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| COMISIÓN DE SALÚD PÚBLICA Y ASISTENCIA SOCIAL

(Sesión del día 12 de abril de 2011)
SEÑOR PRESIDENTE (Chiesa).- Habiendo número, está abierta la sesión.

(Es la hora 14 y 5)

(Ingresa a Sala una delegación de la Asociación Uruguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales)

——La Comisión agradece la presencia de la delegación de la Asociación Uruguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales, integrada por el Presidente, doctor Luis Vilardo, y el Secretario, señor Gerardo Canedo

Sus aportes serán muy interesantes para nuestro trabajo.

SEÑOR VILARDO.- Voy a hacer una breve exposición.

Soy especialista en medicina interna y en nefrología, y además familiar directo de un grupo de pacientes que tienen la enfermedad de Fabry, y quien me acompaña también tiene familiares que padecen esta enfermedad.

Las enfermedades lisosomales agrupan varios tipos: Gaucher, Fabry, Mucopolisacaridosis I  hay varios tipos, y algunas de ellas pueden no manifestarse durante varios años  y Mucopoliscaridosis II.

Son enfermedades de carácter genético, es decir, de transmisión hereditaria. Salvo las enfermedades Mucopolisacaridosis II y Fabry, que se asocian al cromosoma "X" de las mujeres  es decir, transmisión por vía materna , todas las demás enfermedades de este tipo son de transmisión autosómica recesiva. Es decir que una pareja que desconoce que uno de los dos es portador de ese cromosoma, se une y genera un ser que padece la patología definida.

Todas estas enfermedades se agrupan dentro de lo que se conoce como enfermedades raras o infrecuentes debido a baja frecuencia e incidencia en la población en general. Y por esta misma razón es que existe desconocimiento importante, en primer lugar, de parte de los médicos y, luego, del colectivo en general.

Tanto es así que estas enfermedades son diagnosticadas muy tardíamente; muchas veces durante años los pacientes pasan en ambulatorios y en consultorios porque sus distintas dolencias no son interpretadas a la luz de las enfermedades que realmente son.

Todas estas enfermedades no son previsibles dado su carácter genético ni están vinculadas a factores ambientales, sociales, económicos o laborales, de manera que es algo muy azaroso y a cualquier persona de la población le puede pasar una situación como la que estamos atravesando nosotros.

Este tipo de enfermedades se denominan de depósito lisosomático, porque la característica que las une a todas es el déficit heredado genéticamente de una enzima.

Como todos sabemos, las enzimas sirven para degradar productos y hacerlos más pequeños. Todas las enfermedades lisosomales  son más de cuarenta las categorizadas y estudiadas  tienen de común denominador la ausencia de una enzima determinada, y al no existir en el organismo, en las células, tejidos y órganos se van acumulando ciertas sustancias. Por lo tanto, existe lisis o muerte celular, infiltración e inflamación de muchos tejidos. Por eso es que comparten muchos rasgos comunes: en general se trata de pacientes que tienen infiltración en la cara o en la piel, agrandamiento del hígado o del bazo, aumento del corazón, cardiomegalias, enfermedades renales.

Cada una de estas enfermedades tienen su impronta, pues algunas presentan alteraciones en el desarrollo nervioso, es decir, pueden tener distintos grados de déficit intelectual. Pero, como en todas las enfermedades, también hay una graduación en cuanto a gravedad y severidad de la afección; muchas veces los pacientes se encasillan con un nombre común, por ejemplo, enfermedades de Fabry o Mucopolisacaridosis II, pero pueden tener distintos grados de afección. De hecho, los hijos del señor Canedo, que padecen esta enfermedad, no presentan daño neurológico; tanto es así que uno está cursando estudios universitarios y el otro secundarios.

Digo esto porque en varias oportunidades he mantenido reuniones con autoridades nacionales vinculadas a la salud, y se ha puesto en tela de juicio el costo beneficio de estas terapias, sobre todo si tenemos en cuenta que los pacientes pueden tener distintos grados de afecciones neurológicas y no se sabe qué tan útiles pueden ser en el futuro.

