Dinamica vincular de la familia con un miembro diagnosticado con paralisis cerebral y del equipo del programa de habilitacion con hipoterapia




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Estrés de la Familia Colombiana, tensiones típicas y estratégicas de afrontamiento



Este es un trabajo publicado por Ángela Hernández Córdoba 1991, para la Universidad Santo Tomas, en donde se pretende ampliar el conocimiento sobre la estructura y la dinámica interacciónal de la familia urbana en Colombia, identificando y comparando las características interacciónales de los diversos tipos de familia descritos a partir de sus condiciones socio-demográficas.
En este trabajo se presenta en primera instancia las principales teorías e investigaciones realizadas sobre estrés familiar e individual, con el objeto de tener suficientes elementos conceptuales para interpretar los hallazgos y las observaciones del funcionamiento de las familias colombianas. Si bien no se desconoce las circunstancias de la realidad, se pretende analizar el proceso interacciónal que se presenta dentro de la familia y entre ella y su entorno, con base en una visión fundamentalmente sistémica del funcionamiento familiar.
La investigación plantea que los aspectos del funcionamiento familiar involucrados tocan directamente con el estilo familiar de resolución de problemas, asociado con el intercambio afectivo y con las diferencias atribuibles al estadio de desarrollo y a las condiciones socioculturales del contexto. En relación con nuestra tesis, el aporte que genera es cómo desde una lectura más amplia, en donde el nivel de cohesión y adaptación que una familia tiene ante una problemática determinada (en este caso la parálisis cerebral) y los factores que determinan ciertas formas de adaptación alrededor del individuo; la investigación es un antecedente y a la vez nos presenta de alguna manera una similitud frente a la forma cómo las familias se adaptan y organizan frente a la discapacidad de acuerdo al ciclo de vida en el que se encuentran.
Finalmente, desde del punto de vista conceptual es importante subrayar la ubicación del estrés como un fenómeno complejo, ligado y asimilable al de la adaptación. Con respecto a la aplicación de los hallazgos puede decirse que es necesario tanto a nivel de la clínica, como de la prevención, revisar la condición patologizante de eventos familiares como la adolescencia de los hijos, la misma paternidad, o las dificultades comunicacionales, pues lo que han demostrado, este y los demás estudios citados, es que todos esos son hechos inherentes a la vida familiar, para cuyo afrontamiento la mayoría de las familias tienen elementos y alternativas. Queda claro entonces, que toda ayuda terapéutica debe orientarse definitivamente al desarrollo de los recursos, al mejoramiento de los patrones y a la movilización de las estructuras en función del desarrollo evolutivo natural de la familia y de sus miembros como órganos vivos, y sobre todo, al mantenimiento de un marco referencial que valorice el equilibrio entre la autonomía individual y la cohesión familiar, la autoestima de los miembros, el orgullo por pertenecer a esas familias, la respuesta activa a los problemas, la participación y el intercambio abierto con la comunidad y la confianza en los propios recursos para manejar las dificultades.
Limitaciones Físicas, tramas relacionales y rehabilitación
Esta investigación realizada en 1990, nos da una visión clara acerca de entorno relacional de los niños con PC, es la llevada a cabo por Ana Maria Sorrentino quien se dedico a estudiar las deficiencias físicas derivadas de una enfermedad física, y para ello recoge de su experiencia clínica ejemplos para develar los juegos relacionales en los que esta inmersa la familia del miembro afectado. Para Sorrentino (1990) “la deficiencia es una desventaja que impide al sujeto portador desempeñar el rol y satisfacer las expectativas correspondientes a sus sexo, a su edad y a su condición social dentro del grupo de pertenecía.” (p.15).
La experiencia de descrita por Sorrentino (1990) se ha desarrollado en un centro que presta servicio ambulatorio, diurno y donde se internan sujetos de edad evolutiva afectados por patologías diversas. Ella refiere que la lesión y deficiencia física o psíquica es “soportada como agresión del destino y por lo tanto acompañado de intenso sentimientos de rechazo y rebelión. Esa percepción de singularidad es rápidamente asumida como propia por el disminuido, que se encuentra viviendo así como indeseable una parte de si mismo, por cuanto ella parece como no deseada por aquellos a quienes ama” (p.16).
Basada en el enfoque sistémico, parte por decir que cada elemento se entiende con respecto a la interacción de los demás, utilizando la metáfora del juego llama juego familiar: “al conjunto de reglas y jugadas con la cuales cada miembro de la familia influye en el comportamiento de los restantes y es influido por ellos.” (Sorrentino, 1990, p.49). Incluso, parte del juego es el pedido de consulta terapéuticas o de rehabilitación y del que se nos invita a hacer parte.
