Dinamica vincular de la familia con un miembro diagnosticado con paralisis cerebral y del equipo del programa de habilitacion con hipoterapia




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Preguntas orientadoras


  • ¿Cómo desde los mitos, ritos y epistemes se develan y se movilizan las interacciones en el contexto de ayuda (programa de hipoterapia) y en los sistemas familiares con un miembro diagnosticado con PC?

Acerca de la dinámica vincular en las familias:


  • ¿En qué lugar se coloca a la familia en el proceso de recuperación del miembro con PC?

  • ¿Cómo los diferentes aspectos de la vinculación familiar se organizan alrededor de la presencia de la PC

  • ¿Cuáles son los mitos y creencias que generan esa forma de interactuar?; ¿Cuáles son las epistemes que las justifican? y ¿Cómo se ritualiza alrededor de la persona con PC y el programa?


Acerca de la dinámica vincular entre la familia y con programa de hipoterapia:


  • ¿Cuales son los mitos, creencias, ritos y epistemes que se han configurado en el equipo del programa de hipoterapia respecto a su relación con los individuos con PC y las familias?

  • ¿Cuáles son las diferencias en los mitos y las epistemes de la familia y los actores del programa respecto a la discapacidad y por ende a las interacciones que emergen al organizarse alrededor de los objetivos de tratamiento?

  • ¿Cómo esas diferencias se relacionan con los rituales para interactuar entre si?

  • ¿Cuáles son los rituales a los que familia y equipo acuden para interactuar entre si?


Acerca de la dinámica vincular de la familia en el ritual de hipoterapia.
¿Cómo es la relación entre humanos y el caballo en el programa de hipoterapia?

¿Que sentido o significado le da la familia a la experiencia de habilitación respecto a su vida relacional, o que implicaciones tiene el significado de este tratamiento en su dinámica familiar?

I. ESTADO DEL ARTE

En todas las cosas, incluso en los misterios mas recónditos del

Alma, la naturaleza es la primera y mejor de las maestras”

