SacyL, gapva valladolid Oeste (Gerencia de Atención Primaria Valladolid Oeste), asdova




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Guía de Atención Primaria para

Personas con Síndrome de Down
SACyL, GAPVA Valladolid Oeste (Gerencia de Atención Primaria Valladolid Oeste), ASDOVA.


Esta guía ha sido elaborada en base al Programa Español de Salud para personas con síndrome de Down elaborado por FEISD


Coordinación

Carmen Rodríguez Ferrer. Directora de Enfermería GAPVA Oeste.

Eduardo Yagüe Encinas. Técnico de Salud GAPVA Oeste


Grupo de trabajo

Dra. Yolanda Valpuesta Martín Médico de Familia E.A.P. “Gamazo”

Dra. Yolanda Granja Garran Médico de Familia E.A.P. “Plaza del Ejército”

Dr. Tomás Morán Caballero Médico de Familia E.A.P. “Parquesol”

Dra Sara Aníbarro Pérez Pediatra del E.A.P “Arturo Eyries”

Dr. Ángel Sánchez Martín Pediatra del E.A.P “Casa del Barco”

Dr. Jesús Pereña Vicente Pediatra del E.A.P. “Sur”

Dr. Eduardo Yagüe Encinas Técnico de Salud GAPVA Oeste.

INDICE

  • Presentación

  • La Primera noticia

  • Aspectos Psico-Sociales del Síndrome de Down

  • 0-5 meses

  • 6-12 meses

  • 1-5 años

  • 6-12 años

  • 13-17 años

  • Tabla de cuidados

  • Edad adulta

  • ANEXO I:

    • El corazón

    • Oido, Audición

    • Vías respiratorias

    • Ojos, Visión

    • Patología osteoarticular

    • Función Endocrina

    • Función Digestiva

    • Trastornos Odontoestomatológicos

    • Piel

    • Ginecología

    • Inmunidad e infecciones

    • Genética

    • Desarrollo (incluidos el habla y el lenguaje)

    • Desarrollo del habla y del lenguaje

    • Discapacidad intelectual

    • Alteraciones psiquiátricas en los adultos

    • Geriatría

    • Tratamientos alternativos

    • Hábitos de Higiene y vida saludable

- ANEXO II:

    • Tablas

- Relación de entidades agrupadas en FEISD Castilla y León



PRESENTACIÓN
Me complace presentar la Guía para la Atención a Personas con Síndrome de Down, que nace con el propósito de ser una herramienta eminentemente práctica para el profesional de Atención Primaria en la atención a dichos pacientes.
Esta guía se ha realizado para integrar a uno de los colectivos llamados vulnerables en la Sociedad. Aunque pueda parecer que lo que pretende es separar a este grupo de otros grupos con características sociales similares, nada más lejos de su intención principal, ya que, lo que persigue es prestarles una atención integral para su completa asunción por el sistema de salud y de esta forma ser tratados como a cualquier otra persona.
De hecho en muchos aspectos que podríamos observar en el desarrollo de estas personas que son superponibles a los aspectos que podríamos observar en el desarrollo de otros grupos, pero con las particularidades propias de cada edad que afectan a este colectivo. Las pequeñas dudas y los distintos matices que surgen en la consulta diaria con estos pacientes y el desconocimiento de cómo abordarlos por parte de los profesionales, han sido lo que nos ha impulsado a formar un grupo de trabajo con Médicos de Atención Primaria y Pediatras de Atención Primaria, que nos han dado sus puntos de vista y nos han formulado sus preguntas más frecuentes y de este modo hemos revisado y elaborado un material que, esperemos, va a facilitar enormemente la resolución de problemas que se nos plantean por parte de los pacientes o de sus familiares en la práctica clínica habitual.
La guía se divide en tres partes desde el punto de vista conceptual:
Una primera parte que aborda aspectos más sociales desde el momento mismo del nacimiento, desde la primera noticia y que ha elaborado la Federación de Síndrome de Down de Castilla y León, a cuyos miembros, representados por su Gerente D. Agustín Matía les debemos gratitud permanente por sus aportaciones y por la disponibilidad que han ofrecido por su parte.
La segunda parte comprende a la edad pediátrica, periodo decisivo en el desarrollo psicomotor de todas las personas, y en el que los cambios y la anticipación a los problemas es una pieza determinante en el posterior transcurso de la vida de todas las personas, cuanto menos en pacientes afectos de este síndrome.
Una tercera parte que se refiere a los problemas que pueden surgir en la edad adulta.
Resaltar que prácticamente todas las actividades que aquí ser recogen, tienen su continuidad en la Atención Especializada, por lo que la comunicación entre ambos niveles asistenciales debe hacerse de forma coordinada y estrecha para que aunque las exploraciones o tratamientos más específicos se realicen en el 2º nivel asistencial, el profesional de primaria se vea directamente implicado en el control y seguimiento de estos pacientes.
Finalmente mostrar nuestro agradecimiento de nuevo a la Federación de Síndrome de Down de castilla y León y a la Asociación Síndrome de Down de Valladolid (ASDOVA) por su colaboración desinteresada tanto aportando ideas, como material bibliográfico y resolviendo dudas práctica contando con los profesionales que trabajan de forma anónima con ellos.

Valladolid 20 de Octubre de 2004

Luis Miguel Cano Castro

Gerente de Atención Primaria

Valladolid Oeste
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