Según la autora, los mitos y creencias sociales son las responsables de la percepción acerca de la discapacidad del paciente y su familia, el disminuido es visto como una persona problemática, como una carga o un “fastidio”, hasta el punto de parecer extraño y diferente. Por tanto, la vida de este individuo y su familia se ve invadida por la rehabilitación, dado que esta rehabilitación también tiene gran significación dentro del sistema familiar.
Tomando en cuenta que la familia es el centro de esta investigación, la autora antes citada la define como “una unidad de cooperación, basada en la convivencia, que tiene por objeto garantizar a sus miembros el desarrollo y la supervivencia física y socioeconómica, la estabilidad emocional y la protección en los momentos difíciles” (Sorrentino, 1990, p.46).

De ahí que las formas en que estos sistemas se estructuran en la búsqueda de un equilibrio que satisfaga sus deseos, necesidades y expectativas, varían según las circunstancias que se vivan, y si una circunstancia es la de una “anomalía grave” en un miembro de la familia, el sistema difícilmente puede continuar con el juego y las reglas acostumbradas qué mantengan el equilibrio. La deficiencia física se presenta como un hecho excepcional que amenaza la compleja organización de relaciones familiares
El llamado hándicap se refiere a la limitación física que sin duda, dice Sorrentino, es desagradable debido a las adaptaciones a que este niño tiene que estar sometido tanto física como socialmente que desafortunadamente nunca son del todo eficaces. El hecho de ser “desadaptado” es ser asignado en un “papel de perdedor”, Sorrentino estudió “¿Cuáles son las estrategias de estas personas para obtener alguna victoria? ¿Qué posición puede asignarse a si mismo un individuo en la red de relaciones fundamentales cuando advierte que su madre lo mira con compasión y pena, en tanto que mira con complacencia y orgullo a sus otros hijos”. (Sorrentino, 1990, p.71-73).
Ella concluye que la sociedad considera a esta clase de personas diminuidas, como si estuvieran “fuera de juego”, y eso hace que la única salida sea resignarse a ello, y descubra en el poder de la impotencia, un arma contra la desesperación.
Entonces, ¿de que se trata este poder de impotencia?. Sorrentino en su estudio ha observado que los niños cuyos padres, al sentirse responsables de su crecimiento y educación, los tratan de manera permisiva, tienen mayor demanda de ser atendidos a fin de que se interesen más en su crecimiento. Si no lo logran, recurren a actitudes de ansiedad, reactivas, quejosas e híper dependientes, que resultan perturbadoras. A veces los padres no están disponibles, entonces, sus actitudes negativas aumentan llegando a comportamientos patológicos, lo cual “es el punto de arranque de una espiral interactiva de resultados paradójicos, especialmente en quien menos tendría la posibilidad objetiva de controlar la relación, condicionan sin embargo, la vida de aquellos de quienes depende su propia supervivencia” (Sorrentino, 1990, p.81-82).
“Mas que cualquier otro niño, ellos se sienten el centro del mundo”. Estos típicos comportamientos de egocentrismo caracterizan su comportamiento hasta la adolescencia. Alrededor de este niño se encuentra un mundo de adultos que se ocupan de asistirlo de estimularlo y rehabilitarlo. “El plus de atención que el niño recibe no es un tributo a su persona, sino un deber impuesto por la deficiencia y por las reglas culturales” (Sorrentino, 1990, p. 84). La patología por tanto, tiene un efecto de poder; exhibiendo su desventaja permite obtener compensaciones afectivas extraordinarias. Pasado el tiempo las posibilidades de rehabilitación se reducen a los “comportamientos psicopatológicos que sustituyen las anteriores necesidades rehabilitativas, en el intento de recuperar una centralidad perdida” (Sorrentino, 1990, p.85), pues la familia se está ocupando de otras prioridades, los otros hijos, los espacios de pareja antes olvidados o puestos en segundo plano.
Es en la conciencia del adolescente cuando este se da cuenta que los padres exigen mas autonomía pero a la vez siguen siendo sobre protectores: “ahora que has crecido, se un niño mas bueno y menos exigente”; se puede dar cuenta de la funcionalidad que ha tenido al formase alianzas de alguno de los conyugues con el hijo para con el otro conyugue, y por ende expresará su rencor en forma encubierta, escudándose en la patología. El rehabilitador puede asesorar para que la actitud de los padres se dirija a que el hijo disminuido alcance cierta autonomía que lo haga aceptable en su rol de adulto: “ya que has dejado de ser un niño, ocúpate mas de ti mismo y, espera menos de nosotros”.