Tomas Moro
Parálisis Cerebral
La Parálisis Cerebral es un trastorno neuromotor identificado por primera vez por William Little a mitad del Siglo XIX. Little fue director del Hospital de Londres y posteriormente fundó el Hospital Ortopédico Real. Cuando identificó la PC, la asoció a problemas del parto, ya que entendió que era una afectación motora producida en el periodo perinatal. Por ello, el trastorno fue conocido durante muchos años como Síndrome de Little.
La descripción de Little corresponde a una casuística amplia, ya que había atendido 138 casos en los que detectó pacientes con anomalías motoras. William Little escribió las primeras descripciones médicas de un trastorno enigmático que afligía a los niños en los primeros años de vida causando rigidez y espasticidad de los músculos de las piernas y en menor grado de los brazos. Estos niños tenían dificultades al agarrar objetos, gateando y caminando. A medida que crecían su condición no mejoraba o empeoraba. Esta condición, la cual se nombró por muchos años como la enfermedad de Little, es ahora conocida como Diplejia Espástica. Ésta es uno de los varios trastornos que afectan el control de movimiento y que colectivamente se agrupan bajo el término parálisis (perlesía) cerebral. Según Little “el acto del nacimiento ocasionalmente puede producir graves lesiones en el sistemas nervioso con repercusión en el sistema muscular” (Citado en: Gonzáles, 1998, p. 22).
Debido a que muchos de estos niños nacieron después de un parto complicado, Little sugirió que su condición resultó por la falta de oxígeno durante el parto. Él propuso que la falta de oxígeno causa daño a tejidos susceptibles en el cerebro que controlan el movimiento. En sus historias clínicas cita con frecuencia “el niño nació cianótico, que tardo en respirar, etc.” (Gonzáles, 1998, p. 22).
Pero en 1897, Sigmund Freud, quien inicio su carrera con orientación neurológica, se mostró en desacuerdo con esta tesis. Al notar que los niños con parálisis cerebral a menudo tenían otros problemas como retraso mental, disturbios visuales y convulsiones, Freud sugirió que a veces el trastorno puede tener sus raíces más temprano en la vida, durante el desarrollo del cerebro en el vientre. "El parto difícil, en ciertos casos," escribió, "es meramente un síntoma de los efectos más profundos que influyen el desarrollo del feto (...) Puesto que el parto normal con frecuencia no produce efecto sobre el sistema nervioso; uno no puede excluir la posibilidad de que, a pesar de la anamnesis de Litttle, la displegia (que era la denominación usual de la PC en aquella época) podría ser de origen congénito." (Gonzáles, 1998, p. 22).
A pesar de las observaciones de Freud, la creencia de que las complicaciones del parto causan la mayoría de los casos de parálisis cerebral fue muy difundida entre los médicos, las familias y aun los investigadores médicos hasta la década del setenta. Sin embargo, en los años ochenta, los científicos analizaron los datos extensos de un estudio gubernamental de más de 35,000 partos y se sorprendieron al descubrir que tales complicaciones expliquen sólo una fracción de los casos, probablemente menos del 10 por ciento. En la mayoría de los casos de parálisis cerebral no se encontró causa alguna. Estas conclusiones del estudio perinatal del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Apoplejía (NINDS) han alterado profundamente las teorías médicas sobre la PC y han motivado a los investigadores de hoy a explorar causas alternas.
El concepto de Parálisis Cerebral aunque aceptado hoy  día, sigue generando alguna controversia ya que mientras para unos constituye un síndrome perfectamente delimitado, para otros no es más que un síndrome genérico susceptible de acoger en su seno diversos trastornos motrices; “la discrepancia se debía a que existían una serie de etiquetas diferentes bajo las que categorizaban casos tales como hemiplejia, paraplejías, tetraplegias, oligofrenias podían ser asignados a niños con parálisis cerebral “ ( Gonzáles, 1998, p. 19). Por ello es fácil suponer que la definición de la PC es tan ambigua o tan concreta como sigue: "Trastorno no progresivo de la movilidad o de la postura que se debe a una lesión o anomalía del desarrollo del cerebro inmaduro". A partir de esta definición entendemos que es un trastorno que no se agrava con el paso del tiempo y que su origen se encuentra en un problema durante el desarrollo del cerebro. Por tanto, la no evolutividad se entiende tanto en la falta de mejoría como de empeoramientito.
En términos generales según Gonzáles (1998), la lesión no puede ser definida como totalmente estática, puesto que las lesiones estructurales del cerebro sufren cambios como consecuencia de alteraciones cicatriciales, por su incidencia en la vascularización cerebral. Así como pueden considerarse cambios en adaptaciones estructurales que se producen en las redes neuronales consecutivas a la plasticidad cerebral. “El daño cerebral que causó la PC. En el niño no puede empeorar a través de los años. Una vez que los efectos estén bien establecidos, el proceso de crecimiento y desarrollo en el niño hace que mejoren.” (De Villalba, 19--, p. 11).
Si bien esta definición es un punto de partida, no podemos dejar de entender que deja fuera otros factores que inciden sobre la conducta de las personas con PC, a saber: por una parte, en esta definición se deja muy claro que se trata de un trastorno motor, pero en ningún caso da pie a pensar que la PC lleva asociados otros trastornos de tipo sensorial, perceptivo y psicológico.
Los síntomas de la parálisis cerebral son de severidad variable. Un individuo con parálisis cerebral puede encontrar difícil el hacer tareas motoras finas, como escribir o cortar con tijeras; además, puede experimentar dificultades manteniendo su equilibrio y caminando; o puede ser afectado por movimientos involuntarios, como retorcimiento incontrolable de las manos o babear. Los síntomas difieren de una persona a otra y también pueden cambiar en el individuo con el tiempo. Algunas personas están afectadas de otros trastornos médicos incluyendo convulsiones o retraso mental. Contrario a la creencia común, la parálisis cerebral no es siempre la causa de incapacidades significativas. Mientras que un niño con parálisis cerebral severa no puede caminar y necesita cuidado extenso por toda la vida, un niño con parálisis cerebral más leve aparenta ser ligeramente torpe y no requiere ayuda especial. La parálisis cerebral no es contagiosa y usualmente tampoco es hereditaria de una generación a otra. Actualmente ésta no puede ser curada, aunque la investigación científica sigue buscando mejores tratamientos y métodos de prevención. 2
Debido a su complejidad y diversidad la PC está clasificada en cuatro tipos principales:
1.- Espástica: Este es el grupo más grande; alrededor del 75% de las personas con dicha discapacidad presentan espasticidad, es decir notable rigidez de movimientos incapacidad para relajar los músculos, por lesión de la corteza cerebral que afecta los centros motores. El grado de afección varía. En la monoplejía, sólo está afectado un brazo o una pierna; en la hemiplejia se encuentra afectado un lado solamente, el brazo y la pierna derechos o ambos miembros del lado izquierdo, mientras que en  la cuadraplejía (denominada a veces diaplejía  si las piernas están más afectadas que los brazos) los cuatro miembros muestran espasticidad.
2.- Atetósica. En esta situación, la persona presenta frecuentes movimientos involuntarios que enmascaran e interfieren con los movimientos normales del cuerpo. Se producen por lo común, movimientos de contorsión de las extremidades, de la cara y la lengua, gestos, muecas y torpeza al hablar. Las afecciones en la audición son bastante comunes (mas del 40 %) en este grupo, que interfieren con el desarrollo del lenguaje. La lesión de los ganglios basales del cerebro parecer ser la causa de esta condición. Menos del 10 % de las personas con PC muestran atetosis.
3.- Atáxica: En esta condición la persona presenta mal equilibrio corporal y una marcha insegura, y dificultades en a coordinación y control de las manos y de los ojos. La lesión del cerebro es la causa de este tipo de parálisis cerebral, relativamente rara.

