La familia del alumno con Síndrome de Asperger




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Estrés familiar en Autismo

En España, F. Cuxart (Barcelona, 1997), llevó a cabo un estudio con familias de niños con autismo y otros TGD en los que se destaca: El 80% de los chicos objeto de estudio tienen hermanos, y el 65% de las madres trabajan.

Respecto a los niveles de estrés de las familias:

 Es mayor en familias de niños con TEA que en familias con hijos sanos

 Es mayor en madres de niños con TEA que en madres de niños con síndrome de Down

 Es mayor a mayor sintomatología

 Existe una correlación inversa con el C.I. del chico

 Es mayor cuanto mayor es la edad cronológica del sujeto con TEA

 No se observan diferencias significativas padre-madre

 Es menor cuanto mayor es el apoyo social formal e informal con que cuenta la familia.

 Es menor en madres que trabajan.

Estrés Familiar en Síndrome de Asperger

Un estudio llevado a cabo por Pilar Martín, sobre factores generadores de estrés familiar en S.A. (P. Martín, 2004) menciona los siguientes:

 El retraso en la detección del cuadro sintomático

 La atribución de los comportamientos anómalos a factores ambientales o causas externas irrelevantes (educación en el colegio, relación de pareja de los padres, sistemas de disciplina erróneos ...)

 La ambigüedad del síndrome: apariencia física armoniosa y adecuada inteligencia, pero severa incapacidad social

 Falta de apoyo emocional, comprensión y empatía de otros padres al atribuir la causa a pautas educativas inadecuadas.

Peculiaridades de la familia con un miembro con S.A.

Podemos establecer las peculiaridades que presenta la familia de persona con S.A. frente a familias de niños sin discapacidad, con otras discapacidades o con TEA, haciendo un recorrido de lo general a lo concreto:
1. En primer lugar, una familia es una unión de dos personas con un proyecto común, unas expectativas, proyecto de vida, unos hijos y una familia de origen determinados.
2. Cuando el diagnóstico se percibe repentinamente, definitivo e irrevocable se puede asumir como una shock (como puede ser un fallecimiento, accidente, divorcio, enfermedad grave) y la consecuente reacción de los diferentes miembros de la familia puede pasar por: divergencia / convergencia entre sus miembros en la visión del problema, expectativas truncadas, nuevas necesidades y expectativas económicas, de ocio, ...
3. Como familia de discapacitado, se añade búsqueda de culpa (externa-interna), búsqueda de recursos y profesionales, preocupación por el futuro,...
4. Como familia de un chico con un síndrome infrecuente y raro se añade: dificultad para encontrar recursos y servicios y profesionales, incremento de las dudas sobre la fiabilidad diagnóstica.
5. Como familia de un S.A.: diagnóstico tardío, dificultad para entender adecuadamente las características de la alteración, problemas de índole clínica (obsesiones, manías, depresión) y no solo educativa en su hijo, conflictos sociales y familiares por actuaciones inadecuadas, dificultad por parte de educadores, sociedad y familia para entender / creer el trastorno, ambivalencia en las capacidades y el uso de los recursos, ...

III. INTERVENCIÓN CON LA FAMILIA

Necesidades de las familias de personas con Trastornos del Espectro Autista en la Comunidad de Madrid (M. Belinchón y otros, Madrid, 2.001)

Hay muy pocos estudios específicos sobre las necesidades prioritarias que tienen las familias de personas con SA. En el siguiente estudio llevado a cabo con familias de personas con trastornos de todo el Espectro Autista, ya se recogen algunas demandas de los padres que reflejan las necesidades de personas con S.A. o Autismo de Alto Nivel de funcionamiento en diversas áreas:

a.- En cuanto al proceso de Detección y Diagnóstico:
Escasa información de los profesionales de Atención Temprana
Escasa coordinación de los diversos servicios públicos en las áreas de lo social, la salud y la educación.
Larga y costosa búsqueda del diagnóstico
Necesidad de servicios tras recibir el diagnóstico
Ausencia de apoyo institucional para contactar con otros padres de afectados

