La familia del alumno con Síndrome de Asperger




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La familia del alumno con Síndrome de Asperger

Pedro Lozano Torres, Equipo SIDI
La familia del alumno con Síndrome de Asperger
Pedro Lozano Torres, Equipo SIDI.

Unos ojos pequeños, tras minúsculas gafas sin montura, se dirigen con pasión a la librería junto a la mesa del psicólogo. Tras una rápida ojeada, comenta con desilusión: “No tiene ningún libro sobre la historia de Egipto. Es usted mas flacucho de lo que yo imaginaba”.

Es el final de un amplio, penoso y solitario recorrido de una familia sin conocimientos específicos sobre el desarrollo humano por todo tipo de servicios y profesionales de la salud.

Hijo único de matrimonio culto de clase media, Carlos nació sin problemas, sus hitos motores cumplieron con el calendario de desarrollo, e incluso fue algo precoz en sus habilidades para el lenguaje. Sus padres siguieron el programa de Niño Sano llevándolo con periodicidad al pediatra y sus correspondientes vacunaciones.

Cuando empezó a hablar, lo hacia de forma graciosa, con una pronunciación magnífica y un amplio vocabulario. Ordenado y tranquilo, era un niño fácil de conducir en un mundo de mayores. Solo cuando se le enfrentaba a situaciones de ocio, de juego con otros chicos, se producían situaciones conflictivas, actuaba de forma extraña, daba carreras de un sitio a otro y hablaba con incongruencia de temas que no venían al caso. Los abuelos y tíos reían las gracias de Carlos y, con muchísima voluntad y poco acierto, hacían ver a los padres que deberían emplear mas mano dura, y que el niño necesitaba ir pronto a la guardería. Pasaba el tiempo y las rabietas de Carlos por cosas nimias se alternaban con habilidades impropias de su edad. El pediatra de niño sano no atendía las quejas de la madre y le sugería tener menos mimos. El ingreso en la guardería fue caótico: se negaba a entrar, se mantenía alejado de otros niños,... pero a los dos días, como si todo fuese una pesadilla transitoria, volvió la calma. La profesora relataba que era un niño muy bueno, pero aislado y que estaba muy adelantado para su edad. La vida en casa se iba transformando paulatinamente sin apenas percibirlo los propios padres. Como al chico le gustaban tanto los libros con láminas, su cuarto empezaba a transformarse en una biblioteca. Ir al parque seguía siendo muy conflictivo, pues Carlos no entendía los juegos ni los acercamientos de los demás niños, por lo que las salidas de la familia fueron disminuyendo. Era un niño muy sincero y bueno: decía siempre la verdad... incluso cuando no era necesario o ni siquiera oportuno. No parecía entender los gestos de los padres rogándole que no se retirara de las personas de color o que no se acercara a tocar la piel de los ancianos.

Los padres procuraban eludir las fiestas familiares y otras situaciones sociales en los que la sinceridad del niño y su falta de tacto les pusiera en compromisos. El padre tenia idea de que algo iba mal, pero quería pensar que se trataba de un niño de personalidad difícil en un periodo complicado. Su madre, sin embargo, no estaba conforme. Creía por una parte que no era cuestión de pautas educativas (había devorado libros de autoayuda para padres, observaba con fruición los niños de sus amigos y parientes e intentaba copiar estilos de interacción, pero sin éxito) y, por otra parte, deseaba fervientemente ser una mala educadora y que todo quedara en eso. Decidió finalmente ir a un psicólogo amigo de la familia. Este les dijo que, efectivamente, había un problema: el niño tenia déficit de atención y escasa resistencia a la frustración. Les dio unas pautas educativas e inició un programa de habilidades sociales durante tres meses. Entretanto, las cosas en la guardería parecían ir a peor. Los juegos de los demás niños eran cada vez mas en grupo y Carlos no acertaba a integrarse. Cuando los otros niños no hacían lo que el quería (como sentarse en determinado orden o darle una pieza de un juguete) les pegaba y hablaba fuerte y rápido de cosas que habían sucedido el fin de semana pasado en casa. La visita a un neurólogo por insistencia de la familia, concluyó con un diagnostico de hiperactividad para el niño y un incremento del sentimiento de culpa para la madre. Los primeros años de escolarización en educación primaria fueron mejores. Parecía que Carlos había encontrado la formula para pasar desapercibido y tolerar los encuentros sociales en el colegio. Sus compañeros lo llamaban raro pero lo respetaban. En los últimos cursos de primaria, con 9 o 10 años, incluso se hizo popular porque con su enorme habilidad para los ordenadores, solucionaba muchos problemas del aula de informática a sus compañeros. Lo buscaban cuando lo necesitaban y el resto del tiempo ignoraban sus manías.