Sorrentino también habla acerca del procesos de rehabilitación el cual se refiere a la “compleja organización que, en un centro privado, un hospital o un servicio oficial, se ocupa del diagnostico, el tratamiento, el pronostico y las secuelas de enfermedades o malformaciones congénitas que derivan de la deficiencia cerebral. Esta organización es una red de relaciones, competencias y servicios que comparten la finalidad de rehabilitar en los usuarios las funciones afectadas” (Sorrentino, 1990, p. 88).
Sorrentino se ha ocupado de este tema por el sentido significativo que este proceso tiene para el individuo y la familia, ella dice que la rehabilitación requiere la participación de varios profesionales. El personal de rehabilitación puede estar compuesto por (pediatra, fisiatra, foníatra, neurólogo, neuropsiquiatra, neurocirujano, ortopedista, sociólogo”, por tanto la integración de servicio, competencia y experiencia se hacen indispensables.
Después se fijan los objetivos a mediano y largo plazo para combatir la angustia al ver al niño como totalmente negativo y el optimismo al ignorar la problemática existente. Se tendrá en cuenta, también, respetar las partes sanas de la totalidad del paciente, es decir que no es necesario centrarse en el déficit sino en los aspectos positivos. El proyecto a elaborar deberá tener en cuenta también que grado de perturbación puede tolerar su equilibrio familiar sin afectar el tipo de organización que eligieron para si mismos y sus hijos. En otras palabras, no debe olvidarse el equilibrio emocional de esta familia, porque de lo contrario la acción estaría dirigida al individuo aislado y esa no es la intención. “El consultor deberá ayudar a la familia a integrar en su núcleo a las personas que acudan a colaborar de modo que su presencia no perturbe las relaciones internas.” (Sorrentino, 1990, p. 95).
Estas estrategias y la estructura del proyecto suelen presentar sus obstáculos. En el equipo de rehabilitación y entre los dos sistemas, no funcionan a la “perfección”. Las perturbaciones que pueden afectar a sistemas en las organizaciones y en las familias genera juegos triangulares “donde la persona perteneciente a una generación (cónyuge) forma una colación (dos personas unidas en contra de un tercero), con una persona de otra generación (hijo), en contra de su propio par (conyugue)” (Sorrentino, 1990, p. 107). Se puede decir, tomando la investigación de los juegos sicóticos de Palazzoli, que la presencia de estas coaliciones compromete la funcionalidad de las organizaciones. Como en los juegos sicóticos, las instigación (provocar o inducir a alguien a que haga algo) contra una persona, afecta a quien la acepta y quien la sufre. Hablamos de estos triángulos perversos para hacer hincapié en que los miembros del equipo de rehabilitación también pueden formar parte de estos triángulos que afectan el proyecto que se plantee.
Las coaliciones se pueden dar en el sistema de rehabilitación en contra de un colega o contra los miembros de un órgano directivo, así como se pueden dar coaliciones entre rehabilitador y progenitor al escoger una relación preferencial, “quien se ocupa del niño disminuido es casi siempre la madre, y el rehabilitador una mujer. Ambas mujeres pueden tener afinidades y necesidades personales que las impulsen a establecer una relación de amistad, o sea igualitaria, desprovista de las connotaciones propias des sus roles” (Sorrentino, 1990, p.110). Por otro lado, el terapeuta al ver en el paciente una víctima puede sentirse tentado a aliarse con él en contra de los padres vistos como “malos”. Así también, el paciente puede verse involucrado entre dos profesionales en conflicto, “con comportamientos seductores, con demostraciones de afecto e interés profesional, (…) para hacerlo quedar mal frente a los parientes del niño o frente a sus superiores. (Sorrentino, 1990, p.112).
Caer en este tipo de trampas afecta los dos sistemas en interacción así como el proyecto de rehabilitación. Otros terapeutas con poca experiencia podemos aprender de esta gran labor de Sorrentino al evidenciar cómo los triángulos en las relaciones no solo se dan en la familia sino en las organizaciones profesionales. Es cierto, somos personas con sentimientos que no podemos negar, pero podemos como terapeutas lograr una rehabilitación o intervención mas eficaz si tenemos cuidado y pensamos en las consecuencias de las coaliciones que pretendemos formar, ojala seamos concientes de ello.
