La familia del alumno con Síndrome de Asperger




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Vinculación familia / servicios

Es básica una actuación conjunta entre la familia, el centro educativo y los servicios terapéuticos o de apoyo de la persona con S.A. Algunas de estas razones son las siguientes:

 Para facilitar la generalización de los aprendizajes a diversos entornos

 Incrementar el periodo de intervención

 Incrementar las áreas de intervención

 Conocer del entorno del niño y sus necesidades

 Plantear objetivos lo mas funcionales y ecológicos posibles

 Conocer la historia y estilo de aprendizaje

 Favorecer la aceptación del niño por la familia

 Asesorar y apoyar a la familia

Es importante recoger información de los diversos entornos del sujeto con S.A., ya que puede presentar conductas muy diferentes dependiendo del lugar en que se encuentra: muy bien en clase y mal en casa, bien con padres y peor con profesores, etc.

Por ello es interesante un sistema adecuado, sistemático y regular de intercambio de información con la familia:
Termómetro de emociones, agenda escrita o dibujada en los más pequeños, diccionario de emociones, comic con explicación de situaciones en los que los bocadillos se escriben de diferente color en función de la emoción, diagramas de flujo sobre las opciones mas adecuadas para un interpretar una situación...
Debemos también evaluar los diversos entornos sociales para saber si las personas que rodean al niño con S.A. entienden las peculiaridades de su perfil de habilidades y hasta que punto están moldeando o reforzando sus conductas y estado de ánimo con sus actitudes.

IV. ESTUDIO SOBRE LA PERCEPCION FAMILIAR DE LA ACTUACIÓN EDUCATIVA

En febrero del presente año, hemos llevado a cabo en el Equipo SIDI un estudio sobre la percepción que tienen las familias de niños y adolescentes con S.A. o con autismo de Alto Nivel de Funcionamiento sobre las necesidades educativas de sus hijos en la Comunidad Autónoma Andaluza.

Para ello, elaboramos un Cuestionario de Evaluación de la Percepción Familiar de la Actuación Educativa, (P. Lozano, 2004) del que obtuvimos 18 respuestas válidas y en las que encontramos los siguientes resultados.

Muestra. La población objeto de estudio esta compuesta por 18 chicos y chicas de edades comprendidas entre los 5 y los 16 años.

Trastornos diagnosticados. Los diagnósticos abarcan desde TEA, hasta Síndrome de Asperger, siendo muy frecuente la presencia de dos o mas diagnósticos, tanto simultáneos como sucesivos.

Curso escolar. La población analizada cubre prácticamente todos los cursos desde infantil hasta 3º de ESO

Centros en los que han estado escolarizados. La mayor parte de los chicos han cursado estudios en uno o dos centros educativos. Normalmente, una guardería y su colegio actual.

Modalidad de escolarización. La mayor parte de los chicos se encuentra en modalidad de educación integrada con apoyos diversos de PT o logopedia (B). Es llamativo el que todos los padres que tienen a sus hijos en esta modalidad, están de acuerdo con la misma, frente a la mitad de los niños en modalidad A (integración) que no piensan que sea la mejor, sino que preferirían que tuviera algún tipo de apoyo. Los padres del único chico en modalidad aula de educación especial (C), está en desacuerdo.

Elección modalidad educativa. Aproximadamente la mitad de los padres han tenido la oportunidad de influir en la modalidad educativa para sus hijos:

Itinerario educativo. Casi todos quieren conocer el itinerario educativo previsible para sus hijos, aunque solo a uno de ellos se le ha comentado algo desde los servicios educativos.

Adaptación Curricular Individual. La mayor parte de los padres sabe lo que es una Adaptación Curricular Individual, y aunque pocos niños la tienen hecha, muchos de los padres piensan que debería hacerse una a sus hijos.

Frecuencia de contactos con el Profesor Tutor. La frecuencia de contacto de los padres con el tutor del niño suele ser semanal (que es también la frecuencia preferida), aunque hay un porcentaje significativo que tiene un escaso contacto con él.

Sistema de comunicación con el tutor. El sistema de comunicación que prefieren los padres con los tutores es la entrevista personal, que es también el más frecuente.

Frecuencia de contactos con el Logopeda. Son pocos los chicos que cuentan con apoyo de un logopeda. La mayor frecuencia de contacto con el logopeda es semanal.