4.- Mixta y otros: Casi un 10 % presentan un tipo mixto de PC y un porcentaje reducido, un tipo especial de tensión muscular como distonía, hipertonía, rigidez y temblores.
Taxonomía de la Parálisis Cerebral


CRITERIO

NIVELES 

- TIPO

- ESPASTICIDAD. 
- ATETOSIS. 
- ATAXIA. 
- MIXTO.

- TONO

- ISOTÓNICO.  (tono normal)
- HIPERTÓNICO.  (tono incrementado)
- HIPOTÓNICO.  (Tono disminuido)
- VARIABLE.

- TOPOGRAFÍA

- HEMIPLEJÍA / HEMIPARESIA.  (Afecta a una de las dos mitades laterales (derecha o izquierda) del cuerpo.

- DIPLEJÍA / DIPARESIA.  (Mitad inferior más afectada que la superior.
- CUADRIPLEJÍA / CUADRIPARESIA.  (los cuatro miembros están paralizados.

- MONOPLIJÍA / MONOPARESIA.  un único miembro, superior o inferior, afectado.
- TRIPLEJÍA / TRIPARESIA. tres miembros afectados.

- GRADO

- GRAVE. 
- MODERADO. 
- LEVE.


Nota: Tomado de http://acceso.uv.es/paginas/pci/index1.html
Entre los hándicaps asociados que presenta la PC podemos destacar los siguientes: Problemas de visión y auditivos; dificultades del habla y del lenguaje; alteraciones perceptivas (agnosia y apraxia) y la distractibilidad.

Etiología de la Parálisis Cerebral Infantil.


FACTOR 

CAUSA 

- FAMILIAR

- PREDISPOSICIÓN GENÉTICA.

- PRENATAL

- HIPOXIA 
- RUBÉOLA. 
- EXPOSICIÓN A RAYOS X. 
- DIABETES.

-PERINATAL

- DESPRENDIMIENTO PLACENTA. 
- PREMATURIDAD. 
- ANOXIA. 
- TRAUMA.

-POSTNATAL

- ENFERMEDADES INFECCIOSAS. 
- ACCIDENTES CARDIOVASCULARES. 
- MENINGITIS. 
- ENCEFALITIS.


Nota: Tomado de http://acceso.uv.es/paginas/pci/index1.html

Aunque se mencionan estas causas, la PC es compleja en su etiología. El daño motor ocasiona problemas en el individuo tales como: mala postura, movimientos involuntarios, rigidez muscular, espasmos, dificultad para hablar, caminar y/o oír. Es por ello, que el tratamiento varía según la afección o lesión y el grado en que haya sido afectado el cerebro, por lo que cada individuo necesita un tratamiento.

La tendencia actual en todos los ámbitos profesionales es la del trabajo en equipos multidisciplinares; en ese sentido las personas con parálisis cerebral y en general las personas con discapacidad se han beneficiado de las ayudas técnicas, tanto asistentes como aumentativas, potenciando sus posibilidades gracias a la optimización de sus esfuerzos a través de dichas tecnologías.