b.- En educación:
Solicitan mas apoyos especializados dentro y fuera del aula
Se observan diferencias en la atención recibida por según la distribución geográfica
Personas con TEA de Alto Nivel de Funcionamiento sin detectar
Los Programas de transición a la vida adulta son escasos o inexistentes

c.- En cuanto al Empleo:
Valoran el papel regulador de la actividad laboral
Demandan alternativas laborales adaptadas a los diferentes niveles de funcionamiento

d.- En Salud:
Falta de familiaridad de los profesionales de salud con los TEA
Dificultad para recibir las prestaciones mas simples: dentista, consulta,...
Ausencia de servicios de salud mental: especialmente para las personas de alto nivel de funcionamiento.
Dificultad para comunicar la dolencia el propio sujeto
Información sobre hábitos saludables a seguir: nutrición, sueño,...

e.- En Ocio:
Consecuencias por no independizarse la persona con TEA de la familia de origen
Dificultad para encontrar amigos y situaciones de ocio con iguales
Necesidad de servicios de respiro para ocio de propios padres y hermanos

f.- En la Vida Diaria:
Apoyo para generalizar los aprendizajes al entorno familiar y comunitario
Diversos problemas cotidianos relacionados con el transporte, ausencia o enfermedad de los padres...
Carga económica de estos apoyos
Ausencia de programas de recambio del personal en las asociaciones e instituciones
Reclaman servicios de formación y asesoramiento para problemas de conducta
Preocupación por el futuro de sus hijos.

Pautas iniciales para los padres

El diagnóstico no está completo sin las primeras pautas y orientaciones para los padres. Estas han de cumplir con los principios de claridad, inmediatez y funcionalidad, propias de una situación difícil de controlar para la persona. Las primeras indicaciones podrían ser:

 Orientación y recursos mas eficaces e inmediatos: direcciones de asociaciones, grupos de autoayuda de padres, instituciones publicas y privadas de apoyo a familias, servicios de terapia y centros educativos mas adecuados.

 Atención y cuidado de la pareja y otros miembros de la familia: estructuración del tiempo familiar dedicado a cada miembro, reservando tiempo para la pareja (como una mas de las medidas terapéuticas).

 Atención y cuidado de uno mismo

 Información dirigida a proporcionar una adecuada comprensión del trastorno

 Adiestramiento a la familia en la observación de los progresos (en lugar de focalización en los déficit).

 Concienciar a los padres de que el niño con discapacidad nos hace reordenar nuestros valores y, generalmente, para mejor.

Algunas actitudes erróneas de los padres hacia su hijo.

Hemos de controlar diversas actitudes que puede adoptar la familia hacia su hijo que no son generalmente beneficiosa para ninguna de las partes:

 Sobreprotección del afectado que tiene como consecuencia la privación de oportunidades de realización y aprendizaje.

 Rechazo del problema y búsqueda de refuerzo personal en el entorno sociolaboral.

 Búsqueda de culpabilidad (dentro o fuera de la familia)

 Dudas sobre la propia capacidad de ayudar a su hijo con el consecuente riesgo de inmovilidad

 Peregrinación diagnóstica (confirmación), que impide el inicio de una intervención adecuada y la asunción del problema

 Ocultación de la situación

Programas de intervención.

Diversas posibilidades deberá plantear el terapeuta en función de las necesidades tanto de la familia como del propio niño afectado de S.A.:

 Programas de intervención individuales con el niño, con procedimientos de generalización al entorno familiar.

 Programas terapéuticos individuales para algunos miembros de la familia (técnicas de regulación emocional, aceptación del problema, estrategias de solución de problemas, implicaciones para la vida cotidiana de la familia, ansiedad, angustia...)

 Programas de entrenamiento y educación para grupos de padres

 Programas de entrenamiento a padres como coterapeutas (visitas al domicilio y al entorno cercano, colegio,...)

