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fecha de publicación02.02.2016
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UN MUNDO DE TODOS:

EL SORDOCIEGO

Sayida Hamed Karam

Introducción
En el siguiente texto se procurará abarcar los conceptos básicos para conocer una realidad desconocida y los aspectos e implicaciones que conlleva: La Sordoceguera.

La mayoría de las personas saben qué es la sordera o déficit auditivo y qué es la ceguera o déficit visual, pero ¿qué se sabe de la sordoceguera?

El objetivo es acercar a todos los interesados aún más a este mundo y hacerse conocer para aquellos que ignoran todo lo que implica esta discapacidad múltiple: el modo de comunicarse, las directrices qué se deban seguir para su socialización y escolarización, y las numerosas implicaciones socio-afectivas de esta enfermedad,…

En España hay más de 6000 casos de sordoceguera y aún existen personas ajenas a qué son y cómo son estas personas.

Las personas sordociegas tienen restringidos dos de los principales canales para comunicarse, lo que provoca a su vez problemas para orientarse y moverse, convirtiéndolas en personas con total dependencia.

Hasta hace unos años este colectivo estaba totalmente a la sombra de la sociedad, no obstante, esto ha ido diluyéndose con la creación de asociaciones como ASOCIDE, o la Unidad Técnica de Sordociegas (creada por la ONCE), que en cierta forma han conseguido dar mayor sensibilización al sistema con respecto a esta discapacidad. A ello se añade además el importante estudio recién publicado que lleva por título ‘La sordoceguera, un análisis multidisciplinar’, avalado igualmente por la ONCE y que ha sido coordinado por Pilar Gómez Viñas y Eugenio Romero Rey, especialistas en educación y recursos tecnológicos de la Unidad Técnica de Sordoceguera de la ONCE.

En esta última década se ha conseguido un gran avance, aunque aun no es absoluto, en este campo denotado sobretodo con la fundación de la Unión Europea del Sordociego.

El verdadero progreso lo daremos cuando comencemos a conocer todas las limitaciones del mundo y la sociedad y romper con ellas con la Adaptación, la Inserción e Integración de las personas discapacitadas en el MUNDO que es de todos.


  1. ¿Qué es la sordoceguera?


Es la discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) que se manifiestan en mayor o menor grado, provocando problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer y por tanto interesarse y desenvolverse en el entorno. La sordoceguera afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma y requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación.
Aunque en España no existe aún una definición legal de la sordoceguera, la presidenta de ASOCIDE, Marina Martín, la define como “una pérdida auditiva y visual en mayor o menor grado, independientemente de en qué orden aparece, que puede ir incluso acompañada por otros déficits, otras limitaciones de orden psíquico u otras patologías”.


  1. Niños Sordociegos


Cuando desde el nacimiento un niño tiene la doble deficiencia auditiva y visual, es necesario un programa especial de cuidados y formación para estimular y guiar su desarrollo. Para que el programa tenga éxito debe existir un trabajo en equipo entre los padres que son las personas que lo estarán llevando a cabo, y los diferentes asistentes de organismos estatales y voluntarios que les proporcionarán una guía. El fisioterapeuta jugará un papel importante como miembro del equipo, al desarrollar y guiar habilidades motoras y táctiles que compensen la perdida de visión y audición. Es esencial, la planificación de un planteamiento acordado y para continuar llevándolo a cabo se debe tener en cuenta a la familia en su totalidad. Para entender las necesidades del niño sordociego, primero debemos apreciar el hecho de que no puede ser tratado como un niño sordo o como un niño ciego; su doble discapacidad es una condición única, y ésta afecta cada área de su desarrollo.


  1. Etiología


Los nacimientos prematuros, la meningitis y síndromes diversos como el de CHARGE, entre otros, son hoy las principales causas de sordoceguera congénita.

La rubéola, aunque aún se atienden a muchas personas afectadas, ha dejado de ser una causa importante de sordoceguera gracias a la posibilidad de vacunación de las mujeres en la edad de gestar.

Síndrome de CHARGE: es la designación diagnóstica para un grupo de malformaciones congénitas que incluye un conjunto de anomalías. Cada letra de la palabra CHARGE hace referencia, tomado del inglés, a una anomalía, esto es: C (coloboma), H (defectos del corazón), A (atresia coanal u obstrucción de los conductos posnasales), R (retraso en el crecimiento físico y/o defectos en el Sistema Nervioso Central), G (desarrollo genital incompleto) E (malformación del oído, frecuentemente acompañada de pérdida auditiva significativa).