El niño con Parálisis Cerebral, Sus problemas de Comunicación, la Familia y la Escuela.
Los problemas en el desarrollo que puede provocar la PC, se tratan desde perspectiva clínica y educativa. Desde el punto de vista de la psicopedagogía, el contexto familiar y escolar, constituyen dos de los aspectos básicos a tener en cuenta en relación a estos niños; la coordinación entre ambos, para potenciar las diferentes adquisiciones en el niño, será básica y ambos tendrán una influencia prolongada en el tiempo. Habitualmente se ha asociado la Parálisis cerebral con trastornos graves con pocas posibilidades de desarrollo. Nada más lejos de la realidad siempre que se dediquen los recursos necesarios para mejorar su calidad de vida, el aprendizaje, la comunicación, etc.
Dentro del desarrollo normal del lenguaje, la interacción del niño con la familia primero y posteriormente en el medio escolar con los iguales, constituye un aspecto básico para su desarrollo. La calidad y el grado de influencia para estas interacciones será muy diferentes de unos individuos a otros, pero en todos los casos, tendrán una influencia decisiva en el desarrollo del lenguaje.
En el niño con PC la importancia de esta influencia se multiplica dado que la capacidad de aplicación de toda una serie de estrategias compensatorias por parte de los diferentes contextos de desarrollo en los cuales se encuentre inmerso, serán decisivos para contribuir a su adquisición de habilidades. Así, la influencia de la familia primero, posteriormente compartida en la escuela, se mantiene durante mucho más tiempo como determinante en el desarrollo y especialmente el hecho de que los interlocutores sepan desplegar las estrategias adecuadas para mejorarlo.
El desarrollo de las habilidades cognitivas y comunicativas en cualquier niño, se basa en su capacidad de exploración del medio, la interacción con todo lo que lo rodea y la asimilación, organización, e integración, en beneficio del desarrollo de todas esas experiencias. Desde los primeros meses de vida el niño desarrolla toda una serie de habilidades motoras, sensoriales, de juego, sociales y comunicativas. El desarrollo de estas habilidades durante los primeros años de vida, será fundamental teniendo en cuenta la plasticidad del desarrollo cerebral, especialmente durante los tres primeros años de vida.
Dada la especificidad del problema, las familias no pueden desarrollar estrategias de intuición para el manejo del niño, ya que se les debe explicar la importancia del trabajo diario y enseñarles regularmente las técnicas y otros recursos que deben utilizar. Una vez conseguido esto en el marco familiar más próximo, se debe hacer su generalización al resto de la familia, amigos y vecinos. Es muy importante que el niño con PC tenga contacto con el máximo posible de familiares, amigos, vecinos, y que se integre en la dinámica de su barrio o circulo social de la familia. En esta fase es importante que:

  • Los padres se den cuenta del problema del niño, en concreto con relación a su discapacidad.

  • Poder negociar con los diferentes especialistas las ayudas del niño.

  • Establecer con el equipo psicopedagógico, el tipo de escolaridad mas adecuada a sus necesidades en cada etapa del desarrollo.

  • Tener un contacto regular con el equipo terapéutico.

La educación es un proceso que busca el desarrollo de las capacidades del individuo, mediante la utilización de técnicas de enseñanza regulada, normalmente en un entorno escolar, pero también incluye todos los aprendizajes informales que se suceden en contextos extra escolares como la familia. El desarrollo de las capacidades motrices, perceptivas, intelectuales, lingüísticas y socio afectivos del niño con PC van a depender, por un lado de los niveles de afectación motriz y de los síntomas sociales en las áreas sensoriales y cognitiva; y por otro lado, de las oportunidades que el medio social y escolar le pueden ofrecer.
La escuela debe dar respuesta a las necesidades educativas de los alumnos atendiendo a sus diferentes individualidades; en esta fase se recogen las intenciones del entorno educativo, con respecto a la atención de la diversidad, incluidas las situaciones individuales, producto de coordinaciones específicas de discapacidad como el caso de los alumnos con PC.

La Relación con las Personas y el Objeto.
Desde el momento del nacimiento, el bebe comienza a recoger información de las personas y objetos del entorno. Los padres facilitan el acercamiento a los estímulos, la repetición de la rutina de juego, la desaparición de estímulos que crean malestar, etc. Esta relación entre padres e hijos, se produce de forma alternativa, generando una sincronización cada vez mas perfecta ya que el bebe perfecciona los mecanismos de trasmisión de información sobre sus estados de animo, necesidades y preferencias, en la medida que los padres van afianzando el reconocimiento de sus demandas realizadas a partir de posturas, gestos, movimientos o llantos.