En contraste con el paradigma sistémico, la autora llama la atención sobre cómo el hecho de existir un miembro con limitaciones hace que las familias se organicen de determinadas maneras que involucra la relación de los conyugues y con los otros hermanos y como la posición de ser “desadaptado” llama la urgencia de recibir mas cuidado, permitiendo un estancamiento en el ciclo vital al considerarlo aun un niño que no puede valerse por si mismo. Sin embargo, los vínculos con la persona “discapacitada” son variados y depende de las relaciones que se establezcan dentro y fuera del sistema familiar, así como de los significados que atribuyan a su propia historia como tal y el cómo esta historia que se dio el permiso de construir identidades, es puesta en juego para establecer relaciones con el otro.
Investigación-intervención sobre la interpretación entre mitos, ritos y epistemes en la evolución de la dinámica vincular familia-niño con autismo-institución
Luis Gabriel Colorado Quevedo (2007), de la Maestría en Psicología Clínica y de Familia de la Universidad Santo Tomas, mostro en la investigación como se interpretan los mitos, ritos y epistemes en la evolución de la dinámica que se construye entre la familia, el niño designado como autista y la institución especializada.
La investigación toma como referencia teórica, el planteamiento de Mara Selvini y su equipo (1990) en donde se plantea una propuesta para comprender y modificar los procesos interacciónales de las familias a las que pertenecía un integrante que estaba diagnosticado o nombrado con algún sinónimo de trastorno mental grave. Dentro de estas denominaciones se abarcaron muchos trastornos diferentes entre ellos el autismo. Como resultado de su investigación han ofrecido una visión panorámica y un mapa llamado el juego psicótico. Concepto que debe ser entendido como una metáfora de aquella dinámica familiar en que se afianza la sintomatología del autismo y posiblemente adquiere funcionalidad interaccional (en la organización familiar); mas no, según Abreo (1995) como un juego que promueve su desarrollo en términos de origen como tal.

La investigación muestra la necesidad de apoyo del rol materno, abriendo la puerta al dilema de cómo afrontar la red que apoya incluyendo al padre y a la familia extensa. El reposicionamiento de la madre transita desde su frágil lugar de necesitar ayuda, de ser ayudada hacia un lugar del yo puedo. La institución facilita el apoyo de recursos y estrategias a la familia para permitir este transito, principalmente a través de programas de capacitación.
También se destaca como el posicionamiento de la madre en la relación con su hijo permite un avance del niño, lo cual indica que es un elemento importante a ser manejado en el proceso terapéutico. Pero también se plantea como critico el posicionamiento del padre con relacione al niño como una forma de contactarse con la madre, casi la relación parental (padre-hijo) es la base para la conyugalidad. Es la relacione del padre con el hijo lo que define el tipo de conyugalidad. En este sentido el ajuste de las expectativas en cuanto a la relación padre-hijo es el punto clave para medir la tensiono conyugal. La posición de la madre requiere de un respaldo en el cuidado del niño por parte de la red, de forma clara el padre es fundamental, incluso si no puede realizar un respaldo efectivo al hacerse cargo del niño. Para la made llega a ser suficiente que el padre apoye las desiciones que ella tome y muestre interés preguntando acerca del niño y sin lugar a dudas cualquier intento de apoyarla de forma directa en el cuidado del niño tal como llevarlo a las terapias o cuidarlo en casa es bienvenido.

Para el padre la expectativa esta planteada básicamente en brindar el sustento instrumental. Más allá esta la expectativa del respaldo a la madre en su posición, pero este respaldo es negociado en su relación de acuerdo a su capacidad para asumir este reconocimiento. También se logra observar una búsqueda por parte de terapeutas y padres de reafirmar su rol de una forma indirecta en otros vínculos y manejando la tensión de mantener la expectativa de verse reconocidos por el niño.
Cuando el reconocimiento principal del rol esta limitado al instituto se corre el riesgo de que la autonomías del niño pueda llegar a amenazar los vínculos mantenidos por la familia en torno al instituto. El vínculo de la familia con la institución esta mantenido ademas de las relaciones de apoyo educativo y de formación terapéutica, como un lugar donde se encuentra el reconocimiento como madre que no se logra a través de la relación directa con el niño.
El instituto respeta los límites de los subsistemas terapéuticos y de los acuerdos que la familia y el terapeuta estén dispuestos a sumir en el contexto informal. Los rituales que emergen son aleatorios entre los subsistemas familia y terapeutas y se van ampliando y complejizado sobre todo con el nivel de antigüedad tanto de terapeuta como de la familia en la institución. Se destaca ademas, el reconocimiento que se realiza por parte de las familias al avance que realizan los niños y ellos mismos dentro de la institución.