Por eso agradecemos la distinción de la Comisión al recibirnos en el día de hoy. Desde que creamos la Asociación, hace seis años, hemos hablado con distintas autoridades del Ministerio de Salud Pública, con integrantes de las Comisión de Salud de la Cámara de Senadores y de la Cámara de Representantes; también mantuvimos una entrevista con el ingeniero Long, quien en aquel entonces estaba estudiando un proyecto de ley para crear un registro de enfermedades raras.

Nos encontramos ante la disyuntiva de que pasan las Legislaturas y las autoridades del Ministerio, y siempre estamos repitiendo el mismo esquema y el mismo discurso.

Comprendo que este sea un tema difícil porque son pocos los pacientes, por suerte  aunque a nosotros nos ha tocado  y que impacta en el desarrollo normal de cualquier familia porque uno también tiene proyectos de vida. En lo que me es personal, mi hijo está cursando el último año en la Facultad de Medicina y supongo que seguirá el mismo camino del padre.

Evidentemente, todas estas enfermedades dejan una impronta familiar, a pesar de todo lo que se hace responsablemente para atender la situación de sus hijos.

Estas enfermedades se inscriben dentro de las denominadas como raras, y es un problema en la industria farmacéutica pues muchas veces no tienen interés en estudiarlas, y los laboratorios que analizan estas enfermedades lo hacen a costa de un gran costo económico. Entonces, el tema que sigue a continuación es que estas enfermedades son extremadamente caras.

Cuando hablamos de temas económicos nos referimos a tratamientos que cuestan más de US$ 100.000 por persona y por año. Evidentemente, cualquier autoridad de salud  lo puedo afirmar como médico  puede decir que hay otras prioridades, pero pienso que la Constitución de la República establece el derecho a la salud  lo he escuchado en la televisión y en los medios de comunicación en general  y no podemos estar ajenos a esta realidad. Reitero que los pacientes son pocos.

También es cierto que en nuestro país no hay un registro nacional de enfermedades raras, y si a esto le agregamos la falta de diagnóstico precoz, tenemos que muchos pacientes mueren con un diagnóstico distinto al que realmente deberían tener. Este es un elemento a considerar y a tener en cuenta.

Por otra parte, uno va a los congresos para tratar de ponerse al día con las bibliografías y he visto que a medida que baja la incidencia de algunas enfermedades surgen otras que antes no tenían tratamiento o eran desconocidas.

A través de todas estas audiencias hemos logrado que el Fondo Nacional de Recursos, que cubre técnicas y medicamentos de alto costo, iniciara hace dos años un proyecto piloto para contemplar a algunos pacientes. Aclaro que digo "algunos pacientes" porque empezó a tratar solo a algunos enfermos que estaban siendo tratados por donación de los laboratorios, en forma compasiva, o sea, gratuitamente. El Fondo evaluó un proyecto piloto a dos años para sacar conclusiones acerca de sus beneficios.

Por supuesto, nosotros aplaudimos la iniciativa del Fondo Nacional de Recursos, pero este proyecto renguea muchísimo, en primer lugar, porque no es democrático elegir al azar o entre pacientes que estaban recibiendo medicación donada. No se tuvo en cuenta a pacientes que ya habían sido diagnosticados con esta enfermedad; estos pacientes quedaron sin tratamiento. Tampoco se tuvo en cuenta a pacientes que pudieron haber sido diagnosticados después de aprobado este proyecto piloto; de hecho, ya han sido diagnosticados pacientes con Fabry y con Gaucher.

Nosotros no tenemos la tranquilidad de saber cuándo van a poder acceder a la medicación; eso está en el debe. Los pacientes que tienen medicación y los que no la tienen  ya sea porque no fueron contemplados o porque fueron diagnosticados después  tienen la angustia de no saber cuándo se va a resolver un problema de esta magnitud.

Reitero que quizás sean pocos pacientes y que desde el punto de vista costo beneficio la cuestión no sea totalmente transparente para las autoridades, pero lo que estamos exigiendo es que haya sensibilidad del colectivo, tanto de parte del Poder Ejecutivo como del Poder Legislativo, porque creemos que estos temas deben ser conocidos y tratados. Además, hay que concientizar al equipo médico de que estas patologías existen.