Tolerancia a la Frustración y Autoestima.
El tema de aceptación de las propias limitaciones, es uno de los aspectos que mas preocupan a padres y educadores de niños que presentan esta deficiencia. Cuando un niño se muestra inseguro, se deja vencer –por un mal resultado o manifiesta que no sabe hacer determinadas actividades- puede estar necesitado de los adultos cercanos para que lo apoyen y animen a continuar.
Otro problema que se presenta en niños con PC, es el de la indefensión aprendida. Surge cuando los intentos de aprender se ven continuamente frustrados, bien, por que el contexto social no reacciona ante los avances del niño, o bien por que el entorno social no reacciona de forma aleatoria a los esfuerzos del niño; aplaudiendo unas veces y reprochando otras. En esta situación, el niño no sabe a que atenerse, y comienza un proceso de inhibición, esto es, ha aprendido a no aprender.
Pese a que no se ha encontrado un tratamiento curativo para estas lesiones cerebrales, es posible aplicar un conjunto de técnicas para corregir y mejorar muchas de las deficiencias que se presentan”3 . En algunos artículos revisados como: “Parálisis Cerebral Infantil, Estado Actual y Nuevas Alternativas Terapéuticas”, se llega a una conclusión frente a como tratar este tipo de lesiones y es que debe llegarse al trabajo multidisciplinario buscando que sean participes del proceso: psicólogos, rehabilitadotes, pediatras, cirujanos, neurólogos, y otros apoyando el tratamiento psicológico, médico y quirúrgico.
Antes de hablar del proceso de habilitación como es la hipoterapia en esta clase de trastornos, es pertinente hablar de otros tratamientos que hacen parte de la red de la intervención, uno de ellos es el descubierto por especialistas médicos. En la revista Mundo Médico (1992) se nombra un procedimiento donde se sustituye regiones del encéfalo dañados por trauma, tumor, enfermedad vascular y lesiones cerebrales peri natales, con neuronas embrionarias o fetales.
Es importante mencionar los trabajos de Tsymnbaliuk y sus colaboradores, citados en la revista Mundo Médico respecto al tratamiento de la PC. Dichos autores trasplantaron tejido cerebral embrionario a 22 pacientes con PCI (edad 3 a 28 años), obteniendo mejoría clínica en la mitad de los casos, marcada en dos pacientes”. El tratamiento consta en trasplantar corteza cerebral sensitivo-motora de embriones humanos sobre áreas atróficas prescentral y central del cerebro de estos pacientes. Otros médicos opinan que las neuronas inmaduras deben ser implantadas primariamente en la circunvolución del hipocampo (área torrinal del hipocampo) y en segundo lugar sobre otras áreas del encéfalo dependiendo de cada caso en particular, porque la circunvolución del hipocampo es la estructura anatómica relacionada con el aprendizaje y memoria a corto plazo, y el paciente, al obtener de esta manera mayor capacidad de memoria puede analizar y colaborar en su adaptación al medio ambiente donde viva.
Otro procedimiento que se ha implementado es el de una intervención de tipo quirúrgico que consiste en el implante de electrodos en el cerebro de las victimas de PC, quienes están afectados por la perdida de control de su músculos debido a los muchos impulsos que reciben de su cerebro. La estimulación eléctrica permite a los pacientes relajar sus músculos y con la ayuda de terapia física, poder caminar y hablar. (De Villalba, p. 35). Este trabajo médico ha permitido a los pacientes mejorar su estado motor, sin embargo como mencionamos antes es necesario un trabajo interdisciplinario y transdisciplinario que permite a estos pacientes adaptarse a su medio.
Ha habido cierto dilema al utilizar la palabra rehabilitación en este tipo de situaciones ya que esta implica llevar a un individuo a su anterior estado de funcionamiento y esto no se puede aplicar a muchos de los casos con PC, por esto hemos preferido hablar en términos de habilitación, en donde la persona que padezca la incapacidad y su familia tengan la oportunidad de evolucionar.
Así, en el tratamiento esta incluida la terapia de lenguaje en la que se enseñan habilidades para hablar. Los problemas del lenguaje están relacionados con el paladar y el retardo mental, los terapistas del lenguaje les enseñan a los niños con problemas de paladar a respirar a través de la boca en vez de la nariz, para tal efecto se utilizan ejercicios de apagar velas o mover bolas de ping pong, “cuando los niños quieren intervenir en la conversación, la tendencia de los adultos es ignorarlos, es muy duro para los niños con problemas del habla el ser interrumpidos, la relajación es lo mas importante para el niño” (De Villalba, p. 19). Por otro lado, está la terapia ocupacional en la cual se enseña a los infantes habilidades útiles como juegos y artes manuales, de modo que ellos puedan ocupar su tiempo y sus competencias en actividades específicas.
Por otro lado, la terapia física es empleada para restaurar ciertos movimientos del cuerpo; los músculos pueden estar flácidos por la falta de uso. Por ello, este tipo de terapia es utilizada para mejorar coordinación y equilibrio, mediante ejercicios de pararse, sentarse y caminar, así como masajes, y en ocasiones el uso de pequeñas descargas de electricidad. “El uso de ejercicios terapéuticos, barras paralelas, rampas, cubos y otra clase de equipo, deben ser útiles para los niños que están aprendiendo a usar aparatos ortopédicos o muletas, también el uso de lámparas infrarrojas que precien calor y lámparas ultravioletas (De Villalba, p. 18).
Nos podemos dar cuenta que los diagnósticos médicos se centran en el las posibles causas de estos trastornos; los tratamientos se enfocan en el individuo aislado sometido a efectos de estimulo-respuesta, tratamientos farmacológicos y físicos, buscando la etiología en nociones neurológicas, o de herencia etc. Nuestra preocupación parte de estas investigaciones que desde lo lineal se cierran a posibilidades más circulares y amplias, en las que el entorno o el ambiente de ese niño es parte fundamental de su evolución. Se trata de ampliar la causa y consecuencias de su trastorno, hacia la relación y la comunicación entre el niño, su familia y los actores profesionales durante la habilitación física (hipoterapia), así como hacia la relación que tienen con las limitaciones y con el animal quien posee características magnificas para la estimulación física y social. Por tanto el diagnóstico desde su valor descriptivo sirve para dar significado a la información como lo refiere Sorrentino en una de sus investigaciones acerca de las limitaciones físicas, la cual describiremos a continuación.
Desde el enfoque sistémico, al tener en cuenta a la familia como sistema donde el comportamiento de uno de sus elementos altera el comportamiento de los demás, no solo es importante la actitud del niño sino de ese entorno frente al niño. En este sentido, en la universidad Santo Tomas se realizó la siguiente investigación:
Factores Predictores de Ajuste y Adaptación en Familias con un Hijo con Parálisis Cerebral