Sistema de comunicación con el Logopeda. El medio de comunicación con el logopeda mas frecuente es la entrevista personal, que es también el preferido.

Frecuencia de contactos con el Profesor de Apoyo. La frecuencia de contacto con el profesor de apoyo mas significativa es semanal. No todos los chicos cuentan con este profesional, aun así, es más frecuente que el logopeda.

Sistemas de Comunicación con el Profesor de Apoyo. El medio de comunicación más frecuente con el profesor de apoyo es la entrevista personal, y también el más deseado por los padres.

Frecuencia de contactos con el Orientador. Los contactos con el Orientador nunca son diarios. Suelen ser semanales, mensuales, y un numero significativo no tiene contactos con él (curiosamente hay un tercio de padres que no desea ese contacto)

Sistema de comunicación con el Orientador. El medio de comunicación más frecuente con el Orientador es la entrevista personal y también el más deseado por los padres.

Formación de los profesionales de educación. Respecto a la formación de los educadores, todos los padres la consideran insuficiente. La mayoría de los padres les han proporcionado información sobre el síndrome y este hecho ha sido bien aceptado generalmente por los educadores. Aproximadamente la mitad de los educadores ha intentado formarse por su cuenta al llegarles un chico con el trastorno.

Actitud de otros padres. Las actitudes de otros padres hacia el chico con S.A. son en general de indiferencia. Tan solo sorprende la actitud de agresividad de algunos y la escasa solidaridad de todos.

Rendimiento académico. Respecto al rendimiento académico, en general es medio, aunque hay grandes variaciones dependiendo de la asignatura.

Vida en el colegio. Respecto a otros aspectos del colegio, una minoría de chicos tienen dificultades con los espacios y horarios y casi todos están contentos, tanto con los profesores y el recreo, como con el colegio en su conjunto. Destacamos que a cinco chicos no les gusta el recreo.

Relación con los compañeros. En la relación con sus compañeros, se observa una gran variedad de dificultades. Muchos de ellos son objeto de burlas y manipulados por sus compañeros. Tienen dificultad para entender las actividades e intereses de los demás. Algunos chicos con S.A. agreden física, y sobre todo verbalmente, a sus compañeros de clase. Pero es mas frecuente que sean víctimas de estas agresiones que promotores. Muchos tienen amigos de su edad o menores dentro del centro aunque fuera del colegio son pocos los que continúan la relación. Algunos tienen compañero guía. Casi ningún chico está libre de dificultades, mas o menos graves, con otros chicos.

Es objeto de burlas:
61% Si
33% No
6% No contesta

Es manipulado por otros:
50% Si
44% No
6% No contesta

Agrede físicamente:
78% No
22% Si
0% No contesta

Es agredido físicamente:
50% No
44% Si
6% No contesta

Agrede verbalmente
55% Si
39% No
6% No contesta

Es agredido verbalmente
66% No
28% Si
6% No contesta

Entiende las actividades de sus compañeros
50% Si
44% No
6% No contesta

Entiende los intereses de sus compañeros
55% No
39% Si
6% No contesta

Participa en actividades de ocio
61% No
39% Si
0% No contesta

Se relaciona con compañeros de fuera del centro
47% Si
37% No
16% No contesta

Tiene amigos de su misma edad
72% No
28% Si
0% No contesta

Tiene amigos de menor edad
61% Si
39% No
0% No contesta

Tiene compañero guia
61% No
33% Si
6% No contesta

Las respuestas de los padres y los propios sujetos a las preguntas abiertas han sido las siguientes:

¿QUÉ OTRAS DIFICULTADES TIENE SU HIJO CON LOS COMPAÑEROS?

Son muy crueles
No lo escuchan
No tienen paciencia
Lo humillan los compañeros mayores que él

¿PUEDE ESCRIBIR SU HIJO COMO LE GUSTARIA QUE FUESE EL PROFESOR?
“No enfadarse”
“No lo entiendo”
“Paciente”
“Buena y simpática”
“Más atento”

¿PUEDE ESCRIBIR SU HIJO COMO LE GUSTARÍA QUE FUESE SU CENTRO EDUCATIVO?

