Dinamica vincular de la familia con un miembro diagnosticado con paralisis cerebral y del equipo del programa de habilitacion con hipoterapia




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-Protocolo de cada encuentro con los equipos reflexivos dirigidos por las investigadoras, y en el que se incluirá una meta observación de nuestra participación en ellos. En los protocolos se incluyeron aquellas propuestas de movilización que emergían durante el proceso, para cumplir con los objetivos interventivos de este trabajo.

5. Fase de Cierre.
Objetivo:

  • Realizar un encuentro final con las personas que colaboraron en la realización de la investigación – intervención con el fin de retroalimentar el proceso y los resultados obtenidos.


Procedimiento:

  • Programar una reunión, con las familias, los individuos con PC y miembros del programa para retroalimentar los resultados obtenidos en el proceso de investigación- intervención:

  • Realizar el cierre de la investigación a través de un ritual de despedida en el que se agradece a todos por medio de un certificado la participación en el proceso.

  • Entrega de las descripciones del ritual de hipoterapia, en el que se incluirán objetivos que involucren a la totalidad del programa.

  • Retroalimentación con las familias y el programa acerca de los objetivos que persigue la investigación intervención en sus distintas fases.

  • Entrega final de un documento en el que se describan las propuestas como resultado de los equipos reflexivos respecto a las interacciones entre programa y familias para movilizar pautas organizativas desde un enfoque relacional.

  • Sistematizar las propuestas para que sean llevadas a cabo por los actores del programa.



IV. RESULTADOS DE LA INVESTIGACION
En este capítulo, se muestran los resultados de la investigación-intervención, buscando describir las características del los individuos con PC (valoración clínica del estado actual del individuo con PC); una descripción general de las familias que participaron en el proceso (genogramas familiares, composición familiar, eventos relevantes, tiempo en el programa de hipoterapia.); y se analizan las dinámicas vinculares de las familias a partir de los mitos, ritos y epistemes frente al diagnóstico de PC, aspectos de las relaciones internas en los distintos subsistemas (conyugal, parental, fraternal) y de éstos con el integrante diagnosticado con PC.
Así mismo, se analiza la dinámica vincular de los sistemas familiares en el ritual de hipoterapia (fase inicial, fase monta sobre el caballo, fase de despedida), como también la dinámica vincular que se establece entre las familias y el programa de hipoterapia teniendo en cuenta expectativas de la familia y el programa de hipoterapia frente a discapacidad, participación de profesionales u otros actores y participación de otras familias. El análisis que se presenta de cada foco de investigación–intervención, hace alusión a similitudes y diferencias que se develaron a partir de observaciones, entrevistas y conversaciones reflexivas que fueron registradas en matrices y protocolos.

Valoración Clínica, Estado Actual del Individuo con Parálisis Cerebral.
A) Observaciones del comportamiento del individuo.

SUJETO 1:

Adulto de 30 años con un diagnostico clínico de “parálisis cerebral por prematurés y parto traumático e hipoxia con cuadriplejia espástica, crisis convulsivas y mentalidad normal (…) acompañada de secuelas invalidantes, por lo que requiere del permanente uso de ruedas”7. En este caso hay mayor espasticidad en las piernas que los brazos (diaplejía), sin embargo, no hay limitaciones significativas a nivel de motricidad fina y cognitiva que le impida tareas específicas como actividades básicas cotidianas (alimentación, vestido, aseo, etc.).
Se posibilita en el área cognitiva de escritura, agarrar objetos pequeños y tareas simples como pasar varias paginas de un libro, lo que le posibilitó alcanzar un nivel de escolaridad universitario completo permitiendo así que en la actualidad se desempeñe laboralmente desde su casa y se generan procesos de individuación e independencia de manera parcial a nivel económico y funcional.
En el área comunicacional y social, establece relaciones afectivas generando espacios de conversación y recreación, tiene amigos de su misma edad con los que comparte, asiste a eventos sociales, manifiesta afecto, participa en actividades del hogar, toma decisiones. No obstante, dicha socialización se ha quedado en un nivel de amistad sin llegar a establecer relaciones de tipo sentimental como el noviazgo. En la actualidad continua con sus controles médicos y farmacológicos, además de terapias físicas y otros programas de habilitación que le posibilitan mantener y mejorar su calidad de vida con la concurrencia de proyectos para avanzar a nivel educativo y profesional.
SUEJTO 2:

Adolescente de 16 años con un diagnostico clínico de “Epilepsia sintomática no controlada con compromiso cognitivo (retardo mental moderado)”8. Hidrocefalia, presentando hemiplejia menor, comprometidos ambos miembros del lado izquierdo; situación que no lo limita en los desplazamientos y movimientos tales como saltar, correr, subir o bajar escaleras etc. A nivel de motricidad fina necesita ayuda para realizar actividades básicas cotidianas especialmente en el área de vestido y aseo lo que evidencia un nivel de dependencia de funciones instrumentales.
En el área cognitiva, actualmente se encuentra escolarizado en institución de Educación Especial en donde ha alcanzado logros como escribir y reconocer modelos de vocales y letras como m, p, reconoce números hasta el 12, identifica colores y formas, no lee, realiza juegos simbólicos (juega con un palo como si fuera un carro) se vale de diferentes medios para alcanzar un objeto o lo que desea. Tiene un grado de atención que le permite voltear a mirar cuando se le llama por su nombre, realizar actividades por más de cinco minutos, mirar a su alrededor, concentrarse por tiempos cortos. En cuanto a la instrucción, obedece ordenes sencillas como venga, vaya, párese, siéntese, lleva objetos, trae objetos y entiende casi todas las instrucciones que se le dan. Imita movimientos y secuencias de personas que se encuentran a su alrededor
En el área de comunicación y socialización se le facilita hacerlo a manera de gestos y movimientos con escasa expresión verbal (señala lo que quiere y al tiempo hace algún sonido), acompaña la música de movimientos, trata de cantar cuando oye música o le cantan. Socializa con personas de su misma edad, juega en compañía es cariñoso, se lleva bien con los adultos, participa en actividades del hogar y comprende el sentido de autoridad.
En la actualidad se mantienen los controles médicos, neurológicos, farmacológicos, terapia física, de lenguaje y programas de habilitación y recreación como natación entre otros. Continúa escolaridad de educación especial y talleres pre-vocacionales.
SUJETO 3:

Niña de 5 años con un diagnostico clínico de “parálisis cerebral severa, gastostomia, síndrome del Gees (síndrome convulsivo no especificado), neuropatía crónica, retardo psicológico, cognitivo y motor del 90%”9. Este diagnóstico la ha limitado totalmente en sus funciones afectivas e instrumentales lo que la hace dependiente de los adultos en especial de su madre.
A nivel de motricidad gruesa y fina no realiza ningún tipo de movimiento, ni desplazamientos. En cuanto al área de comunicación y socialización, emite ruidos guturales de placer y displacer, busca sonidos con la mirada, con la que muestra aceptación y agrado con su sonrisa, responde al gesto de los demás. Su comunicación se reduce a nivel gestual. En la parte de socialización, los padres y familia integran a la niña a actividades del hogar, salidas recreativas y juegos relacionados con las terapias que se le realizan en casa.
En la actualidad se mantienen los controles médicos, neurológicos, farmacológicos, terapia física, de lenguaje y programas de habilitación. No esta escolarizada permaneciendo la mayoría del tiempo en el hogar.