Luz Helena Bolívar Garzón y Sandra Rojas Barrero (1996), de la Maestría en Psicología Clínica y de Familia de la Universidad Santo Tomas, determinan cuáles son los factores que constituyen la dinámica de la familia con un hijo con parálisis cerebral que asiste a una organización de habilitación y los predictores de su nivel de adaptación y ajuste.
Tomando como marco teórico el modelo de resiliencia y el modelo circumplejo de Olson, para identificar aspectos como la cohesión y adaptabilidad familiar, marcos de referencia que explican la enfermedad, recursos con que cuentan, estrategias de afrontamiento y expectativas con respecto a la rehabilitación del hijo con PC; se analizaron aspectos de relación internos entre los integrantes de la familia y de éstos con el miembro con PC. Así mismo, se establecieron parámetros de interacción entre los sistemas familiares y de habilitación que mostraron la dinámica entre ellos. Es un estudio de carácter descriptivo-comparativo y el procesamiento se hizo con base en una estadística descriptiva.

La investigación muestran como las familias en las que se ha diagnosticado un miembro con PC requieren un nivel de adaptación, lo que hace pensar que las familias hacen un cambio del evento estresor de manera paulatina y acorde con sus condiciones sociodemográficas.
También se observa que el nivel socio económico de los padres influye en la motivación frente al tratamiento de su hijo con parálisis, delegando esta función a los profesionales. Se concluye que el nivel de cohesión de las familias es alto basado en el modelo circumplejo de Olson, en donde los padres asumen el rol de contenedores de la familia, y los hijos no participan en la toma de decisiones, ni en la definición de sus normas de disciplina. Pero idealmente las familias tienden a ser caóticas presentando conflictos de tipo personal a nivel conyugal y parental.
En cuanto al afrontamiento de las crisis se establecen patrones familiares internos para manejarla, evitando el enfrentamiento y la solución del problema o redefinir los eventos estresantes y hacerlos mas manejables; es decir que la familia se organiza a partir de sus propios recursos para afrontar la situación, viendo como una segunda alternativa el apoyo social.
En el mismos sentido, frente a las expectativas de mejoramiento, es primordial para la organización, el diagnóstico y el tratamiento; pero las familias esperan mas de la capacidad que pueda alcanzar el niño. Respecto a los roles, limites y funciones del miembro con parálisis cerebral, ambos tienen una estructura interna bien definida, estructuras que se tornan rígidas impidiendo a los sistemas crear estrategias alternativas en beneficio propio.