A la postre, la atención de estos pacientes redundará en costos económicos que irán mucho más allá del costo de la medicación. Digo esto porque, por ejemplo, un enfermo de Fabry termina con insuficiencia renal crónica, lo que lo obliga a someterse a diálisis. El costo de la diálisis es de unos US$ 1.000 por mes; al cabo de unos años esto representa unos cuantos miles de dólares. Y no sé cuánto puede costar un transplante renal, pero seguramente ronda los US$ 60.000 o US$ 70.000. Aclaro que, además, hay que considerar las cardiopatías que puede tener el paciente, que pueden ser subsidiarias de revascularizaciones o de recambios valvulares.

Casi todos los pacientes con Gaucher terminan con problemas óseos, o sea que sufren dolencias y fracturas patológicas de la cadera, que derivan en la colocación de prótesis de cadera financiadas por el Fondo Nacional de Recursos.

Los pacientes con mucopolisacaridosis tipo I y tipo II tienen cardiopatías valvulares y terminan con reemplazos valvulares; inclusive, en algunos pacientes de las enfermedades de las mucopolisacaridosis se aconseja el trasplante de médula ósea antes de los dos años, lo que también tiene un costo.

A todo esto hay que sumar la pérdida de horas de trabajo y de estudio. Creo que al momento de considerar los costos beneficios todo esto debe ser tenido en cuenta.

Estoy a disposición de los señores Diputados para responder las preguntas que puedan hacer.

SEÑOR CANEDO.- Yo tengo dos hijos con mucopolisacaridosis tipo II: Diego, de 19 años, y Nicolás, de 16 años. Diego fue diagnosticado a los 3 años y una de las posibilidades que se manejó fue el trasplante de médula, pero la persona genéticamente más parecida era su hermano, que también está afectado por la patología, por lo que no se pudo llevar adelante. Durante unos 12 años estuvimos sin tratamiento alguno, hasta que en diciembre de 2006 surgió la posibilidad del reemplazo enzimático que maneja el laboratorio Shire.

Tenemos la dicha de que desde hace 6 meses el laboratorio Shire nos está donando la medicación para Diego y Nicolás, pero solo por un año. En este período de 6 meses ha habido cambios importantes. Quiero aclarar que hicimos una serie de análisis clínicos antes de comenzar las infusiones intravenosas  que se realizan semanalmente  y que ahora los estamos repitiendo para poder comparar los resultados. De todos modos, como padres nos damos cuenta de los cambios que ha habido; inclusive, ellos los comentan. Como decía el doctor Vilardo, Diego se encontraba débil como para empezar la Facultad. Nicolás cursa cuarto año de liceo. Los dos son muy inteligentes y, obviamente, preguntan, concurren a las reuniones y no siempre tenemos respuestas para darles. Con mi señora, como padres, a veces nos sentimos en falta porque no podemos hacer nada por ellos, más allá de que hemos hablado con las autoridades varias veces.

El tiempo nos apremia porque nos quedan 6 meses de medicación donada. Queremos aprovecharla al máximo, pero sabemos que esto se va a cortar y que su continuación dependerá de la buena voluntad del laboratorio. Hasta el momento contamos con un año y nada más.

El punto es sensibilizar a las autoridades, porque detrás de un expediente hay una familia, gente, pacientes; se trata de eso. Más allá de que sabemos que la Constitución ampara el derecho a la salud, básicamente, se trata de tener en cuenta que detrás de un número hay una persona.

La mucopolisacaridosis tipo I es otra enfermedad producto de la cual ya han fallecido varios niños.

La idea es conseguir la medicación, ¿por qué no tener la medicación? El costo es elevado pero, como pacientes, sinceramente, no nos interesa; es un tema que tendrán que resolver el Estado, las autoridades. Como pacientes queremos la medicación. Aportamos al Estado, pagamos nuestros impuestos; somos ciudadanos iguales a otros.

Quiero aclarar que estas enfermedades son genéticas, no adquiridas. Mis hijos no hicieron nada fuera de lo común para adquirir esta patología. Como padre veo que se cubren otras enfermedades, como el tabaquismo, que son adquiridas. Pero repito que mis hijos no hicieron nada para tener esta enfermedad. Esto también nos genera cierta rebeldía.