“Ruidoso, menos peleas”
“Más actividades y que todos los niños participaran”
“Más tiempo de lectura”
“Más disciplinado”
“Divertido”


ASPECTOS QUE LE PREOCUPAN A USTED EN LA EDUCACIÓN DE SU HIJO

Falta información y formación de profesionales de centros educativos. Respuestas: 6
El futuro de mi hijo. Respuestas: 4
Las dificultades de integración dentro del colegio y del grupo social. Respuestas: 4
El rechazo por parte de los demás compañeros. Respuestas: 2
Su socialización. Respuestas: 2
La autonomía. Respuestas: 2
Más seguridad en sí mismo y la maduración en la conversación. Respuestas:1
No existe equipo especialista en el colegio. Respuestas: 1
Su aceptación tal como es. Respuestas: 1
Falta de talleres ocupacionales. Respuestas: 1

CONCLUSIÓN

La percepción que tienen los padres de los chicos con Síndrome de Asperger o Autismo de Alto de Nivel de Funcionamiento, de edades comprendidas entre los 5 y 16 años en Andalucía de la situación educativa de sus hijos es la siguiente:
Tienen un diagnóstico mayoritariamente de Asperger (la mitad) o diversos trastornos del espectro autista, aunque a veces tienen varios simultáneamente (hiperactividad, problemas personalidad)
Están escolarizados fundamentalmente en aulas con apoyo (B) o integrados (A). Todos los padres coinciden en preferir la modalidad de escolarización con apoyo (B). La mitad de los padres ha podido opinar respecto a la modalidad de escolarización de su hijo.
Sin embargo, es muy raro que les indiquen cual es el itinerario educativo previsible, aunque a todos les gustaría que lo hicieran y, además, que contaran con su opinión en este proceso.
Todos conocen lo que es una A.C.I., aunque sus hijos no suelen tenerla. Muchos de ellos consideran que se la deberían hacer.
Los padres suelen tener contacto semanal en forma de entrevista personal con los educadores de su hijo (Tutor, Profesor de apoyo y Logopeda). Esta frecuencia y forma de contacto, es también la preferida mayoritariamente, por lo que en este punto, es alto el grado de satisfacción. La demanda de contactos con el Orientador es menor que la de los otros profesionales. Pocos chicos cuentan con Logopeda y es un poco mayor el numero de ellos que tienen un Profesor de Apoyo.
Los padres consideran muy deficiente la formación de los profesionales respecto al trastorno de sus hijos. Ante este hecho, casi todos intentan darles la información de que disponen, y esto suele ser bien aceptado por los profesionales. Muchos de ellos, intentan formarse por su cuenta cuando se encuentran con un alumno de estas características.
Los padres de los otros chicos suelen manifestar indiferencia hacia los niños con S.A.
Los chicos con S.A. no son malos estudiantes, pero se atascan en algunas asignaturas.
No suelen tener problemas con los horarios del centro, ni con los espacios. Les gustan tanto su profesor como el colegio, aunque hay un pequeño grupo al que no les gusta el recreo.

Los chicos son S.A. tienen grandes dificultades con sus compañeros:
Muchos son objeto de burla o manipulación, y son agredidos tanto verbal como físicamente, aunque ellos también se muestran agresivos con los demás.
La mitad entiende tanto las actividades que desarrollan sus compañeros, como sus intenciones, y se relacionan con ellos. Pero baja mucho el porcentaje de los que tienen amigos y el de los que se relacionan fuera del centro con sus compañeros.
Muy pocos tienen un compañero guía.

La falta de información y formación de los profesores es la principal preocupación de los padres, junto a los problemas de relación social y el futuro de sus hijos.

Cádiz, marzo de 2004

BIBLIOGRAFÍA

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Direcciones en Internet

AETAPI (Asociación de profesionales del autismo): www.aetapi.org
Asociación Norteamericana de Autismo: www.autism-society.org
Federación Asperger España: www.asperger.es
Asociación Nuevo Horizonte: www.autismo.com
Confederación Autismo España: www.autismoespana.com
Equipo SIDI: www.equiposidi.com
FEAPS: www.feaps.org
FESPAU (Federación de asociaciones de padres de niños autistas): www.fespau.es
National Autistc Society: www.nas.org.uk
Organización Mundial del autismo: www.worldautism.org
Programa TEACCH: www.teacch.com
Síndrome de Asperger: www.asperger.es
The Hanen Program: www.hanen.org
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