La PC no es una enfermedad especifica sino que es una situación que configura limitaciones a nivel físico o intelectual en distintos grados, por tanto, en los individuos que participan en este proceso se notan claras diferencias de estas habilidades, siendo el adulto y el adolescente las personas que han alcanzado la capacidad para desarrollar tareas como vestido, alimentación y aseo personal. Cabe destacar que las madres desempeñan el papel de una ayuda asistida en la mayoría de estas actividades. Sin embargo en la niña se observa un claro retraso a nivel de estas actividades con pocas posibilidades de desarrollarse a largo plazo por la severidad de las lesiones a nivel cerebral y que conllevan a una dependencia de la madre para realizar estas actividades.
Capacidad intelectual
En esta área se percibe como la parálisis cerebral no conlleva necesariamente a limitaciones en el área intelectual, como se observa en el caso de la persona adulta quien alcanza niveles de educación universitarios. Aunque en el caso del adolescente hay limitaciones a nivel mental, éstas tampoco le han impedido desarrollar habilidades en este campo, sobre todo desde el lenguaje no verbal. En el caso de la niña por severidad de las lesiones su capacidad intelectual esta muy limitada.
Habilidades en la socialización, lenguaje y Comunicación
Es evidente como las personas con PC logran establecer relaciones interpersonales y vínculos afectivos con personas diferentes a su núcleo familiar, así lo muestran los casos de la persona adulta y el adolescente, quienes han interactuado con otras personas en los diferentes contextos tanto educativos como de habilitación. Sin embargo, esto ha sido posible, en primer lugar, por el apoyo que han tenido de su familia al permitirles participar en actividades sociales, recreativas, entre otras; pero también se observa cómo en el caso del adulto, ha sido más fácil establecer este tipo de relaciones por su capacidad intelectual como por el hecho de tener un lenguaje verbal fluido que le permite tener una mejor comunicación. Se observa además cómo en el caso del adolescente, aunque su lenguaje verbal es limitado logra comunicar de manera gestual lo que desea, así también sus emociones y sentimientos. En el caso de la niña, su nivel de socialización se limita a las reuniones familiares en las que participan y se comunica sólo a través de gestos manifestando sensaciones de agrado o desagrado.

Dinámica Vincular de las Familias.
En esta investigación-intervención se toman como muestra poblacional tres familias en distintas etapas del ciclo vital (niño, adolescente, adulto), donde el miembro con discapacidad ocupa el rol de hijo. A continuación se hará una breve reseña de la estructura y organización familiar, así como su vinculación con el programa de hipoterapia.
FAMILIA 1 (hijos adultos)

Esta familia se ubica en un nivel socio económico medio (estrato tres) donde los miembros (madre e hijos) tienen un grado de instrucción profesional. La madre es jubilada dedicándose actualmente al hogar, y los hijos tienen empleos estables. El miembro con PC esta trabajando independientemente desde su casa.
Es una familia monoparental constituida por la madre y tres hijos en edad adulta en donde el miembro con PC es el menor entre sus hermanos. Los dos hijos mayores nacieron en una primera relación de pareja que tuvo la señora; luego de una separación vuelve a constituir una nueva relación de pareja en donde nace un tercer hijo diagnosticado con PC después de un año de nacimiento. Este evento conlleva a que la relación conyugal se vea afectada por sentimientos de culpa y discusiones, hasta el punto en que el padre se refugia en el alcohol como un primer intento de solución a la situación, lo que aumenta los conflictos en la relación.
Además, al no aportar económica ni afectivamente, no asumir la discapacidad de su hijo y la responsabilidad de la misma, finalmente la pareja llega a un acuerdo respecto a la salida del padre del hogar. Esta situación no permitió generar vínculos afectivos entre padre e hijo, ya que el rechazo del padre lo llevó a tal punto que él decidió abandonar también la ciudad.
Después de cuatro años, el padre hace un primer contacto con su hijo a través de una carta y un segundo contacto 10 años más tarde en donde este hijo ya siendo adolescente, se inquieta por conocer a su padre, plantea esta posibilidad a su familia tres años después y aunque la madre no está muy de acuerdo accede a complacerlo, viajan al pueblo donde el padre residía, pero una vez llegan a la población se enteran con la noticia del fallecimiento del padre ocurrido dos años antes.
Esta familia se caracteriza por un nivel de cohesión amalgamada donde la madre organiza las actividades y funciones de cada miembro alrededor de las necesidades del hijo con PC, siendo este el recurso que encuentra la familia para permitir el proceso de habilitación y desarrollo tanto físico, como intelectual, emocional y social, logrando que el miembro con dicho diagnóstico haya alcanzado un nivel profesional en Derecho; logros que no han sido sólo a nivel personal, sino que se han constituido como relevantes para la familia en general, ya que esta era la meta propuesta por la madre a sus hijos: el bienestar del hijo menor por encima de las necesidades de los demás.
Cabe resaltar que los hermanos mayores también realizaron una carrera profesional que les ha posibilitado desempeñarse laboralmente, asumiendo así algunas responsabilidades económicas de la familia, y un mejor aprovechamiento del tiempo de la madre pensionada quien le dedica gran parte de éste al acompañamiento de su hijo con PC.
Esta familia asistió al programa de hipoterapia por espacio de un año aproximadamente, (2007). En el año 2008 el programa hace un convenio con el Hospital Vista Hermosa, con el objetivo de mejorar la calidad del programa limitando el servicio a la población infantil. Esta reestructuración lleva a excluir a la población adulta del programa.
FAMILIA 2 (hijos adolescentes)