En esta investigación se plantea de forma directa como se movilizan las familias frente al nacimiento de un hijo con discapacidad, y en especial como la conyugalidad esta dada en funciona del bienestar del hijo con autismo, y como el papel del esposo es dada por la relación que tenga el padre con su hijo. La necesidad de apoyo del rol materno y el reposicionamiento de los diferentes roles dentro del sistema familiar.
También la investigación muestra como el apoyo educativo y terapéutico que se pueda dar a las familias desde la institución es cabal en el proceso de habilitación no solo del niño autista sino también en la manera como los otros miembros de la familia se organizan, participan y son reconocidos en el proceso en un contexto de respeto y colaboración con las propias dinámicas internas con las familias.
Psiquiatría Infantil, el Niño, la Familia y la Sociedad.
Francisco Cobos (1980), desde la influencia de la psiquiatría norteamericana cuyo trasfondo conceptual es el neopsicoanálisis, plantea en su libro de Psiquiatría Infantil, un estudio acerca de los trastornos psicopatológicos, y la manera cómo las familias se relacionan o se organizan frente a estas problemáticas. La población en la que hace énfasis son niños de la edad temprana, preescolar y tardía con trastornos de la psicopatología general en los contextos socioculturales de habla española.
Así pues, Cobos resalta la importancia de la Díada Primitiva (madre–hijo) como elemento formativo de la familia, “los individuos buscan y hallan gratificación en aquellas situaciones que han sido ventajosas para la sobrevivencia de la especie, las que corresponden al principio del placer”(…) “ la necesidad que los individuos tienen de la organización familiar nuclear hace que el ajuste a ella de cada uno de sus miembros genere una serie de conflictos, que constituyen elementos importantes en el desarrollo psíquico del individuo. De ellos depende en gran medida a la salud o la enfermedad mental de cada uno de los integrantes del grupo familiar. (Cobos, p. 116).
Un concepto que queremos retomar es el de Mahler citado por Cobos en el mismo texto anterior, quien describe la pseudo imbecilidad donde el deseo y necesidad que el paciente tiene de retener modos infantiles, de obtener gratificación, impide de manera casi total el paso a estadios mas avanzados del desarrollo. Este concepto se relaciona en cómo las patologías juegan un papel importante en las relaciones que se establecen familiar y socialmente que de una u otra forma comunican y expresan necesidades, carencias, pero que también representan recursos que mantienen la estabilidad de un sistema. Todo esto nos invita a pensar en cómo redefinir las lecturas lineales que se dan y donde si bien se propone una terapia familia en los tratamientos, la familia representa un núcleo que causa comportamientos en los individuos que la componen y viceversa.
En las situaciones latinoamericanas, la posibilidad de la existencia de numerosos tipos familiares complica enormemente el paisaje social. Dada la extrema movilidad social de tales condiciones, la posibilidad de que un tipo de estructura familiar tenga que variar para adaptarse a las circunstancias del cambio, es muy grande lo que puede llevar a trastornos de la función familiar.
Se puede observar cómo la lógica a nivel lineal de lo que causa y el efecto de las estructuras que llevan a familias disfuncionales caracteriza esta investigación. Incluso los tratamientos a nivel familiar, se supone deben partir de un diagnostico para condicionar el tipo de terapia mas indicada. En contraste con el paradigma sistémico, los tratamientos a nivel relacional y el diagnóstico desde su valor descriptivo nos sirve como lo menciona Sorrentino para dar significado a cada palabra, sentimiento y acción en un bucle para encontrar certezas que cada familia nomina como válidas para funcionar de otra manera.
El estudio alrededor de la psiquiatría es un antecedente importante en la medida que ha hecho lecturas que desde la postura sistémica es posible redefinir -así como desde el proyecto que proponemos- las familias y las instituciones entran a formar parte de las problemáticas que se definen en este caso como “ parálisis cerebral ” y de esta manera la idea de “familia nociva” desaparece y empiezan a configurarse otros discursos alrededor de lo psicopatológico donde lo dicho y lo no dicho cobra sentido.
Un tema en el que se quiere enfatizar desde lo que sugiere Cobos es que desde el punto de vista familiar, los problemas representan realidades con los cuales los terapeutas se enfrentan a menudo. Uno de los problemas mas frecuentes tiene que ver con el reconocimiento de que el niño, realmente tiene una dificultad. El proceso de aceptación por parte de los padres parece seguir un patrón más o menos regular, sea que el proceso haya durado años o que se establezca en poco tiempo.