Queremos la medicación. Tratamos de representar a todos los padres que no pudieron concurrir.

Informo, además, que actualmente hay cuatro pacientes con mucopolisacaridosis tipo II, pero son casos muy distintos. Como decía el doctor Vilardo, mi hijo mayor padece la enfermedad más que mi hijo menor; es cierto que tiene 3 años más de enfermedad encima. En otros casos, ha afectado más la parte neurológica y el paciente depende totalmente de la familia. En el caso de mis hijos no es así. Lo menciono porque a veces se encasilla a las personas dentro de determinada patología, pero es necesario analizar caso a caso para ver la evolución de los pacientes. En eso estamos, tratando de luchar para que el Estado nos cubra y nos dé la seguridad de tener la medicación toda la vida, porque se necesita toda la vida y no podemos estar dependiendo de la buena voluntad de terceros. Queremos tener respaldo gubernamental.

Les agradezco la atención que nos han brindado y que nos hayan permitido expresarnos.

SEÑOR PRESIDENTE.- La Comisión tratará de hacer algunos contactos.

SEÑORA SANSEVERINO.- No me quedó claro si iniciaron algún trámite en el Fondo Nacional de Recursos.

También me gustaría saber hasta cuándo tendrían la medicación cubierta.

SEÑOR CANEDO.- El año de medicación empezó en agosto de 2010 y se extenderá hasta agosto de 2011.

SEÑOR VILARDO.- En 2006 empezamos a reunirnos con la entonces Ministra de Salud Pública, doctora Muñoz; con el Subsecretario, doctor Fernández Galeano, y también con el doctor Basso. También conversamos con las autoridades del Fondo Nacional de Recursos. El Ministerio trasladó el problema de la medicación y la resolución del financiamiento al Fondo Nacional de Recursos.

Como ustedes saben, el Fondo Nacional de Recursos se rige por determinada normativa y tiene una organización especial.

Ahí el Presidente es el Subsecretario del Ministerio de Salud Pública o, como en el caso actual, un médico alterno. Pero los delegados que conforman el organismo de decisión, que es la Comisión Honoraria del Fondo Nacional de Recursos, vienen a ser como un legislativo con representantes del Banco de Previsión Social y de los IMAE. De modo que a veces no es fácil la comunicación con cada uno de los grupos que integran la Comisión Honoraria del Fondo Nacional de Recursos.

Basados en todas las cosas que hablamos, a través del contador Mario Guerrero, del doctor Álvaro Haretche y de una Comisión técnica que asesoró a su vez al Fondo Nacional de Recursos, que estaba integrada por médicos docentes de la Facultad de Medicina, representantes de los IMAE  estaban los doctores Oscar Noboa, Alejandro Ferreiro, Aron Nowinski, y la doctora Gloria Rieppi  se concluyó en que se podía llevar a cabo un programa evaluatorio piloto a dos años, considerando solamente a aquellos pacientes que estaban recibiendo tratamiento por donación de los laboratorios, e introduciendo en forma gradual el financiamiento o la compra de los medicamentos. Lo que a nosotros nos dejó siempre un margen de mucha duda es que el Fondo Nacional de Recursos no se comprometía a seguir después de esos dos años a dar la medicación en base a lo que pudieran auditar o a las conclusiones que pudieran llevar a cabo los técnicos, que por supuesto son colegas míos. A nivel mundial, si uno va a los congresos, puede encontrar abundante bibliografía de la terapia de reemplazo enzimático desde hace muchísimos años. La terapia de reemplazo enzimático para la enfermedad de Gaucher data prácticamente de más de veinte años; para la enfermedad de Fabry desde el año 2001. La terapia para la enfermedad de mucopolisacaridosis es más reciente, y data de 2003-2007. Son terapias que sustituyen a la enzima faltante, degradan los productos que se van acumulando en el organismo y de esa manera protegen las alteraciones funcionales y anatómicas de los distintos órganos. Obviamente no es un tratamiento curativo sino paliativo. Es lo mismo que ocurre con un diabético, a quien se le da insulina todos los días pero por eso no previene un problema ocular, una arteriopatía o que termine en diálisis. Los médicos aquí presentes saben que la calidad de vida de un paciente diabético bien tratado es totalmente distinta.