 Programas de grupo para apoyo a hermanos (y abuelos, tíos...)

Programas de entrenamiento a padres

Podemos encontrar diversos formatos de programas de entrenamiento para diseñados para padres, con algunos aspectos comunes y diferencias que señalamos a continuación:

Se suelen tratar temas y contenidos similares: descripción del síndrome, curso, tratamiento, escolarización, futuro, ...

En cuanto a las formas, los programas pueden tener tanto un carácter directivo en el que el profesional determina el tema y formato, como programas mas participativos en los que el profesional se limita a acoger y supervisar las iniciativas de los propios participantes. Ambos formatos, tienen ventajas e inconvenientes que se deberán valorar en cada caso teniendo en cuenta que los mas directivos, suelen ser mas eficaces en padres mas noveles en el conocimiento de la patología.

En cuanto a las estrategias, pueden ser útiles: la charla informativa, el modelado de estrategias, presentación de casos, tareas para realizar en casa y retroalimentación de las actitudes y habilidades desarrolladas por los padres.

Los objetivos suelen ser similares, a saber: equipar a padres de conocimientos y habilidades, e infundirles una actitud positiva con respecto al niño y a su propio futuro.

Si pueden establecerse algunas diferencias en los programas en función de la edad de los hijos:
1. Los más pequeños: adquisición de hábitos conductuales, habilidades para jugar con otros, técnicas de modificación de conducta y relaciones con el centro educativo.
2. Para los adolescentes: sexualidad y afectividad, relaciones íntimas, autonomía e independencia, abusos, detección de trastornos clínicos, transito a la vida adulta.

Propuesta de contenidos de un programa de entrenamiento para padres

 Los temas mas demandados por las familias suelen ser:
Información sobre las causas, manifestación, desarrollo y pronóstico.

 Implicaciones para la vida familiar de la presencia de un miembro en la familia con S.A. (incluyendo a los hermanos)

 Aspectos educativos: importancia de la relación padres-profesores y colaboración activa de los padres en los programas de aprendizaje.

 Estrategias para desarrollar habilidades sociales, de comunicación, autonomía e independencia.

 Estrategias para el control de conductas problemáticas.

 La pubertad y sus necesidades

 El tránsito a la vida adulta.

 Necesidades psicológicas de los padres

 Y valoración de tratamientos alternativos.

Intervención en el contexto familiar

P. Martín (2.004) recoge algunas estrategias concretas en función de las áreas especificas de intervención familiar que se planteen:

AREA: Aumento de la estructura del ambiente familiar y actividades cotidianas
ESTRATEGIAS: Planificación acontecimientos diarios. Listas de eventos.
Secuencias de pasos, visual o escrita para completar tareas.

AREA: Incremento de la predictibilidad de los acontecimientos diarios
ESTRATEGIA: Uso de agendas de organización

AREA: Desarrollo de habilidades sociales
ESTRATEGIA: Planificación de sesiones estructuradas de juego con otros niños
Enseñanza explicita de reglas sociales y habilidades de juego cooperativo
Lista de reglas sociales

AREA: Regulación de la conducta
ESTRATEGIA: Sistemas de reglas y listas de refuerzos Clarificar comportamientos y sus contingencias.
Estrategias de autorregulación

AREA: Habilidades de autonomía
ESTRATEGIA: Objetivos de aprendizaje adecuados a la edad del niño
Enseñanza explicita de los procedimientos de las tareas del hogar Enseñanza de habilidades comunitarias: comprar, transporte, ocio...
Práctica continuada de estas habilidades en el entorno natural

Algunos Roles que pueden adoptar los padres

Como se recoge en los Manuales del Grupo Hanen (F. Sussman, 2001), los padres, en su afán por ayudar a sus hijos pueden adoptar diversos estilos de interacción para con sus hijos. Hemos de tener en cuenta esta circunstancia para aprovechar sus puntos fuertes y reconducir los excesos a estilos d interacción mas fructíferos:

El padre ayudante / profesor: no deja que el chico haga nada por si mismo, en seguida da la orden y se le escapan las pistas sobre la demanda que se le plantea al niño.