Desde el punto de vista puramente emocional se debe tener en cuenta que el reconocimiento de la parálisis produce en los padres un shock profundo, ya que ello representa un trauma serio a su propia auto-estimación y a su sentido de integridad psicológica. Esto genera un proceso equivalente a la pérdida del objeto libidinal, con las consiguientes etapas típicas del duelo descritas por Bowbly (1980). El periodo de ira es aquí muy importante ya que ordinariamente ésta se dirige hacia él o la profesional que tiene a su cargo el caso. Si este se halla ignorante del proceso, puede reaccionar como si la ira de los padres fuese una cosa real dirigida personalmente hacia él. Por otra parte, el reconocimiento de esta ira como un síntoma del proceso que esta sucediendo ayuda a que éste continué su marcha normal y llegue más prontamente a su solución final. Se debe recalcar una vez más que el profesional no debe atenuar, disminuir o erradicar el proceso de duelo, cuyo desarrollo es absolutamente necesario si se desea obtener una aceptación de la realidad de la parálisis cerebral.
Con frecuencia, parte de la ira se orienta hacia el niño mismo. Esta es la causa básica de la sobreprotección que ordinariamente los padres dirigen al niño, una vez que se ha hecho el diagnóstico de parálisis cerebral. El reconocimiento de este hecho puede facilitar la atenuación de la ira y por ende promover la desaparición de la sobreprotección.
Los padres experimentan también con frecuencia intensos sentimientos de culpa, relacionados con la fantasía de que posiblemente ellos son responsables del estado del niño. La necesidad de erradicar estos sentimientos los lleva a la búsqueda, a veces insensata, de la causa del problema, como si el conocimiento de esta causa permitiese mágicamente deshacer el hecho. Como se ve, en la constitución de éstas conductas entran un número importante de mecanismos de defensa. Por otra parte, el reconocimiento autentico, principalmente a nivel emocional, de estos sentimientos de culpa puede abolir la necesidad de tener que pasar a través de estas etapas. La búsqueda de una curación definitiva, caracterizada por la necesidad que los padres sienten de llevar al niño a incontables médicos, pseudos-médicos, curanderos, etc.; obedece a estos mismos mecanismos.
Cuando el proceso de duelo ha tenido el proceso normal, se hace finalmente posible para los padres aceptar genuinamente la realidad de la situación. Esto pone de presente la necesidad de que el proceso no sea detenido sino más bien acelerado, ya que su detención puede resultar en el estancamiento a nivel de cualquiera de las etapas discutidas del funcionamiento psico-familiar. Es obvio que mientras este proceso no se haya cumplido a cabalidad, el tratamiento apropiado del niño es prácticamente imposible, y que este sufrirá las consecuencias de las reacciones no realistas de los padres hacia el problema.
En la relación con la sobre protección se debe mencionar que además del mecanismo anteriormente explicado (maniobra defensiva para ocultar la hostilidad hacia el niño) existen otros mecanismos capaces de activar este tipo de conducta. Por una parte, las características de la parálisis corresponden realmente a una infancia prolongada, lo que tiende a establecer y a perpetuar una relación intrafamiliar altamente dependiente y mutuamente gratificante, muy difícil de abandonar. Por otra parte, es posible que la madre del niño con PC encuentre que es mucho mas fácil, y mucho mas expedito continuar bañando, vistiendo y alimentando al niño que el enseñarle, mediante un proceso penoso y largo, las mismas actividades.
Esto es particularmente frecuente si las características de la madre son tales que la aceptación del déficit del niño es imposible para ella. La madre que tiene la capacidad de aceptar el hecho de que el niño tiene que ensuciarse terriblemente durante el periodo de aprendizaje del uso de la cuchara, hallará que al final tal cosa representa una mayor libertad de acción, no solamente para el niño sino para ella también.
Un cuadro clínico bastante frecuente es el de la madre que exige del niño mucho más de lo que éste es capaz de hacer. Con gran frecuencia esta maniobra representa exactamente lo opuesto de la sobreprotección aunque en el fondo puede tener exactamente el mismo significado. De esta manera se produce una verdadera desaceleración del ciclo familiar, cuyos efectos son altamente desintegrantes para la unidad familiar. Vale la pena mencionar que uno de los sectores dinámicos mas influidos por este proceso es el del relacionado con la anticipación de los papeles ya que obviamente los padres no pueden esperar, ser relevados del cuidado del niño con PC, quien continuará siendo siempre dependiente.