Carlos solucionaba su falta de amigos encerrándose en su interés por la historia, concretamente del antiguo Egipto. Al salir al patio del recreo, daba unas cuantas vueltas hablando solo y después se dirigía a sus compañeros, los oía un rato y les contaba un chiste: siempre el mismo.

En la televisión local hubo un programa por aquella época sobre un trastorno cuyos síntomas coincidían con el estilo de interacción y comportamiento de Carlos. Puestos en contacto con una asociación de padres, acudieron a pesar de las reticencias del padre a una nueva consulta con un psicólogo. -“Es usted mas flacucho de lo que pensaba”- en este punto, nuestro relato puede seguir dos caminos paralelos:

a) Carlos recibió un diagnostico de Síndrome de Asperger. Los padres descansaron por fin. Sus culpas se transformaron en un desconocimiento lógico en unos padres que no eran profesionales de la salud. Su intentos fallidos de relacionarse adecuadamente con su hijo, encontraron un cauce mas adecuado. La previsión de futuro se pudo hacer con mas criterio. Los errores y escenas del pasado encontraron justificación. Cuando de acuerdo con el psicólogo decidieron comentárselo a Carlos, este se levanto de la silla y grito a su madre: -“tu tienes la culpa, porque no me habías dicho antes lo que tenía, que me impedía relacionarme con mis compañeros”-. Pocos días después, la madre llamó al psicólogo para decir que Carlos estaba muy interesado en conocer otros chicos como él, para poder comprender como se comportaba él mismo y hablar con ellos de sus problemas.

b) El psicólogo, comentó que Carlos era un niño hiperactivo con déficit de atención. Se puso en contacto con el colegio y dio unas pautas a los profesores, con tareas para favorecer las habilidades escolares. Durante un tiempo la cosa fue bien. Pero al cumplir los doce años, Carlos volvió a tener conflictos con otros chicos. Ahora estaban mas interesados por los noviazgos, los deportes y las motos y Carlos no terminaba de entender esos intereses. Se fue aislando cada vez mas, tenia problemas de ansiedad y bajó su rendimiento académico.

Fueron años muy duros para él y toda la familia, hasta que pudo llegar a la universidad. La familia siguió sintiéndose culpable de no haber hecho todo lo posible por su hijo y los tíos y abuelos, aunque ya no lo comentaban, seguían pensando que los padres se habían equivocado con el niño. Carlos no se ha casado. Tiene treinta y cinco años. Trabaja como informático en el ayuntamiento de su pueblo. Ha leído en internet algo relacionado con el Síndrome de Asperger. Ha pedido cita a un psicólogo especializado y ha insistido en que lo vea un viernes por la mañana en hora impar. Se ha prometido a si mismo, no hacer comentarios sobre el aspecto físico del psicólogo cuando lo vea ....

I. INTRODUCCIÓN: ESCENARIOS POSIBLES

Varios escenarios se nos plantean como posibles en el acercamiento a la familia de la persona con Asperger.
A.- La familia de una persona con Asperger que recibe un diagnóstico de SA o una aproximación suficiente (Autismo de alto nivel, TGD sin especificar)
B.- La familia de una persona con Asperger que no recibe un diagnóstico adecuado, ni aproximado.
C.- La familia de una persona sin Asperger, que cree que lo es, ya sea por un diagnóstico erróneo o por asunción del mismo debido a su deseabilidad.
D.- La persona con Asperger, que acude a diagnóstico por si misma.