No molestar: algunos padres por compasión, comodidad o sincera creencia optan por dejar al niño a su libre arbitrio obviando que es parte importante de su problema conducir su propia conducta y encontrar sentido a la actividad.

El que no para: contrareloj. Son padres que calman su ansiedad ocupando 24 horas al día su mente y el tiempo del niño en actividades útiles. No se dan cuenta de que la perdida de tiempo, el descanso y el propio entorno (en su diversidad) y la exploración del mismo son actividades educativas tan o mas enriquecedoras que la enseñanza reglada (y el ocio es un derecho).

El compañero: al nivel del niño, pretende suplir el compañero que no tiene de su edad.

El animador: “¡Tu puedes!” “¡Enhorabuena¡”, ¡”muy bien!”... (Esta actitud compartida por numerosos educadores, puede llegar a ser realmente agotadora)

Los Hermanos

A.- Miembros de la familia

Los hermanos son miembros de pleno derecho de la familia. Por ello tienen derecho a opinar, conocer y decidir en asuntos que conciernen a toda su familia, y el deber de colaborar en la medida de sus posibilidades al bienestar de todos. Deben aprender a relacionarse, tolerar, ayudar y disfrutar a su hermano con S.A.
Dependiendo de la edad de los hermanos, su número y posición respecto a los otros, van a plantearse diferentes necesidades y problemas. Las explicaciones y pautas de actuación deben adecuarse lógicamente al nivel de comprensión del niño.

B.- Áreas de intervención:

 Información. Siempre ha de darse información tenga la edad que tenga el niño. Y, además, sin excesiva demora respecto al acceso que tengan a ella los propios padres. El chico ve que sus padres van con su hermano de médico en médico, que lo medican, que sufren por el y que le tienen distinta consideración y trato. La interpretación que hagan de lo que le sucede a su hermano, puede ser a veces mas dramática que la propia realidad (pueden pensar que va a morir, que tiene un enfermedad física incurable).

 Atención. Debe también entender (y aceptar) la diferencia en el trato o en la atención recibida por cada hermano: si comprende las diferentes necesidades, aceptara mas fácilmente, e incluso colaborará, en dar mas atención y seguir pautas educativas “injustas” para él, por parte de sus padres hacia su hermano. Controlando siempre, que los privilegios del hermano afectado se le concedan exclusivamente por su discapacidad y que no “abuse” o le “dejemos abusar” de su condición.

 Responsabilidad: Existe el riesgo de someter a una carga de responsabilidad excesiva con respecto al hermano, o con respecto a tareas del hogar (tanto en el presente, como en el futuro proyectado por la familia).

 Conflictos sociales: Dada la especial idiosincrasia de las personas con S.A. son frecuentes las situaciones sociales puede sentir vergüenza por el comportamiento del hermano. También habrá de dar respuesta a insultos o agresiones que sufra su hermano en su presencia, preguntas inoportunas por parte de familiares o amigos,.... el chico debe ser entrenado en solucionar estas situaciones conflictivas. Hemos de proporcionarle recursos personales, frases hechas de salida, técnicas de control, etc.

 Culpa. En los mas pequeños hay que vigilar el sentimiento de ser causante de los problemas de su hermano (estas atribuciones erróneas son frecuentes en la infancia) o sentimientos de culpa por no hacer lo suficiente (en todas las edades).

 Ocio: velar por los derechos del hermano del afectado incluyendo el ocio y tiempo libre.

 Pautas de actuación: debe saber como actuar, colaborar y negociar recursos con el hermano. Como dar información y tolerar conductas inadecuadas.

 Futuro. Aclarar y programar el futuro de la familia y el papel del hermano junto a el, haciéndole participe de las decisiones en las que el mismo va a jugar un papel relevante (fundamentalmente de tutor-supervisor)

 Apego. Destacar los puntos fuertes del hermano y reforzar vínculos.
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