Cobos también tiene en cuenta los trabajos de B. Farber, los cuales han demostrado la influencia de la incapacidad sobre los hermanos y hermanas. Farber ha puesto de presente que la integración familiar esta basada en la existencia de triadas, cada una compuesta por los dos padres y un hijo. El desarrollo normal de cada uno de los hijos, miembro de una triada, hace que el estado de las triadas sea progresivo y que sus funciones no se sobrepongan unas con otras. La presencia de un incapacitado altera estas condiciones de dos maneras diferentes, en relación con los hermanos. Por una parte, el funcionamiento de la triada de la cual hace parte el niño con PC es estacionario y por ende no da paso al funcionamiento de las triadas de las cuales los hermanos menores no hacen parte. Por otra parte, la disfunción materna secundaria a la presencia del niño incapacitado hace que el papel materno sea a veces ocupado por otros miembros de la familia, particularmente por aquellos cuya función se halla más cercana a la de una madre, vale decir, las hermanas mayores. Esta distorsión de funciones resulta en dificultades del desarrollo para los individuos participantes y en efectos indeseables para los hermanos del incapacitado.
Concluyendo, los padres, los hermanos y las instituciones educativas se convierten en protagonistas y parte de la gran red que puede generar su capacidad de resiliencia o vulnerabilidad, oscilar entre la sobreprotección o la negligencia genera vínculos únicos en cada familia y se verán movilizados de forma particular según la red social que los acompañe.
Familia, Enfermedad y Discapacidad.
En ésta investigación realizada por el psiquiatra J. Rolland (2000) acerca de cómo la familia confronta hechos como enfermedades y discapacidad desde el impacto emocional que ello crea, se hace importante énfasis en cómo la intersección de factores que incluyen la etapa vital en el que se encuentre la familia, las expectativas, los roles que se atribuyen para organizarse, los recursos con los que cuentan para adaptarse a los cambios, las demandas psicosociales, lo que implica considerar que ninguna pauta familiar seria necesariamente patológica o saludable. El autor parte de una visión multigeneracional del ciclo de vida que integra de manera coherente los legados y temas relacionados con la enfermedad a los tres hilos que forman la trama de la enfermedad (ciclo de vida de la enfermedad, del individuo y de la familia) de una manera útil para la evaluación de la situación y la intervención.
De esta manera los sistemas de creencias con que la familia se mueva en términos de participación y el control de la enfermedad o discapacidad serán determinantes en la forma cómo se repartan funciones y cómo se delimiten roles, como lo muestra Rolland:
Una de las experiencias humanas mas difíciles de aceptar es la enfermedad grave o la discapacidad en los mas jóvenes, el profundo sentimiento de perdida y de injustita inherente a esta experiencia la hace una de las mas difíciles de aceptar. (Rolland, 2000, p. 267).
De ahí que la intervención de los profesionales, deben cuidarse de no colocar rótulos que las patologicen, es decir que siguiendo también las ideas de Sorrentino no es necesario centrarse en el déficit sino ver en la familia una fuente de recursos, flexibilidad, fortaleza y de compromiso que tienen las familias frente a eventos estresantes.

En la categorización de las enfermedades crónicas que hace Rolland, la PC, hace parte de las enfermedades incapacitantes, constantes y graduales. La enfermedad desde sus limitaciones motoras exige en las familias cambios a nivel de lo que él llama ajustes:
No siempre el resultado de una enfermedad es adverso: una familia puede verse fortalecida por la enfermedad y sus demandas. En efecto, los terapeutas familiares han llegado a reconocer que una enfermedad puede estabilizar la estructura de algunas familias, que con frecuencia no funcionan cuando la enfermedad mejora o cambian las exigencias de los roles. (pág. 11)
Desde los planteamientos de este autor, el ideal de lo que debe ser una familia en términos de funcional o disfuncional no tiene mucho sentido cuando se puede identificar hoy en día la cantidad de estilos familiares que pueden adaptarse con éxito a tales acontecimientos que generan crisis. Dada la urgencia de recurrir a un apoyo social, incluyendo la habilitación, es necesario comprender el ajuste entre la familia y los profesionales de la salud que pueden tener distintos apreciaciones, expectativas y creencias frente a la salud y como abordar lo que las familias demandan.