Afortunadamente, durante los últimos tiempos y de forma acelerada, el primero de los supuestos, aquel caso en el que una familia de un niño con S.A. recibe el diagnostico adecuado, esta siendo mas frecuente. Pero ello no debe obviar la realidad de muchas otras familias y personas con S.A. que, a lo largo de su deambular por consultas y servicios de salud, reciben variopintos y en general equivocados diagnostico y, lo que es mas lamentable, tratamientos culpabilizadores o cuando menos inútiles para el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con S.A. y sus familias. Fármacos innecesarios, programas educativos punitivos, terapias alternativas de dudosa eficacia, programas de terapia de pareja para los padres, y un largo etcétera de estrategias que, el desconocimiento (en la mayor parte de las ocasiones) de los profesionales y de la población en general, sobre el trastorno, han provocado.

Otro de los escenarios señalado, y que esperemos que entre pronto en remisión, es el de las personas que, sin tener un trastorno claro de S.A., reciben este diagnostico. Diversos factores pueden desembocar en estos errores de los profesionales : el desconocimiento, la propia novedad o moda del trastorno, e incluso debido a la presión ejercida por la propia familia por la deseabilidad del diagnostico, ya sea por rechazo de otros alternativos considerados mas graves (como el autismo) o por el propio “exotismo” del S.A. frente a alternativas como el retraso cognitivo o pautas educativas inadecuadas. Incluso sin la existencia del diagnóstico, algunas de estas familias derivan en asociaciones y servicios dando por hecho lo que nadie les confirma.

El último escenario, el del adulto que acude por propia iniciativa a los servicios de diagnóstico, parece estar incrementándose. Es esta situación, el sujeto va a obtener los recursos por su cuenta y va a ofrecer a su familia y a si mismo una explicación a de las dificultades experimentadas a lo largo de toda su vida. En gran medida, esta comprensión va a mejorar sus estrategias frente a las dificultades sociales y comunicativas que padece, aunque en menor grado que a los diagnosticados precozmente, ya que el adulto generalmente ya ha elaborado por si mismos diversas habilidades más o menos afortunadas para navegar por la vida.

Historia del autismo: la familia maltratada.
(Padres culpables... ¿por qué?)

Desde la descripción en 1.943 de los trastornos del espectro autista, las familias han jugado un relevante papel en dos diferentes direcciones y por diversos motivos:
1.- En primer lugar, como proveedoras de recursos, mediante la creación de asociaciones y redes de servicios para las personas con trastornos del espectro autista, e impulsoras de la investigación y divulgación de los trastornos.
2.- En segundo lugar y de manera injusta, ha sido tratada la familia como un factor provocador, con sus pautas educativas erróneas, actitudes o problemas personales, del trastorno en sus hijos.

Esta última consideración, actualmente minoritaria (pero no extinguida) se justifica por diversos motivos:

 Las personas con trastornos del espectro autista generalmente no presentan dismorfias ni problemas motores;

 Su perfil cognitivo es muy irregular, con habilidades intactas y severos déficit en otras áreas;

 La influencia del psicoanálisis en la psicología (cuyos diversos paradigmas han dirigido a lo largo de los años la atención al autismo);

 El hecho de que la psiquiatría, en los años cuarenta, solo estaba a disposición de personas de alto nivel económico y social (llevó a plantear que estos trastornos eran mas frecuentes en estas familias),...

Llegaron incluso a establecerse diversas líneas de investigación de “las causas psicógenas”:

 Estrés temprano padecido por el niño.

 Trastornos emocionales, de pareja o de personalidad de los padres.

 Interacción anómala de los padres con los hijos.

Insistimos en la practica unanimidad de la comunidad científica en descartar hoy día estas hipótesis explicativas.
No ocurre así con la posibilidad de que un factor genético este presente en el origen de gran parte de los S.A. La mayor incidencia en familiares directos de trastornos relacionados, no solo con alteraciones del espectro autista sino con alteraciones del lenguaje o de la personalidad, refrendaría estas hipótesis que quedan pendientes, temporalmente, del desarrollo de las investigaciones en este terreno.

