Dinamica vincular de la familia con un miembro diagnosticado con paralisis cerebral y del equipo del programa de habilitacion con hipoterapia




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Dinámica Vincular entre la familia y el Programa de Hipoterapia.
Hay una esperanza”
De esa concepción que considera la discapacidad como problema o enfermedad, se pasa a una comprensión que la entiende como una situación de vida; tanto para las familias con un miembro con discapacidad, como para los actores involucrados en el programa. Se trata, entonces, de un entendimiento que no se centra en el carácter limitante de esta situación, sino que, por el contrario, motivación hacia nuevos cambios, plantearse expectativas y reorganización de las familias en torno al bienestar de la persona con PC.

Más allá de los resultados que se dan a nivel motor, se presenta una posibilidad de oportunidad para la socialización y la organización que son estimuladas en este espacio. Así, el programa y todos sus participantes, entre directores, auxiliares y familias, se perciben entre sí como una familia caracterizada por la colaboración que muestran en el ritual de la hipoterapia. Por ende, se puede hablar de una co-responsabilidad de todos los actores que participan del ritual.
En este espacio de socialización una sonrisa, un saludo, una caricia, una palabra de felicitaciones o un aplauso, se vuelven un fundamento esencial para la confianza constante y la motivación de seguir en un proceso que muestra resultados. La persistencia es elemental cuando, a pesar de los resultados poco evidentes a nivel físico, se miran los efectos que resultan más evidentes a nivel emocional y relacional. Sin embargo, las familias se conectan también con la resignación, ritualizándose en un ir y venir que genera una pauta de abandono en el programa. Esto se percibe en el la independencia en el trabajo de los distintos grupos de personas que participan en el contextos, como son las estudiantes de educación especial, los jóvenes que hacen su servicio social, el director del programa, inclusive algunos acompañantes de las personas con discapacidad. Cada uno de los involucrados va a hacer un trabajo independiente, sin involucrarse con el otro: las estudiantes van a realizar su investigación, los jóvenes a cumplir sus servicio social, el director del programa ordena el ritual y, finalmente, los familiares acompañan a su hijo o hermano; una vez terminado el ritual, cada uno se va, sin preocuparse por el bienestar del otro, no tienen en cuenta que los que quedan también van a necesitar quien los acompañe en la terapia.
Una de las profesionales que participa en el programa menciona que “a veces, hay una situación de interdependencia que cierra posibilidades que no se abren a un lugar distinto a la de la discapacidad. Hay resignación. Se acostumbran, aparecen, van y vienen; la adherencia a los tratamientos no es permanente e los programas de tratamiento. Debería haber un trabajo en equipo, no se aprovecha el trabajo con el caballo y el ambiente como tal y pienso que está restringido. Todos tenemos que estar restringidos. Todos tenemos propósitos pero cada uno por su lado”
Así queda develada la pauta organizacional del trabajo y de los diferentes actores que participan en el programa de hipoterapia, para que cada uno se mueva en función de sus propios intereses, sin permitirse una vinculación entre ellos, con el objeto de trabajar de manera conjunta, en busca de alcanzar metas comunes. En ese sentido, las expectativas del programa y de las familias se ven interrumpidas. Por tanto, la propuesta está encaminada a un trabajo en equipo de distintos profesionales de tal manera que los objetivos se dirijan al mejoramiento del programa mismo, el alcance del bienestar de las familias y de la persona con discapacidad, rompiendo así la pauta de deserción que se ha venido presentando.
Conversar con las personas encargadas de la terapia permite reflexionar acerca del aprendizaje y, sobre todo, del encuentro consigo mismos; es allí donde emergen una cantidad de posibilidades, nuevas formas de vinculación y relación con personas con discapacidad y sus familias. Es decir, nuevos significados que llevan a nuevas formas de relación, no sólo en el contexto de la terapia, sino también a nivel familiar, laboral, etc. Es se refiere, precisamente, a la idea de cambiar la perspectiva de la vida.
Esta es una experiencia que permite genera la sensación de haber sido tocados. No es sólo el rol de aquel que realiza una terapia física, sino también el interior de la persona que es el instructor y la postura que asume durante el tiempo del ritual de la terapia. Así lo menciona el instructor respecto a lo que le ha dejado el realizar este tipo de trabajo: “La discapacidad me ha enseñado que no debemos derrotarnos por cualquier cosa, ver el entusiasmo de ellos me permite exigirme más”. Esta frase evidencia claramente como esta experiencia cambia la percepción de personas que la comparten y cómo las relaciones que allí se establecen permiten nuevas formas de reorganización, tanto de los actores del programa como también de las familias, creando nuevas posibilidades frente a lo que antes era considerado como dificultad.