Nosotros somos conscientes de que estas terapias no son curativas. Son un reemplazo enzimático, a largo aliento y durante toda la vida del paciente. De lo que se trata es de que viva con dignidad y que sea un ser productivo, inserto en la sociedad, en su lugar de estudio, y que pueda formar hasta su propia familia.

Este tipo de problemas que planteamos se da a nivel universal; no es un problema que traemos extrapolado de una galaxia. Todos los países han tenido problemas porque el costo de estos medicamentos es notorio. Hay países del primer mundo que los cubren, pero en América Latina se ven dificultades. Uno que ha estado en congresos ve que hay dificultades y que los laboratorios también hacen su mercantilismo de todo esto. Algunos tienen propuestas de tratamiento que son bastante redituables para los pacientes. Hablamos de México, de Brasil, Argentina.

SEÑOR RADÍO.- Nos decía el doctor que no existía un registro nacional de pacientes con enfermedad de lisosomales, pero sí una estimación de la cantidad de pacientes en el Uruguay.

SEÑOR VILARDO.- Estas enfermedades aparecen una cada cuarenta mil nacimientos. O sea que teniendo en cuenta la tasa de nacimientos en el Uruguay, uno o dos pacientes serían diagnosticados por año. La incidencia es muy variable. Para la enfermedad de Fabry se da un caso en cien mil, mientras que para la mucopolisacaridosis se diagnostica uno en ciento cuarenta mil personas. La más frecuente es, quizás, la enfermedad de Gaucher, que se da un caso cada setenta mil habitantes. Esa es la estimación.

El Ministerio de Salud Pública ha lanzado un registro de personas con defectos congénitos o enfermedades raras, en el que perfectamente podría incluirse a estos pacientes. Pese a que muchos están en el estado de adultez, podrían participar de ese programa de monitoreo, para conocer exactamente de cuántos pacientes estamos hablando. No contar con esa información implica una dificultad. Es como si uno planea una mesa para diez y después se presentan veinte a comer; no resulta fácil. Eso también es un elemento que hay que tener presente.

SEÑOR PRESIDENTE.- La Comisión agradece vuestra visita. Analizaremos de qué manera podemos colaborar en la problemática que nos han trasmitido.

(Se retira de Sala la Asociación Uruguaya de Pacientes con enfermedades lisosomales)

(Ingresan a Sala el Edil Enrique Arezo y el señor Nicolás Fossati)

——La Comisión de Salud Pública y Asistencia Social da la bienvenida al Edil Enrique Arezo y al señor Nicolás Fossati, quienes han solicitado ser recibidos para hacer un planteo

SEÑOR AREZO.- Agradecemos a la Comisión por recibirnos.

Vamos a hacer un planteo breve pero muy importante relativo a los anuncios publicitarios que aparecen en las cajas de cigarillos.

En la parte de abajo de las cajas, además de la foto dice: "¿Querés dejar de fumar? Luego figura la página web "www.puedodejar.com" y la línea telefónica 0800 4866, que es 0800 HUMO.

Al informarnos y estudiar sobre este tema vimos que ni la página web ni la línea telefónica estaban en funcionamiento. Entonces, dimos publicidad a la situación, para ver si se podía solucionar e hicimos un planteo a la Junta Departamental de Montevideo; inclusive, pedimos que la versión taquigráfica de nuestras palabras fuera enviada a esta Comisión, para luego solicitar esta reunión.

Si me permiten, voy a leer lo que trasmití a la Junta Departamental.

El texto dice así: "Investigando de un tiempo a esta parte, decidí entrar en la página web www.puedodejar.com y llamé al 0800 4866, 0800 HUMO. Allí me atiende una contestadora, que dice textualmente: 'Esta es una línea de teléfono del Ministerio de Salud Pública para ayudarlo a dejar de fumar. En pocos días estará habilitada para que usted pueda acceder a este servicio. Muchas gracias'".