Esta familia se ubica en un nivel socio económico medio- bajo (estrato dos), con un grado de instrucción media–vocacional. El abuelo es pensionado, la madre dedicada al hogar y la habilitación de su hijo, el hermano actualmente esta desempleado y los sobrinos terminando estudios de secundaria.
Familia monoparental constituida por la madre y su hijo único con PC, quien nace de una relación de noviazgo. Esta pareja convive aproximadamente durante un año y medio, el padre decide separarse por el diagnóstico de discapacidad de su hijo y no asumió la responsabilidad que esto implicaba. Así la madre decide volver a convivir con su familia de origen encontrando un apoyo emocional y económico para enfrentar la situación de su hijo. Una vez la pareja se separa, el padre hace una desvinculación afectiva y económica tanto de su hijo como de su pareja. Dos años mas tarde la madre se entera de que el padre fallece en un accidente de transito.
Cabe resaltar que cuando esta señora vuelve a vivir con su familia de origen, una de las hermanas mayores fallece dejando una hija de tres meses que pasa a ser cuidada por los abuelos y ella. A pesar de que ella asume el rol de madre, siempre hace énfasis en que aunque ella ha sido la que “ha criado” a la niña, no es su madre biológica, resaltando que su hijo es su miembro con PC, y priorizando esta relación sobre la relación con sus sobrinos. Otra de las hermanas también le deja a cargo el cuidado de sus hijos a la madre del niño con PC, al establecer una relación de pareja con otra persona distinta al padre de sus hijos. Estos tres sobrinos ven en ella a una figura materna.
Actualmente, la madre y su hijo conviven con otros miembros de la familia extensa, el abuelo, un hermano y tres sobrinos. La madre ha asumido la responsabilidad del cuidado, crianza, educación en el proceso de habilitación de su hijo priorizando las necesidades del joven sobre las propias. Además de esto, después del fallecimiento de la abuela, es ella quien asume al rol de cuidadora de los otros miembros de la familia, situación que no ha sido obstáculo para seguir teniendo como prioridad la habilitación de su hijo. El abuelo asume la totalidad de la responsabilidad económica con la pensión y los arriendos de su casa. Los demás miembros de la familia, aunque en algunos momentos asumen el rol de cuidadores no han dejado de lado sus actividades laborales o académicas, tal es el caso en el caso de los primos del adolescente con PC.
La madre y su hijo asisten al programa de hipoterapia aproximadamente desde hace 5 años de manera constante y permanente.
FAMILIA 3 (hija menor de 5 años)