El síndrome de Usher y el de Wolfram deben ser mencionados como causas más frecuentes de sordoceguera adquirida. Ambas enfermedades son de origen congénito pero la sintomatología que convierte a la persona en sordociega aparece más tarde.

Síndrome de USHER: es una enfermedad hereditaria que se transmite genéticamente mediante un gen autonómico recesivo. Esto exige, para que se produzca, que el padre y la madre sean portadores del gen responsable. Se describe como un estado de sordera bilateral acompañado de una pérdida de visión progresiva producida por una retinosis pigmentaria.

Se describen fundamentalmente tres tipos de síndrome de Usher:

  • Tipo I: La persona al nacer manifiesta una deficiencia auditiva profunda y los síntomas de la retinosis suelen ser detectados en torno a la adolescencia o preadolescencia. La persona presenta con frecuencia además problemas de equilibrio.

  • Tipo II: Las deficiencias tanto visual como auditiva no son fácilmente detectables en el nacimiento y en general el desarrollo del lenguaje es normal. La pérdida auditiva es descrita como estable por los investigadores, y los síntomas de la retinosis, como en el síndrome de Usher tipo I, suelen ser detectados en torno a la adolescencia o preadolescencia.

  • Tipo III: Los problemas de audición y visión no son detectables al nacer. En la adolescencia se empieza a constatar la dificultad para oír y ver. La pérdida de audición es en este caso progresiva y rápidamente se ve afectada la inteligibilidad del habla.

Visualmente la retinosis se manifiesta por:

  • Ceguera nocturna.

  • Dificultad para adaptar la vista a la oscuridad.

  • Campo de visión restringido.

  • Deslumbramiento demasiado acusado.

El síndrome de Usher es el responsable, aproximadamente, del 50 por 100 de los casos de sordoceguera.

Síndrome de WOLFRAM: Los componentes principales de la enfermedad son diabetes insípida, diabetes Mellitus, atrofia óptica y sordera. Los afectados manifiestan una atrofia óptica bilateral, normalmente simétrica, y una sordera neurosensorial bilateral también simétrica.
4. Comunicación:

La comunicación es un acto o proceso de paso de información a través de mensajes, significativos entre fuentes y destinatarios en interacción, que partiendo de un código y contextos comunes y usando estrategias adecuadas alcanza el efecto de hacerlos partícipes de sus respectivas intenciones y/o estado.

La comunicación entre personas se realiza, predominantemente, por medio de la lengua oral, y consiste en la transmisión y recepción alternativa de mensajes, por medio de dicha lengua.

En su función esencial, esta comunicación es acústica. Por esta razón, cuando no es posible utilizar el canal auditivo para establecer la comunicación, se buscan sistemas alternativos, como son: la labiolectura, la lengua de signos u otros. El deterioro del canal auditivo no es, por tanto, un impedimento para la comunicación, gracias a que se puede utilizar el canal visual como elemento de sustitución para la recepción del mensaje oral, signado o escrito.

Con todo ello, podemos llegar claramente a la conclusión de que un deterioro visual añadido al auditivo genera problemas bastante serios para la comunicación.

La comunicación con los demás es una de las barreras con las que constantemente se van a enfrentar las personas con problemas graves de vista y oído. Para establecer esa comunicación, es de especial importancia la utilización de un tercer canal: el tacto, que se convierte en el recurso más importante en la vida de una persona sordociega; es su medio de sustituir sus ojos y oídos.

4.1 Sistema de Comunicación:

La comunicación con una persona con sordoceguera requiere siempre paciencia y será más fácil o más difícil en función de la persona con quien queremos comunicar, de cuál sea su sistema de comunicación, y de que lo conozcamos y seamos capaces de utilizarlo con mayor o menor fluidez.

Algunas personas sordociegas pueden entendernos con la ayuda de un audífono.

Muchas se comunican en lengua de signos, en el aire como las personas sordas si tienen todavía buen resto visual, o apoyada al tacto cuando hay poco o ningún resto.

Otras se comunican mediante sistemas alfabéticos, que nos resultan más fáciles de aprender, como el dactilológico o la escritura en mayúsculas sobre la palma de la mano.