El autor hace mención de cómo el sistema de creencias no sólo de las familias sino de los servicios de atención a los que acude es importante ya que en el circuito recursivo en que los sistemas se encuentran, lo dicho, lo no dicho afecta al otro; “los terapeutas deben tener conciencia del modo en que su propia experiencia familiar afecta sus creencias acerca de la salud y de sus interacciones con las familias” (pág. 347)
En esta experiencia que nos describen estos autores desde el enfoque sistémico, es importante ver cómo el ser terapeutas implica una responsabilidad interesante ya que estamos inmersos en un sistema del que empezamos a hacer parte. Teniendo en cuenta las redes organizacionales alrededor de la habilitación, la comunidad científica ha validado otro tipo de contextos organizacionales para efectos de evolución: la terapia asistida con animales en este caso especifico la hipoterapia, definida por algunos como terapia alternativa, al tiempo que otros la miran como una opción inocua y no falta quienes le niegan comprobación científica .En el caso de Latinoamérica, algunas de las Asociaciones afiliadas han venido utilizando el caballo con la población mencionada, dando lugar a la actividad denominada Equinoterapia..


Gustavo Palomino fundador del Centro de Hipoterapia situado en el municipio de Sopó (Cundinamarca), comenta que ubicar la Hipoterapia dentro del campo de las terapias alternativas, es un error pragmático y fuera de contexto. En efecto, las llamadas terapias alternativas se caracterizan por ser planteamientos clínicos o supuestamente clínicos que se apartan de los métodos de la medicina tradicional. De hecho, muchos de sus practicantes justifican su efectividad sobre la ineficacia de la medicina tradicional. Sus procedimientos y protocolos, cuando los hay, difieren sustancialmente de los conocidos por la academia hasta ahora. Hablar de alternativa significa una escogencia entre opciones para una decisión, en nuestro caso sería como decir: a esta patología le hacemos Fisioterapia o Hipoterapia, lo cual no es así, pues se le hace Hipoterapia con las técnicas de Fisioterapia. La Hipoterapia no es alternativa, pues se explica por la medicina tradicional misma, ya que sin ella, no tendría sentido o terminaría en una actividad simplemente recreativa y sin rigor científico.4
Es entonces en esta experiencia alrededor de la hipoterapia en la que basaremos la investigación.
En este caso en particular, la terapia con caballos ha sido utilizada para estimular a través de los sistemas propioceptivos en especial músculos, sensibilidad articular, sensibilidad laberinto y órganos sensoriales externos (tacto, oído, olfato), compensando así las deficiencias que el niño tiene. Como veremos mas adelante el caballo con el ancho adecuado y suavidad de movimiento puede resultar sumamente ventajoso. Palomino, (2005) manifiesta que la hipoterapia es una terapia COADYUVANTE de la medicina que utiliza el método por EVIDENCIAS para comprobar su eficacia.
La terapia con animales tiene indicios desde los primeros inicios en el siglo XIX a pesar de que los animales eran vistos como maquinas preprogramadas y sin emociones. Con el tiempo, el reconocimiento de las emociones en los animales condujo que a partir de los años 60 se realicen investigaciones de los vínculos entre animales y humanos, validadas en las comunidades científicas. Pero antes de adentrarnos en este encantador tema, revisemos cuál es la noción de vínculo y cómo ello nos lleva a pensar en más que una díada animal–niño para trasportarnos a un mundo de redes complejas donde actores diferentes construyen significados diferentes y por ende relaciones que se afectaran unas a otras en un bucle de interacciones infinito.
La noción de vínculo esta relacionado con la forma como cada sujeto es construido justamente con el otro, dónde ese otro puede ser un humano o, como en este caso, un animal que se encuentren en el ambiente. En el proyecto Institucional describe el concepto de vínculo como aquello que une o conecta a una persona con otras, consigo misma o con las cosas. Es aquello que asegura una conexión tempore-espacial entre personas físicamente separadas, gracias a los procesos de simbolización que contribuyen a su mantenimiento”. En este caso la experiencia de hipoterapia generara vínculos entre la familia, la institución, las investigadoras y el niño con parálisis cerebral.
Los padres de estos niños calificados con términos como disminuidos, lisiados, discapacitados o impedidos generaran ante ello sentimientos de incertidumbre frente al hecho de aceptar este diagnostico. “Ningún niño es perfecto, lo primero que deben aceptar los padres es el diagnóstico acerca de la incapacidad del niño para poder empezar el proceso de rehabilitación” (De Villalba, p. 35). Si, los padres “deben” pero ocurre que se generan sentimientos de culpa hacia ellos mismos y actitudes de descalificación hacia los médicos responsables a los que se tacha de incompetentes.
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