Esta investigación nos aporta el hecho de que las familias tienden a organizarse a partir de sus recursos y el momento vital por el cual estén atravesando buscando en el apoyo social (comunidades, familia y sistemas de salud), posibilidades recursivas quizá para mitigar responsabilidades en otros sistemas. Así, estas formas de organización hablan de las creencias que los sistemas familiares tienen respecto al control de la discapacidad y sobre la salud.
La Socialización de la Familia
La familia en todas las sociedades ha desempeñado un papel primordial en la transferencia de tradiciones culturales entre generaciones. La familia es la fuente de socialización primaria, donde se desarrolla el proceso de maduración de los niños y el equilibrio psicológico de los adultos. La sociología y la psicología han hecho contribuciones acerca del concepto de familia el cual ha tenido una evolución dentro de las diferentes sociedades.
Desde una concepción estructural-funcionalista, la familia se consideraba como un agregado de partes cuya estructura tiene que cumplir unas funciones respecto a la sociedad, se concibe que la familia resuelve necesidades de reproducción, subsistencia, crianza, producción; en este sentido, la familia cumple el papel de un agente pasivo, se estructura por medio de la norma de la sociedad y está sometida a ella. El conflicto se da paso cuando un individuo no cumple con la expectativa o función que se espera dentro de dicha organización.
Las contribuciones sociológicas en las que se resalta el aporte de Talcott Parsons (1953) quién, dicho sea de paso, tenia varios puntos en común con el antropólogo Gregory Bateson, ha resaltado aquellos aspectos de la institución familiar que hacen de ella un sistema funcional, dejando en un segundo lugar los aspectos estructurales principales del sistema social. Según este autor el proceso de evolución de las instituciones en la sociedad, y en particular la familia, pasan a desempeñar funciones cada vez mas especializadas, es decir que la tendencia se dirige a pasar de un rol público de la familia para otorgarle un rol privado.
Por tanto, no es un microcosmos de la sociedad global, sino un subsistema de la sociedad con su propia estructura funcional: “Para que tenga lugar una socialización efectiva, el niño debe hallarse en una situación en que las personas mas poderosas y responsables se encuentren ellas mismas integradas en el sistema de valores de la cultura en cuestión” (De León y otros; 1993, p. 51). Esta tendencia lejos de implicar un difuminar de los roles sexuales, acentúa su complementariedad ya que el papel de la madre se profesionaliza y el del padre no se queda en el mero sustento económico.
La familia nuclear como un subsistema diferenciado de la sociedad ha sufrido grandes trasformaciones en su estructura ya que ha habido apariciones de nuevas formas de hogar y de convivencia, la cual a su vez es distinta entre poblaciones según nivel socio-económico, de ahí que cada familia pueda tener un estilo particular de vida.
Por su parte la concepción interpretativa está de acuerdo en lo sustancial con esta visión de cambio en la familia. Su énfasis principal está dado por la comprensión de la familia como un conjunto de construcciones simbólicas, susceptibles de interpretación ya que se desenvuelven en un lenguaje que da a la familia un carácter diverso por la diferencia en los contextos en los que se puede desarrollar.
Finalmente la concepción sistémica -en la cual se basan todas las investigaciones de las que daremos cuenta-, se mueve en la recursión entre la estructura y el contexto, es decir, que parte de una comprensión ecológica, donde hay diversos niveles de significación, interacciones variadas y múltiples, sin desconocer la estructura de la familia. La comprensión que hace de la familia se basa en el ciclo vital, y los recursos con los que cuenta para vivir así como las etapas por las que atraviesan.

El Concepto de Familia Desde la Concepción Sistémica
Como vemos, son variados los acercamientos que tienden a comprender la familia como un sistema cargado de toda una gama de particularidades dignas de observación en cualquier enfoque terapéutico que la comprometa. Para enfatizar ésta apreciación desde el enfoqué sistémico en psicología resaltamos las apreciaciones de Ángela Hernández (1998):
En la aproximación sistémica, la familia se concibe como un todo diferente a la suma de las individualidades de sus miembros, cuya dinámica se basa en mecanismos propios y diferentes a la que explican la del sujeto aislado (…) la familia es un sistema en la medida que esta construida por una red de relaciones; es natural, porque responde a necesidades biológicas y psicológicas inherentes a la supervivencia humana; y tiene características propias, en cuanto a que no hay ninguna otra instancia social que hasta ahora haya logrado remplazarla como fuente de satisfacción de las necesidades psicoafectivas tempranas de todo ser humano. (p, 26)
Es precisamente esta relación con la supervivencia humana la que nos invita a adentrarnos en otros conceptos claves para la terapia sistémica como es el de ciclo vital.