Bastantes son capaces de comunicarse a través de las tablillas de comunicación cuando el interlocutor no conoce su sistema.

Por otro lado, la tecnología ha avanzado mucho y cada vez son más las personas con sordoceguera que la utilizan para comunicarse, especialmente para hacerlo a distancia, a través del ordenador portátil o del móvil con las ayudas tiflotécnicas1 necesarias.

No obstante, en la mayor parte de las ocasiones es preciso recurrir a su sistema de comunicación manual. Se trata de expresarnos con nuestras manos con la velocidad, iluminación y sistema más adecuados, dejando que la persona con sordoceguera coloque las suyas sobre las nuestras, si se trata de lengua de signos, o nos ofrezca la palma para que podamos deletrear el mensaje al objeto de que “escuche” lo que decimos a través del tacto.

Para que esto pase con la naturalidad apropiada es preciso dejar de lado los prejuicios y coger la mano de la persona con la que queremos comunicarnos, o dejar que sea la persona con sordoceguera quien coloque las suyas sobre las nuestras para iniciar ese acto tan simple, pero tan importante, que es la conversación.

4.1.1 Descripción de los sistemas de comunicación


La heterogeneidad de la población genera una situación muy variada en cuanto al tipo de sistema de comunicación que utilizan las personas con sordoceguera. Esto en general se convierte en una barrera de comunicación que necesariamente se ha de salvar.

Los sistemas alfabéticos son fáciles de aprender y utilizar porque consisten, en realidad, en un deletreo del mensaje oral en la mano de la persona con sordoceguera. Esencialmente sirven para comunicar con personas con sordoceguera que han desarrollado lenguaje oral.

La lengua de signos es el sistema de signos convencional, con una estructura y unas reglas de combinación como cualquier otra lengua, que utiliza la comunidad sorda para comunicarse. Las personas con sordoceguera que nacen sordas utilizan también esta lengua con la adaptación al tacto necesaria en función del resto visual del momento. Comunicar en lengua de signos requiere un aprendizaje preciso que tiene una dificultad equivalente al aprendizaje de cualquier otra lengua y que conlleva por tanto tiempo.
  • Sistemas Alfabéticos:

- Alfabeto manual o dactilológico


Cada una de las letras del alfabeto se corresponde a una configuración determinada de la mano y una determinada posición de los dedos de la mano. Se trata del alfabeto manual utilizado por las personas sordas en nuestro país; sólo que en este caso está adaptado a una versión táctil.

Modo de Empleo

Se coge (en el caso de las personas diestras) con la mano izquierda la mano derecha de la persona con sordoceguera y sobre el centro de su palma se van colocando una tras otra las letras que conforman el mensaje que se le quiere trasmitir, conservando la estructura propia de la lengua oral y cuidando marcar las pausas que favorecen la expresión.

Sistema de escritura en letras mayúsculas


Nos encontramos en este caso con un método verdaderamente sencillo. La única condición necesaria para que funcione es que tanto la persona con sordoceguera como su interlocutor conozcan las letras mayúsculas del alfabeto ordinario.

Modo de empleo

Cogemos la mano de nuestro interlocutor y vamos escribiendo en el centro de su palma el mensaje que queremos trasmitirle con las letras mayúsculas. Conviene también, como en el caso anterior, marcar brevemente las pausas que dan entonación a la lengua oral. Si durante el proceso nos equivocamos en alguna letra, simularemos también sobre la palma que la borramos y escribiremos de nuevo la palabra desde el principio.
  • Sistema No Alfabético:

- La lengua de signos


Tiene como características importantes:

  • Es una lengua viso-gestual. Utiliza a nivel receptivo y expresivo el canal visual y gestual, frente a la lengua oral que utiliza el canal auditivo oral.

  • Las manos, los brazos, el tronco y el rostro son los órganos de esta lengua.

  • La palabra o unidad mínima con sentido es el signo.

  • La articulación signada está constituida por siete parámetros formacionales: la forma que adoptan las manos (configuración), el movimiento que realizan, la orientación que adoptan, el punto de contacto con el cuerpo, el lugar de articulación del signo, el plano en el que este se coloca, y los componentes no manuales (la expresión facial, etc.)

Su ventaja más apreciable es que como sistema es mucho más rápido que los sistemas alfabéticos mencionados. Por esta razón es el más utilizado por las personas sordociegas que lo conocen.