II. IMPLICACIONES, PARA LA RED FAMILIAR, DE LA PRESENCIA DE S.A. EN UNO DE SUS MIEMBROS:

Etapas en la aceptación

La persona con S.A. significa un desafío para su entorno: por las dificultades de interacción con la familia, por las dificultades o peculiaridades que presenta en la creación de vínculos afectivos, por las dificultades de establecimiento de vínculos y relaciones con la familia extensa, con la comunidad y con los amigos.
En aquellos casos en que se llega a producir un diagnostico, erróneo o no, tardío o temprano, de un persona con S.A., se pueden establecer dos etapas básicas en la evolución de la familia con respecto a las peculiaridades de uno de sus miembros: una desde los primeros síntomas o indicios de alerta hasta la aceptación del diagnóstico, (que no es lo mismo que recibirlo) y otra a partir de este momento.

a.- La primera etapa, ese tiempo que transcurre desde que de forma paulatina va manifestándose un conjunto de peculiaridades en la interacción de su hijo con el mundo; antes de conocer la familia la causa (si la hubiera) y nombre (si lo tuviera) de este síndrome, se va a caracterizar por: confusión (por la disparidad de capacidades del niño), ansiedad (por no saber solucionar los problemas y ayudar a su hijo), frustración (por la penosa peregrinación diagnóstica) y culpa (pautas educativas erróneas).
En estos momentos previos, diversas actitudes son posibles en los padres: sobreprotección de su hijo, intervenciones terapéuticas inadecuadas (mal orientadas por los profesionales), variadas, contradictorias (por lo que generan mas culpa), ignorar el problema, seguir el diagnóstico mas favorable,...

b.- La segunda etapa, se inicia con la aceptación del diagnóstico, que implica, para la familia, una serie de consecuencia de diversa índole:
b.1. Descanso. Posibilidad de planificar la intervención educativa y el futuro. El empleo de pautas educativas y de interacción mas adecuadas. Explicación adecuada a la curiosidad e interés de los demás. Justificación a quejas de lo demás por el comportamiento del niño.
b. 2. Aunque permanecen las dificultades: los problemas conductuales severos que derivan en aislamiento social de toda la familia. Cronicidad del trastorno y sus síntomas. Desarrollo del trastorno y pronostico variable y difícil de predecir... (en general, coinciden con las presentadas por familias de niños con autismo).

Los hermanos sufren también de estrés, debido a la imprevisibilidad de las necesidades futuras de su hermano en las que anticipan que van a desempeñar un importante papel.

Diagnóstico: impacto en la familia

Como cualquier crisis familiar, distintas fases acompañan el momento del diagnóstico, haciendo hincapié en que pueden no producirse todas las fases en la misma persona o, quizás más grave, no hacerlo al unísono los distintos miembros (padre y madre fundamentalmente).
Partimos de una expectativas previas, legitimas y tan variadas como familias hay, sobre el desarrollo de nuestros hijos. En un momento determinado, y de forma insidiosa, comienzan las primeras sospechas de dificultades en el desarrollo. Se inicia entonces un proceso de peregrinación diagnóstica, desgraciadamente larga y costosa en la mayor parte de las veces, hasta el diagnóstico definitivo.

Una vez aceptado el diagnóstico (real e íntimamente) se suelen pasar las siguientes fases:

 Shock/inmovilización de duración variable (entre unos días y una semana)

 Minimización o negación del problema.

 Ira y búsqueda de culpa (interna / externa)

 Etapa de depresión o diversos estados de ansiedad.

 Aceptación (?)

 Búsqueda activa de soluciones, recursos y servicios.

Todo ello se traduce en cambios para la unidad familiar
1.- En cuanto a la actuación frente al problema (terapias a seguir, aceptación del diagnóstico, gastos,...), puede producirse unanimidad en la actuación o divergencias, lo que a veces va a desencadenar conflictos entre la pareja o con los familiares cercanos.
2.- Suele disminuir la atención a los otros hijos.
3.- Se produce a veces un rechazo a tener mas hijos.
4.- Cambia la dinámica de la pareja en cuanto a relaciones, roles,..
5.- Cambios de residencia y hábitos de la familia: horarios de sueño, sexualidad, actividades de ocio...
6.- Reajuste de las expectativas respecto a su hijo
7.- Dudas y dificultades en cuanto a la comunicación del problema y participación de los hermanos en la nueva dinámica familiar centrada en el miembro con S.A.
8.- Comunicación y posteriores reacciones de los familiares cercanos, centro educativo, amigos, desconocidos, trabajo...
9.- Consecuencias económicas y jurídicas
10.- Olvido uno mismo...
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