Es por eso que la terapia se puede describir como un proceso de transformación por medio del cual se generan cambios cualitativos en la vinculación de las personas con discapacidad, las familias y coordinadores del programa. La terapia a caballo ofrece un abanico amplio de posibilidades a personas con discapacidad, pues esta terapia no es sólo una estimulación física, es dar una posibilidad de vivir una situación diferente y hacer florecer en su interior la alegría y las ganas de vivir.
El crear vínculos con las personas con discapacidad y las familias permite mejorar la terapia y la evolución de cada uno de los participantes. No es sólo hacer la terapia; hay que crear, en primer lugar, una relación, conocer primero al caballo pues son seres con cierto entendimiento. De igual forma, al relacionarse con las personas con discapacidad, hay que brindar confianza lo que permitirá más dinamismo en la terapia. Lo más importante de este proceso es ver cómo las familias, al ver la evolución de aquel hijo o hermano, les genera felicidad pero, ante todo, bienestar a todos los miembros de la familia.
Los efectos de este proceso de investigación-intervención en la institución (sistema de ayuda) han apuntado a señalar la potencia de las vías que ofrece el programa, frente a la relación que sus actores pueden tener, considerando que para vincularse con las familias hay que reconocer los efectos que dichas vinculaciones, entre auxiliares, caballo y familias, tienen en ellos mismos y los miembros con PC. Por otro lado, la investigación ha sido de importancia para quienes están vinculados al programa de hipoterapia, puesto que se pretende poner en práctica un trabajo en equipo que, a los ojos de algunos profesionales de la salud que hacen su practica en este ámbito, y que ante su percepción han evidenciado la suma de las disciplinas mas que la interrelación de las mismas.
Así mismo, ha sido imprescindible la forma como la institución y las familias en colaboración con el programa pueden generar un programa mas completo y organizado, en donde los registros y retroalimentación de los procesos a nivel físico, cognitivo y social juegan un papel importante en la constancia de las familias en un tratamiento de habilitación como es la hipoterapia.

V. DISCUSION
Dinámica Vincular de las Familias
De acuerdo con el momento vital de la familia seguramente habrá ciertas formas de vinculación alrededor de la persona con P.C que justifican reflexiones acerca de su organización y los efectos de la misma a futuro; es así como cabe preguntarse: ¿En qué lugar se coloca a la familia en el proceso de recuperación de la persona con P.C?, ¿Cuáles son los mitos y creencias que generan esa forma de interactuar? ¿Cuáles son las epistemes que las justifican? Y ¿cómo se ritualiza alrededor de la persona con PC y el programa?
Ante estos interrogantes se parte de lo que menciona Rolland (2000) acerca de que los sistemas de creencias con que la familia se mueva en términos de participación y el control de la enfermedad o discapacidad serán determinantes en la forma como se repartan funciones o como se delimiten roles. Por otra parte Ángela Hernández (1991) en la investigación Estrés de la Familia Colombiana menciona que ante estos eventos no normativos como es la discapacidad algunas familias pasan por un periodo transitorio de desorganización, otros mejoran su funcionamiento, otras lo empeoran, algunas no experimentan mayores cambios y en otras esos patrones de respuestas varían según el momento evolutivo. Es así como estas familias antes de conocer el diagnostico los miembros tienen planes de vida como estudiar o trabajar o dedicarse a actividades sociales, estas actividades están expuestas al proceso de acomodación una vez tienen conocimiento de un diagnóstico.
En primer lugar cuando conocen un diagnóstico de limitación y de pocas posibilidades de evolución, las madres no creen en los conceptos médicos ¿esto tiene que ver con los factores de gratificación y éxito en estas familias guiado por la persistencia? ¿O es esto tiene que ver con el hecho de que para un ser que demanda cuidado permanente (discapacidad) debe haber un cuidador entregado a desempeñar este rol que implique persistencia para lograr cambios en la biología?
Cyrulnik (2005) en sus estudios menciona que en los “seres vivos existe un programa biológico común cuya aculturación comienza apenas se pone en funcionamiento”. Quizá en esta aculturación juega un papel importante el sentido de ver un objetivo cumplido que se asocia con la capacidad de logro y las habilidades del rol materno lo que permite que la biología sea interpretada y vivida de una manera distinta a como lo pronostican los diagnósticos médicos.