Modo de empleo

Sólo será útil este sistema en el caso de que tanto la persona con sordoceguera como su interlocutor lo dominen. Si la persona con sordoceguera conserva aún algo de vista, intentará mantener las manos y los gestos de su interlocutor dentro de su campo visual. Cuando ya es necesario recurrir a la adaptación táctil, la persona con sordoceguera colocará sus manos sobre las del interlocutor para, por sus movimientos y posición, ir “escuchando” el mensaje que se le esté trasmitiendo.

Con el uso de estos sistemas de comunicación se obtienen resultados siempre. Con toda claridad. Sí es verdad que en algunos niños, en general con problemas asociados, a los profanos les es más difícil apreciar esa evolución porque es muy lenta, son pequeños logros. También es verdad que cuando es sordociego congénito, sordo prelocutivo, y ciego, y no hay otros problemas añadidos, si se interviene desde los primeros momentos en caso contrario puede iniciarse un proceso de aislamiento, la evolución es palpable y reforzante y constatable.


    1. Prevalencia


La prevalencia de la sordoceguera es de 15 personas por cada 100.000 habitantes, por lo que en España podría haber alrededor de 6.000 sordociegos.


    1. Ambiente e Intervención


La actitud de la familia y el entorno socioafectivo en el que se mueve la persona sordociega es determinante para el desarrollo de la comunicación y conocimiento del mundo que le rodea.

Por otro lado, el que existan o no deficiencias añadidas, la situación de motivación o de privación ambiental que rodea a la persona sordociega, el momento en que se inicia la intervención respecto de cuando se produjo la sordoceguera, junto con las capacidades individuales genéticamente determinadas, dan como resultado personas sordociegas con diferentes posibilidades de funcionamiento y que a efectos prácticos de intervención se pueden agrupar en tres niveles:


  • Bajo Nivel de Funcionamiento

Agrupa a niños, jóvenes y adultos de quienes se estima que su comunicación quedará limitada a aspectos básicos por no alcanzar lo que Fravel (1977) llama "Motivación cognitiva".

La Motivación cognitiva describe el impulso/deseo infantil para interactuar con y aprender sobre el entorno por la simple búsqueda de conocimiento. Incluso cuando no existe la necesidad práctica de hacerlo y no hay refuerzo controlado externamente, ya sea social o material para controlar esa conducta.

La intervención se concretará en objetivos y actividades encaminados a desarrollar una forma de comunicación tan estructurada como las características de la persona sordociega permitan y un trabajo en habilidades básicas, que le ayude a conseguir una autonomía personal acorde a sus características.

  • Nivel Medio de Funcionamiento

Agrupa a niños, jóvenes y adultos capaces de interesarse por el mundo cognitivamente (por las cosas y personas), capaces de general estrategias para la resolución de problemas y de llevar una vida semi-independiente.

La intervención debe contemplar objetivos encaminados a desarrollar un sistema de comunicación, habilidades útiles en la vida diaria, habilidades sociales y estrategias que le permitan desarrollar una actividad laboral protegida.


  • Alto Nivel de Funcionamiento

Agrupa a personas sordociegas sin otro limite cognitivo que el derivado de la propia sordoceguera y que demuestran estrategias de resolución de problemas e intereses que nos hacen pensar en ellos como susceptibles de llevar una vida y enseñanza normalizada con las ayudas necesarias.

La intervención debe contemplar siempre la introducción de contenidos académicos y/o culturales.

Es fundamental tener en cuenta la inclusión de las ayudas técnicas apropiadas en función de las características de la persona sordociega y las necesidades de cada nivel de programa.