En ese momento hacía casi dos meses que llamábamos habitualmente y que entrábamos al sitio web, pero ninguno de los dos servicios existía. Por suerte, ayer lunes el sitio web www.puedodejar.com comenzó a funcionar. Los planteos que hemos hecho en este tiempo hicieron que este sitio hoy esté funcionando, dando información sobre todas las opciones que existen para dejar de fumar.

Hasta el año pasado estos servicios no funcionaban, y hacía prácticamente dos años que se informaba de ellos en las cajas de cigarros y en las campañas en contra del tabaco, a pesar de la importancia que este tema tuvo durante la Presidencia del doctor Tabaré Vázquez, de la existencia de un decreto en contra del cigarrillo y de la campaña en su contra que se ha hecho en todos lados.

Continúo leyendo: "Considero que es una falla importante que el Ministerio de Salud Pública haga tanto hincapié en las campañas publicitarias para dejar de fumar, que aplique restricciones en bares, restoranes y boliches, y no cumpla con el servicio de rehabilitación que publicita por todos los medios. El Ministerio 'propagandea' un servicio que no cumple, y eso es mentirle a la población. En las cajas de cigarrillos aparece la leyenda: '¿Querés dejar de fumar? www.puedodejar.com 0800 4866 (HUMO)' y una calavera con la advertencia: 'Producto Tóxico-MSP", además de toda la propaganda que existe en contra del cigarrillo".

Luego comunico que solicité que me recibiera la Comisión de Salud Pública y Asistencia Social de la Cámara de Representantes para plantearle este tema directamente y analizar qué medidas se pueden tomar.

Más adelante solicité que la versión taquigráfica de mis palabras fuera enviada al doctor Tabaré Vázquez, al señor Ministro de Salud Pública, a la Comisión de Salud Pública y Asistencia Social de la Cámara de Representantes, a su similar de la Cámara de Senadores y a las Juntas Departamentales.

Finalizo diciendo: "Esperamos que el Ministro tome conocimiento del planteo y ponga en funcionamiento este servicio".

Traje una copia de este documento para dejar en la Comisión. Esto sucedió el 2 de diciembre del año pasado.

La primera salida que hicimos por este tema fue un congreso sobre tabaco que se realizó en el Hotel Conrad, que duró una semana.

Además, salió una nota en el diario "El País" sobre nuestra denuncia y el planteo que hacíamos al Ministerio de Salud Pública.

Más allá de nuestra condición de Ediles y en el entendido de que se está haciendo una campaña muy importante en contra del cigarrillo, se está persiguiendo a la gente que fuma y hay campañas publicitarias bajo el eslogan "¿Cómo dejar de fumar?", nos parece fundamental que funcione este servicio auspiciando por el Ministerio de Salud Pública. Esa es mi inquietud como ciudadano, que en este momento ocupa la calidad de Edil por el departamento de Montevideo. Por estos motivos hicimos toda esa movida, que hoy culmina con la reunión con esta Comisión. Nuestra intención es trasladarles este planteo para ver cómo pueden actuar ante el Ministerio para que la línea telefónica funcione. Gracias a Dios, la página web empezó a funcionar el lunes. El viernes nos informaron que la Comisión nos iba a recibir el martes. Ese día visitamos la página, y no estaba funcionando; el sábado, tampoco funcionaba. Pero ayer, cuando entramos nuevamente, vimos que ya estaba en funcionamiento. Sin embargo, si llaman a la línea telefónica verán que responde: "Esta es una línea de teléfono del Ministerio de Salud Pública para ayudarlo a dejar de fumar. En pocos días estará habilitada [...]". Reitero que estos anuncios salen hace más de dos años en las cajas de cigarros.

Quería trasladar esta inquietud a los integrantes de la Comisión de Salud Pública y Asistencia Social para que tengan conocimiento del caso.

Muchas gracias.

SEÑOR PRESIDENTE.- Informo a la Comisión que antes de venir llamé a ese número y tuve la misma respuesta que el señor Edil. Me alegro de que el sitio web haya empezado a funcionar.