Concepto de Ciclo Vital
La familia es un sistema abierto, compuesto de elementos humanos que forman una unidad funcional, regida por normas propias, con una historia propia e irrepetible y en constante evolución. La familia debe responder a cambios internos y externos para poder encarar nuevas circunstancias sin perder la continuidad. Por eso una familia se transforma con el correr del tiempo adaptándose y reestructurándose para poder seguir funcionando.
La psicología de la sincronía a través del tiempo, es la psicología del ciclo vital o ciclo de la vida, perspectiva que permite ver a la familia como una unidad en evolución y la encuadra en un desarrollo espacio–temporal a través de la individualización de determinadas fases evolutivas previsibles. El proceso evolutivo que cumple la familia en el curso de los años o su ciclo vital a través del pasaje de una fase a otra, se considera un proceso de reestructuración continua del tejido de las relaciones entre sus miembros. La familia por tanto tiene un pasado, un presente y una perspectiva futura, se inserta así en un flujo temporal muy rico que entre otras cosas, parece ser puntuado y continuamente trasformado por los nacimientos, muertes, crecimientos, entradas y salidas de los miembros del sistema familiar. Este arco temporal en el cual se mueve una familia, en realidad no está limitado ni definido, pero se extiende difuminándose desde un pasado de dos o más generaciones atrás, hacia un futuro rico de nuevas expectativas con las generaciones sucesivas.
La familia es un sistema abierto, compuesto de elementos humanos que forman una unidad funcional, regida por normas propias, con una historia propia e irrepetible y en constante evolución. La familia debe responder a cambios internos y externos para poder encarar nuevas circunstancias sin perder la continuidad. Por eso una familia se transforma con el correr del tiempo adaptándose y reestructurándose para poder seguir funcionando.
Cada época lleva el nombre del principal cambio de segundo orden que se evoca en ella, aunque en general se diferencian dos tipos de eventos que hincan las transformaciones: los eventos normativos, que ocurren en la gran mayoría de las familias en relación directa con las funciones de crianza y procreación , como son el matrimonio, el nacimiento del primer hijo, la entradas del hijo a la escuela, la adolescencia, la edad adulta, la jubilación, la vejez y la muerte; y los eventos no normativos que pueden ocurrir con frecuencia, pero no universalmente y que modifican el momento normativo de la unidad familiar, están mediados por conflictos, enfermedad, circunstancias extrínsecas o combinaciones de todas ellas, como separación conyugal, abortos , enfermedad crónica, cambios en el status económico o catástrofes naturales.
Por decirlo con Minuchin (1998), hay periodos de equilibrio y adaptación, caracterizados por el dominio de funciones y capacidades apropiadas y también se dan periodos de desequilibrio. Estos últimos provocan un salto hacia un nuevo y más complejo estadio en el cual se desarrollan nuevas funciones y nuevas capacidades.

Ángela Hernández (1998) refiere que “las crisis tienen un significado positivo, crisis indica, en efecto separación, decisión, elección; esto significa que la familia se separa de un estado precedente (el adolescente pierde la infancia, pero también los padres se separan de un hijo pequeño) y todavía no ha adquirido plenamente comportamientos y modalidades de relación adecuadas para el evento. Podría pensarse que los eventos evolutivos de una generación causan los de la otra, es decir, la generatividad de los adultos causaría la gestación de hijos y la adolescencia de los hijos, o la tormenta en la vida de los padres. Esto se traduciría en una relación de reciprocidad y de complementariedad entre generaciones, donde los ciclos de vida de los individuos son los hilos con lo que se teje el contexto familiar, el cual a su vez le da forma a los cambios del curso de la vida individual.” (p. 45)
Los cambios resultantes de una situación de estrés familiar son extremadamente complejos y variados. A partir de dichos eventos algunas familias pasan por un periodo transitorio de desorganización, otros mejoran su funcionamiento, otras lo empeoran, algunas no experimentan mayores cambios y en otras esos patrones de respuestas varían según el momento evolutivo.
Las familias que tienden a movilizar sus recursos rápidamente para enfrentar el estrés, en lugar de esperar, afrontan los eventos de manera más efectiva, diferentes tipos de estresantes requieren diferentes estrategias de funcionamiento, no todos los eventos estresantes afectan de la misma manera el sentido evolutivo de la familia como sistema.

Esto, nos lleva a pensar cómo las familias con un miembro diagnosticado con PC, pueden, desde sus propios recursos y capacidades movilizarse llegando a reorganizar su vida; superando y aceptando este nuevo miembro, que en determinado momento puede requerir de mayor atención en el sistema, sin que esto sea un obstáculo para el desarrollo evolutivo del sistema familiar y en la manera como se movilicen dichos recursos hacia el ambiente terapéutico, en este caso la hipoterapia. Se puede entonces, lograr una formación de vínculos fuertes dentro de los diferentes sistemas, desde una mirada ecológica.
A continuación se exponen una serie de trabajos realizados, que tienden hacia una aproximación a experiencias investigativas relacionadas con problemas de PC, desde la perspectiva lineal y la perspectiva relacional:

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