Estos dos modos de agrupamiento de la población sordociega son muy útiles para estructurar la intervención psicopedagógica. El primero nos lleva a la elección de la modalidad y forma o sistema de comunicación más adecuada y el segundo favorece la secuenciación y propuesta de objetivos, de acuerdo a las características individuales, en el desarrollo de programas.
6.1 Intervención Educativa
El niño sordociego no podrá aprender sin ayuda, pero el trabajo será cada vez más fácil cuando se haya establecido la comunicación. Siempre deberemos saber cuando el niño se está comunicado por el modo en que se esté comportando y debemos ser hábiles a la hora de interpretarles y contestarles. El, por su lado, debe acostumbrarse a que nuestras respuestas están relacionadas de un modo directo con sus acciones, es decir, cuando llora porque tiene hambre, se le da comida porque ha llorado, no por el hecho de que nosotros sabemos que ha llegado el momento de comer. Una vez que se ha dado cuenta de que mediante la comunicación no sólo ha influido en nuestra conducta sino que ha actuado por sí mismo, es vital proporcionarle situaciones en las que tenga que elegir por sí mismo el modo de actuar, es decir, elegir una galleta o un pastel. Para el niño sordociego todo es demasiado fácil al elegir, pero si lo hacemos por él, le estamos negando el primer paso esencial hacia la independencia, lo cual es seguramente nuestro objetivo a largo plazo. Y aunque tenemos que ser conscientes de la necesidad de ayuda en algunas áreas puntuales, no debemos olvidar de que es la integración o información sensorial, junto con la habilidad de comunicar y poder moverse, lo que le permite al niño sordociego utilizar su independencia.

Gracias a los educadores, mediadores y guías intérpretes, las personas con sordoceguera acceden tanto a la enseñanza ordinaria obligatoria, como a la media y superior. En las aulas cuentan con profesores de apoyo específico, que poseen el código de comunicación necesario, y por ellos pueden llegar a ser escolarizados perfectamente en enseñanza integrada. También se benefician de programas singularizados de adultos, de acceso al contexto, de orientación, de movilidad, los programas informáticos, tiflotécnicos, de preparación para el empleo. Programas que son impartidos por expertos especialistas en sordoceguera de la Unidad Técnica de Sordoceguera. La forma de abordar la comunicación y entender el acceso lingüístico al niño, cuando hay una forma de comunicar continuada, es una idea que ha partido del equipo de Gómez Viñas hoy implantado en toda Europa. Afirma con rotundidad, en el reportaje publicado sobre Sordoceguera en el periódico digital Cermi, que “cuando se trabaja con metodología siempre se obtienen resultados con los alumnos sordociegos sobre todo si se interviene desde los primeros momentos”.
Conclusión
La concepción correcta qué tenemos que tener de este tema no es la de un mundo ajeno o paralelo al nuestro, sino parte de nuestro mundo, en el qué de alguna forma aun están en el Hall de bienvenida y que debemos, porqué podemos, facilitarle la entrada y la estancia en este mundo.
Bibliografía

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- ÁLVAREZ, D., y LEYTON, A. (1991): II Conferencia Nacional de personas sordociegas: Madrid, 27 de febrero-3 de marzo 1991. Madrid: ONCE.

- ÁLVAREZ, D., y LEYTON, A. (1991): I Conferencia de padres de niños y jóvenes sordociegos: Madrid, 5, 6 y 7 de abril de 1991. Madrid: ONCE.

- ASOCIDE (2001): Actas de la IV Conferencia Estatal de Personas Sordociegas. Madrid: ASOCIDE.

- CHEN, D. (2003): Detección precoz de la sordoceguera en niños: un acercamiento sistemático para profesionales de atención temprana. Publicado en Deafblind Perspectives, vol 5, 1998. Universidad del Estado de California. En Revista APASCIDE, nº 9. Documento On-Line (Web de APASCIDE).

- EQUIPO DEL PROGRAMA DE SORDOCIEGOS ONCE (1995): III Conferencia nacional de personas sordociegas. Madrid, 5-7 de junio, 1995. Madrid: ONCE.

- FREEMAN, P. (1999): El bebé sordociego. Un programa de atención temprana. Madrid: ONCE.

- GÓMEZ, P., y ROMERO, E. (Coord.) (2005): La Sordoceguera. Un análisis multidisciplinar. Madrid: ONCE. 1ª parte y 2ª parte.

- ESPEJO, B. (1995): La Sordoceguera: una forma de interpretar la realidad. En Revista PuertaNueva. ANEXO Nº 8. CAIDV. Una intervención educativa en niños ciegos y deficientes visuales en Málaga. Málaga: Delegación Provincial. Consejería de Educación y Ciencia. Junta de Andalucía. Reproducido en Interedvisual.

- THOMAS, M. (1996): Dar sentido a los primeros pasos. En Revista Tercer Sentido. Nº 23. Madrid: ONCE. Reproducido en Interedvisual.

Webgrafía



1 Tiflotécnicas: es la adaptación y accesibilidad de las tecnologías de la información y comunicación para su utilización y aprovechamiento por parte de las personas con ceguera y deficiencia visual.




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