Por otro lado antes de este diagnóstico sus vínculos afectivos eran vividos por las madres como distantes y sus proyectos estaban conectados pensando en sus deseos y necesidades individuales. En especial la madres, son quienes develan en los mitos el significado de encontrar un sentido de vida y de su rol (mujer y madre); rol que hasta ese momento se caracteriza por ser menos cercano afectivamente puesto que hay una idea de la independencia en las relaciones madre –hijo. Cyrulnik (2005) menciona que así como un ser “es imaginado antes de ser percibido y hablado antes de ser oído, el bebe cuando nace influye en su entorno modificando el comportamiento materno” (p. 37). Esta idea nos permite reflexionar acerca de cómo los significados traducidos en las expectativas que una madre tenga en su hijo modela la biografía de este ser y así mismo los comportamientos de un niño influyen en la manera como esa madre desempeñara este papel.
Así, en la investigación se percibe como la discapacidad modifica el comportamiento de madres menos afectuosas a madres totalmente expresivas en afecto y dedicación. Entonces, necesariamente una discapacidad transforma a las madres en personas molestas, cansadas o tristes o por el contrario es asumida como una condición más de la vida y aceptada gracias a creencias religiosas y a posturas vitales de solidaridad, compromiso materno y activación de recursos que expresan la capacidad de resiliencia de los seres humanos, cuando deciden hacerse cargo de otros que sin duda dependen para su supervivencia? ¿Una discapacidad necesariamente le da sentido a la vida de una madre convirtiéndose este rol en su prioridad? ¿Que pasa con otros roles, como es que se desplaza la relación conyugal priorizando una relación paternal? ¿Cómo explicar que también velar por otro es un factor de satisfacción y de realización personal, más allá de valores hedonistas e individualistas de realización independiente?
Sorrentino (1990) propone como el hecho de existir un miembro con limitaciones hace que las familias se organicen de determinadas maneras que involucran la relación de los cónyuges y con los otros hermanos y como la posición de ser “desadaptado” llama la urgencia de ser más cuidado permitiendo un estancamiento del portador de la PC en el ciclo vital al considerarlo como a un niño que no puede valerse por si mismo. Sin embargo esta espíteme referente al estancamiento limita la visión de las posibilidades de las familias y el estilo que construyen para pasar de un estado del ciclo vital a otro, cuya organización se caracteriza por la lealtad respaldada por el mito frente a la maternidad; en donde las mujeres son quienes tienen el deber del cuidado y protección del hijo con discapacidad y entonces, hablar de estancamiento podría significar una connotación negativa de la dedicación de las madres como si no tuvieran otra alternativa o como si esa “causa” de cuidar a una persona no fuera una forma válida de realización personal.? Esta forma de percibir las situaciones que implica la limitación seria una forma de culpabilizar a las madres o padres por no hacer otra cosa que no sea cuidar al hijo con PC?
Desde una lectura relacional en el análisis de resultados se concluye la tendencia al cambio de estas mujeres frente a la conyugalidad, ante el nacimiento de un hijo con discapacidad. El mito que tienen estas mujeres frente al rol de un padre es de verlos limitados, incapaces de ejercer un cuidado frente a los hijos en general. Como madres piensan que si ellas no se dedican, “nadie va hacer las cosas como ellas lo hacen”. Mito que quizá es complementariamente asumido por los padres porque en ninguno de los casos los padres insistieron en apoyar al hijo.
Este hijo se convierte en su sentido de vida; priorizando el rol de madre sobre el rol de esposa, generándose así una ruptura o distancia en la vinculación conyugal. ¿Entonces donde queda el rol del esposo y de padre? ¿Las madres resultan siendo las organizadoras de la organización familiar? Si es así, ¿Al ser las madres las organizadoras se puede hablar de que los padres no asumen la responsabilidad porque son puestos al margen de la situación al pensarlos inútiles o es que los padres asumen un rol mas secundario caracterizado por no tener un sentido de responsabilidad y cuidado como las madres? El reposicionamiento de la madre transita desde su frágil lugar de necesitar ayuda, de ser ayudada hacia un lugar del yo puedo.. . Así, los padres quizá prefieren ocupar un rol periférico y no hacer mucho esfuerzo por involucrarse en los asuntos de cuidado y desarrollo del hijo con PC, fracturándose al mismo tiempo la relación conyugal que adquiere valor, solo cuando para las madres, el padre hace un “buen” uso de su rol parental. “un buen esposo es ser un buen padre”. Esto es relacionado por lo que sugiere Cobos (1980) en sus investigaciones con población infantil al mencionar que los padres tienden a ocupar un rol periférico quizás guiados por intensos sentimientos de culpa, relacionados con la fantasía de que posiblemente ellos son responsables del estado del niño?