Esta familia se ubica en un nivel socio económico medio-bajo (estrato dos), con un grado de instrucción media–vocacional. El padre tiene empleo estable, la madre trabaja independiente en un negocio familiar de peluquería y la hermana mayor esta realizando estudios técnicos.
Familia está constituida por pareja conyugal-parental y su hija de 5 años con PC. Cada uno de los padres tiene hijos de relaciones anteriores que no conviven en la actualidad con ellos. La madre es quien asume el cuidado instrumental y afectivo de su hija con PC en su proceso de habilitación, apoyándose en algunas ocasiones en la hija mayor la cual convive con su abuela materna quien ha ocupado el rol de cuidadora y protectora de esta miembro del grupo familiar. El padre, por su lado, asume un papel periférico con sus hijos y específicamente en este caso, no se compromete con los procesos de habilitación de la niña, situación que ha llevado a generar conflictos relacionales en la pareja conyugal. Esta familia está en el programa de hipoterapia desde hace un año aproximadamente.
A continuación se hace una descripción y comprensión mas exhaustiva de la evolución de la dinámica vincular (ritos, mitos y epistemes), que hace referencia a la experiencia de los miembros de una familia en cuanto a su organización de roles y funciones alrededor de una persona diagnosticada con PC.
En dos familias había hijos de relaciones anteriores (parejas mayores de 30 años), situación que se convierte en un recurso de la familia, pues la madre se apoya en los hijos mayores para el cuidado del hijo con discapacidad. En la tercera familia, la pareja se constituye cuando aun eran jóvenes (menores de 20 años), por ende dada la posterior separación de la pareja, la familia extensa (padre, hermanos y sobrinos) se convierte en el recurso para el cuidado del hijo con PC.
Organización Familiar a Partir del Diagnóstico.
Las familias y sus distintos miembros tenían planes de vida como estudiar, trabajar o dedicarse a actividades sociales, que quedan pospuestos según el proceso de acomodación, una vez tienen conocimiento de un diagnostico. Antes de este, sus vínculos afectivos eran distantes y sus proyectos están conectados pensando en sus deseos y necesidades individuales. Esto sucede especialmente con las madres quienes develan en los mitos el significado de encontrar un sentido de vida y de su rol (mujer y madre); rol que hasta ese momento se caracteriza por ser menos cercano afectivamente, como ellas mismas lo mencionan: “antes éramos menos unidos, antes mi vida no tenia sentido”, ya que existe una idea que respalda tales comportamientos como es la independencia en las relaciones madre–hijo.
Al conocer el diagnóstico, en las tres familias se observa cómo las madres establecen un vínculo afectivo fuerte con el hijo con PC. En los rituales se ve reflejado el rol de cuidadoras permanentes dando un apoyo incondicional a sus hijos en todo el proceso de habilitación; entonces, reorganizan sus horarios laborales, buscan ayuda médica y terapéutica, investigan y conocen acerca de la discapacidad, se capacitan para hacer prácticas las terapias en casa a través de juegos. Así ello implique perder su propia identidad como mujeres y dedicarse exclusivamente al papel de madres protectoras de este hijo, persiguen un primer objetivo: lograr que sobrevivan y tengan una calidad de vida diferente a la que pronostican los profesionales de la salud. Las madres refieren: “el apoyo de su misma familia es lo primero, si se quedan esperando el apoyo de terceros, se pierde mucho tiempo”, “cambia todo en la vida de uno con un niño así, especial”. Por su parte el padre asume un papel mas periférico, cuando el padre no esta ausente los hermanos asumen un rol parental y la relación conyugal tiende a ser distante.
En esta categoría se evidencia cómo una vez se conoce el diagnóstico, cada una de las familias actúa de manera distinta: en la del hijo adulto se empiezan a culpabilizar en la pareja conyugal donde los rituales de organización conducen a refugiarse en el alcohol, en ideas derrotistas y sentimientos de tristeza, entrando en discusiones permanentes hasta que se da la separación conyugal. En la familia con hijo adolescente, hay un sentimiento de fracaso por parte del padre, como consecuencia de ello abandona a la madre y a su hijo, evento tras el que empieza a jugar un rol importante la familia extensa, la madre busca apoyo emocional y económico en la familia de origen (padres y hermanos). En la familia con hija de 5 años, la madre desea que su hija viva sin importar el tipo de diagnostico que reciba la niña, puesto que esta nueva experiencia en su vida cambiaria el significado de los roles que ella venia asumiendo a diario, de igual manera, la relación conyugal de la pareja es desplazada a una relación más parental.