SEÑOR RADÍO.- Les agradezco mucho la iniciativa que han tenido. En realidad, he sido fuertemente crítico de los programas que no tienen nada de informativos; eso tiene otro nombre. Los programas que aparecen en las cajas de cigarros no tienen nada que ver con informar a la población; ahora, parece que la única parte informativa que había, no informaba nada. La verdad es que esto amerita que tomemos alguna actitud.

SEÑOR GARCÍA.- Agradecemos la presencia del Edil Arezzo y del señor Fossati.

Nos parece muy interesante que haya representantes departamentales, representantes políticos, que ejercen una representación ciudadana, interesados en este tema. Teniendo en cuenta la política de control de tabaquismo, de reducción de consumo de tabaco que llevó adelante en Uruguay  sobre todo a instancias del Presidente Vázquez en el período pasado  es buena cosa que la ciudadanía se ocupe de este tema. Acá hay un legislador departamental que está haciendo un aporte sustantivo

Me parece que si no es el Ministerio el que lidera esto, pierde autoridad. Como bien se decía, hace inspecciones y controla muchas áreas, pero no cumple su función primaria, que es la tarea preventiva, educativa y de ayuda, porque el tabaco es un vicio y se requiere ayuda para salir, ya que es difícil hacerlo por voluntad propia. Entonces, si el Ministerio, que es el responsable, no se interesa por poner en práctica algo tan usado hoy como es una página web  que permite tomar contacto con la problemática y asesorarse , no está cumpliendo con su función esencial.

Por otra parte, me alegro profundamente de la coincidencia tan feliz de que hubo un planteo público y veinticuatro horas antes de que vinieran a esta Comisión la página fuera habilitada. Es una coincidencia que a uno lo reconforta.

Si la Comisión está de acuerdo, más allá de que se haya puesto en funcionamiento la página, deberíamos establecer un contacto con el señor Ministro, para pedirle que haga un seguimiento estricto de esta situación. Si sucedió por problemas técnicos, para que no suceda más, y si fue porque no se le dio mayor trascendencia al tema o no se le puso el calor necesario para llevarlo adelante, para que tampoco suceda más. |

SEÑOR AREZO.- No me parece que haya sido un problema técnico, cuando nosotros hicimos un seguimiento durante cincuenta y cinco días  para ser exacto , antes de hacer la primera salida a la opinión pública, que fue en noviembre del pasado año, llamando día por medio y entrando al sitio web prácticamente todos los días desde mi computadora. Inclusive, mis compañeras de secretaría y asesores también lo hacían desde sus puestos de trabajo y en diversos momentos del día. Tuvimos tres salidas en los medios hasta que enviamos estas palabras de la media hora previa para que se tomara notificación. Además, hablamos con algún funcionario, no de la Secretaría de la jerarquía del señor Ministro, pero sí para abajo, para comentarles en qué estaban esos planes. Entonces, no es un error técnico, cuando hace más de dos años esto salía publicado en las cajillas de cigarrillos. Esa es nuestra opinión. Nos asesoramos con gente que está en el tema de la informática y sabemos que hacer un sitio web es muy sencillo. Estudiantes del liceo hacen excelentes páginas web. Constatamos que el sábado no estaba el sitio web en el aire y el lunes sí, y hasta hace dos minutos la línea tampoco lo estaba; atiende la misma contestadora de hace dos años.

Cuando empezamos a investigar, lo único que encontramos fue un artículo de una señora en una edición de "La Diaria" en setiembre del año pasado, que decía que había querido utilizar los medios del Ministerio de Salud Pública para dejar de fumar y no estaban habilitadas las líneas ni los servicios.

Les agradecemos nuevamente que nos hayan recibido y quedamos a las órdenes, porque este es un tema que atañe a todos los uruguayos, a los que fumamos y a los que no lo hacen y, sobre todo, a la gente que cree en las políticas que está llevando adelante el país con respecto al uso del tabaco.

SEÑOR PRESIDENTE.- Les agradecemos la presencia en esta Comisión. Seguramente, vamos a establecer algún contacto con el Ministerio de Salud Pública para ver si esto se puede subsanar a la brevedad, dada su importancia, para que las personas que quieren dejar de fumar tengan el asesoramiento adecuado, tal cual está expresado en la propaganda que se hace.

Se levanta la sesión.

(Es la hora 15 y 21)


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