El planteamiento anterior es confirmado en otras investigaciones sobre discapacidad como la realizada por Luis Gabriel Colorado Quevedo (2007), Investigación-intervención sobre la interpretación entre mitos, ritos y epistemes en la evolución de la dinámica vincular familia-niño con autismo-institución en donde se evidencia como la discapacidad moviliza a las familias y en especial como la conyugalidad esta dada en funciona del bienestar del hijo con autismo, y como el rol del esposo esta determinada por la relaciona parental. La necesidad de apoyo del rol materno y el reposicionamiento de los diferentes roles dentro del sistema familiar.
Cyrulnik (2005) en el estudio que hace de ¿cómo traer un padre al mundo? Menciona que son las madres quienes designan el papel de los padres, “la madre establece un vínculo de apego con un hombre, padre biológico o no, le da la posibilidad de interactuar con su bebe, traduciéndolo” por tanto el padre es nombrado por la madre y cuando es nombrado por ella, el padre nace, si ella, así lo desea. En coherencia con esta teoría es pertinente reflexionar en las familias estudiadas acerca de si fue o no el hombre de apego, familiarizado con el bebe en el vientre y después del nacimiento del bebe, y si fue así, como fue designado e interpretado este rol de “padre” por parte de la madre?
Desde la perspectiva lineal Cobos (1980) refiere que una disfunción materna secundaria a la presencia del niño incapacitado hace que el papel materno sea a veces ocupado por otros miembros de la familia, particularmente por aquellos cuya función se haya más cercano a la de una madre, vale decir, los hermanos mayores.

Lejos de establecer clasificación de familias funcionales o disfuncionales se puede concluir que en si bien los hermanos pasan de tener un rol fraternal a ejercer un rol parental esto se convierte en un recurso de la familia para realizar funciones de cuidado de las que difícilmente pueden desprenderse dada la incapacidad del miembro con PC por lograr un total autonomía frente a necesidades básicas. Es así como en estas familias las necesidades de los hermanos dejan de ser prioridad, alcanzando un mayor grado de independencia y autonomía en su rol de hijos; ya que no demandan tanto de la atención de sus padres porque reconocen la atención que merece el hermano con P.C Por tanto se puede hablar de las competencias familiares que se ponen en funcionamiento a partir del diagnóstico para atender la situación. Lo que se puede definir como un principio de autoorganización de los sistemas complejos y resistencia.

Finalmente ante la pregunta que nos planteamos durante la investigación ¿Cómo la persona con PC se vuelve o no un organizador de la estructura de la familia? Se puede decir que no es la persona con PC la que se convierte en un organizador sino que la autoorganización es un mecanismo propio de los sistemas para la supervivencia y por ende hablar que el miembro con PC es un organizador o que las madres toman la discapacidad como un pretexto para ejercer el poder de organizar la vida de los miembros del sistema, seria una conclusión simplificadora. Por tanto es importante enfatizar en que se puede tratar de una los mecanismos propios de los sistemas, el hecho de que la madre tome las iniciativas no las convierte desde el punto de vista sistémico en organizadoras.
Estas formas de organización implican a las familias en rituales, los cuales renuevan su sentido de vida a través de la protección y el apoyo al individuo con discapacidad, aunque en la investigación de Luz Helena Bolívar Garzón y Sandra Rojas Barrero (1996), Factores predictores de ajuste y adaptación en familias con un hijo con parálisis cerebra, se concluye que debido al bajo nivel socio económico de los padres, estos muestran poca motivación en el tratamiento de su hijo con parálisis delegando esta función en los profesionales. Nos permitimos observar frente a esta conclusión que independientemente del nivel socio económico las madres y otros miembros (hermanos) muestran una gran motivación de ser a través de lo que puedan hacer por esta persona con discapacidad.
Es así como, esta persona se ha convertido en la motivación de cambios de vida, de generar nuevos planes en cuanto a capacitación, estudio y trabajo con el fin de alcanzar un mejor bienestar para todos, Rolland (2000) lo menciona claramente en su investigación “No siempre el resultado de una enfermedad es adverso: una familia puede verse fortalecida por la enfermedad y sus demandas”.

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