Por tanto, la acomodación a distintos eventos -en este caso una parálisis que impide movimientos a nivel motor, limitaciones a nivel cognitivo y una dependencia afectiva en el vínculo de los familiares y el individuo con PC- se conecta con la idea de que cada familia moviliza sus recursos internos y externos para enfrentar la situación. El vínculo afectivo que establece la madre con este hijo, se diferencia del vínculo que pueda establecer con otros miembros de la familia, en el sentido que la madre centra su atención y cuidados en su hijo con PC, involucrando a los otros miembros (abuelos, tíos, conyugue, hermanos, hijos otros hijos a asumir roles parentales).
La madre se convierte en un organizador del sistema familiar, llevando al hijo con PC a ser “el centro de atención”. Una frase de las madres resume esta pauta: “a mi no me resuelve el problema nadie, el problema lo resuelvo yo”. Es así, como capacitan a otros miembros de la familia en torno al cuidado, toda la familia ritualiza su cotidianidad en torno al bienestar de este nuevo miembro. A la vez, esta persona no se ve como una limitante, sino como una oportunidad de ser y de involucrarse en otros contextos sociales.
Cambios en la Organización Familiar.
Para cada una de estas mujeres el sentido de la conyugalidad y la paren talidad cambian frente al nacimiento de un hijo con discapacidad, asumiendo así, que este hijo es de su pertenencia y de esa misma manera asumen la responsabilidad, limitando la participación de otros miembros en dichos cuidados. Este hijo se convierte en su sentido de vida, priorizando el rol de madre sobre el rol de esposa, generándose así una ruptura o distancia en la vinculación conyugal.
Poniendo de presente el temor frente a que la pareja no asuma la situación con la misma responsabilidad como ellas, han hecho llevan al padre a asumir un rol periférico o proveedor económico como se ve en el caso de la familia con hija de 5 años donde el mito predominante es que “para ser un buen esposo hay que ser un buen papá” o “un hombre es mas inútil que nosotras se varan más”. Esta frase evidencia el mito que tienen estas mujeres frente a que el rol del padre está cargado de limitaciones, ellas los consideran incapaces de ejercer un cuidado frente a los hijos en general, en especial cuando hay un hijo con discapacidad que necesita más atención. Como madres piensan que si ellas no se dedican, “nadie va hacer las cosas como una las hace”. La madre organiza su vida y la de su familia en función de las necesidades de este miembro con PC. El vínculo que establecen estas madres con su hijo con PC es tan fuerte, que no se permiten espacios para atender las necesidades de sus otros hijos, convirtiéndose en un mantenedor de la pauta organizacional de las familias. En el caso del miembro adulto, la madre en su ciclo vital ajusta su tiempo a partir de su jubilación, de tal manera que el ritual gira en torno a dedicar más tiempo a esta persona.
Los hermanos pasan de tener un rol fraternal a ejercer un rol parental donde ejercen funciones de cuidadores, protectores y proveedores del miembro con PC. Sus necesidades dejan de ser prioridad alcanzando un mayor grado de independencia y autonomía en su rol de hijos, ya que no demandan tanto de la atención de sus padres porque reconocen la atención que merece el hermano con PC. Esto se percibe en frases como “nosotros no lo vamos a desamparar”; “es un trabajo mancomunado, todo lo que la familia hace es en trono a la rehabilitación”.
La lealtad se refleja en las familias donde hay una vinculación caracterizada por la unidad alrededor de la discapacidad, de manera que las necesidades de la persona con PC, son una prioridad frente a necesidades de otros miembros. Una de las madres reunió a sus hijos mayores y les dice “primero es el niño, segundo, el niño tercero, el niño y si sobra un poquito para el niño”. En este ritual se observa claramente la prioridad de la persona con PC. El significado de unidad se vive en un mismo sentir y pensar en cuanto a lograr un mejor bienestar de la persona con PC. Para ellos, los modos en que se organizan giran en torno a planear actividades a diario en cuanto a terapias, recreación y cuidado.
La lealtad adquiere un valor significativo, ya que este es el recurso que han encontrado como familia para enfrentar los obstáculos que se dan en el proceso a nivel social, servicios médicos, ayudas terapéuticas, educativas entre otras y que les ha permitido llegar a cumplir metas y ser coherentes con las expectativas que tenían. Estos modos de organización se configuran de tal manera que generan discrepancias o diferencias entre los hermanos, pauta que es develada especialmente en la etapa del ciclo vital con hijos adolescentes, etapa en la que los hijos suelen requerir de una atención que facilite su autonomía y orientación.
Se percibe que en estas familias el miembro con PC, dependiendo del grado de habilidades desarrolladas, puede adquirir independencia para realizar actividades básicas cotidianas que le permiten tomar decisiones en cuanto a cuidado personal, alimentación, vestido o elaboración de tareas simples, como ocurre con el adulto y el adolescente, los cuales han podido desenvolverse en contextos distintos al familiar como el educativo, terapéutico y social. Situación que es contraria en el caso de la familia de la niña ya que por la discapacidad depende totalmente de una persona adulta (la madre); así, en esta familia quien ha adquirido tal independencia y autonomía es la madre en función de la hija.
Sin embargo, la persona con PC no logra una autonomía total de los otros miembros de la familia en cuanto a desplazamiento; toma de decisiones importantes como elegir amigos, sitios a donde salir, actividades sociales, recreativas etc. Dichas decisiones siguen siendo asumidas por las madres, quienes lo manifiestan en expresiones como: “a mi me ha tocado muy duro, me hace falta descansar, a mi me toca dar de todo”. Es así como la autonomía en estas familias esta condicionada por el bienestar del miembro con PC, generándose así una interdependencia entre los miembros.
Planes Futuros o Proyecto de Vida.
En cuanto a proyectos de la familia a corto plazo se mantienen los mitos de la integración de otros miembros de la familia extensa en torno a mejorar la situación de la persona con PC a nivel físico, emocional y social, en donde cada miembro cumple roles diferentes; algunos se encargan de proveer económicamente y otros se encargan del cuidado cotidiano. Para ello se han ritualizado de tal manera que organizan los tiempos y espacios para el desplazamiento, recreación, socialización del miembro con PC, etc. Como lo refiere el adulto con PC “Mi mamá ahora es pensionada y tiene mayor disponibilidad para estar conmigo y apoyarme.”
Los proyectos que tienen los miembros de la familia a mediano plazo, giran alrededor del cuidado y evolución de la persona con PC. Así, esta persona se ha convertido en la motivación de cambios de vida, de generar nuevos planes en cuanto a capacitación, estudio y trabajo con el fin de alcanzar un mejor bienestar para todos. Los hermanos mencionan que es importante “adquirir un mejor nivel educativo lo que puede generar posibilidades de mayor bienestar “. Esto lleva a manifestar una unidad familiar y de afecto, donde demostrarlo significa compartir el mismo espacio físico y en donde el ingreso de un nuevo miembro (pareja) al sistema familiar se convierte en amenaza para la unidad, como se percibe claramente en la familia del hijo adulto y adolescente: “no he pensado en organizar mi vida en pareja por mi hijo.”
El proyecto de vida a largo plazo para estas familias incluye el preparar a otros miembros de la familia ya sean hermanos o primos mayores para que a futuro se haga cargo de este miembro con PC, lo que contribuye a la tranquilidad de las madres y a la disminución de la responsabilidad que ha estado a su cargo. Una de las madres menciona “preparo a la sobrina menor para que en el futuro ella sea la cuidadora.”
Es de resaltar la inquietud que tienen estas familias respecto a su propia experiencia, y que esta no se queda limitada a un contexto familiar, sino que en sus planes a futuro, esta experiencia puede ser útil en el sentido que puede significar un ejemplo de vida para ayudar a otras familias que se encuentren en una situación similar a la que ellos han vivido.
Los efectos de la investigación en las tres familias tuvieron distintos matices. En primer lugar, en la familia del miembro con PC adulto, se tuvo que detener el proceso de investigación. En la reunión en la que se convocaba a todas las familias en conjunto, la madre del adulto negó cualquier participación con excusas de tiempo y dificultades para desplazamiento. Esta situación invita a reflexionar en cómo el significado de lealtad y de unión familiar del sistema es tan ligado a sus miembros que quizá se sintieron amenazados con intervenciones que sugerían precisamente la forma cómo se han organizado alrededor de la discapacidad, tanto la madre y sobre todo los hermanos quienes siendo adultos no han salido del núcleo familiar.
En la familia del miembro adolescente, el efecto se pudo evidenciar en la movilización de la madre para generar más independencia a su hijo y dedicarse a actividades sociales que había abandonado, lo que ha creado una versión de lo que es ser mamá rompiendo con una pauta de sobreprotección que por un lado limitaba la participación de otros miembros, así como autonomía de el miembro con PC, y por otro, colaboraba con las interacciones de ella con su núcleo familiar alrededor de la ansiedad que le producía el no saber como están cuidando de su hijo o si lo están haciendo “bien” (ej: suministrarle medicamentos a la hora exacta), y a los otros miembros por temer a no cumplir con los cuidados demandados.
En la familia de la miembro con edad de 5 años, el efecto se percibe en la relación conyugal de los padres. Puesto que una demanda de la madre es que para ella un buen papá significa ser un buen esposo, el esposo no dedicaba tiempo suficiente o atención a los cuidados y esfuerzos de la madre quien por lo general siempre toma la iniciativa para los mismos. La madre manifestó su necesidad de hablar con su esposo y acordar pautas para el cuidado del miembro con PC. Efectivamente así lo hizo y actualmente el esposo es un colaborador mas activo del proceso de habilitación de esta persona.

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