Síndrome de Asperger. Un trastorno del espectro autista




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Comprensión y Producción de Lenguaje 2

Ciclo 2015-2
Fuentes para el Examen Final
Fuente 1

Síndrome de Asperger. Un trastorno del espectro autista
El síndrome de Asperger es un trastorno neurobiológico que forma parte de un grupo de afecciones denominadas trastornos del espectro autista. La expresión "espectro autista" se refiere a un abanico de trastornos del desarrollo que incluyen tanto el autismo como otros trastornos de características similares.

La expresión "trastornos del espectro" se refiere a que los síntomas de cada uno de ellos pueden aparecer en diferentes combinaciones y en distintos grados de severidad: dos niños con el mismo diagnóstico, a pesar de tener en común ciertos patrones de comportamiento, pueden presentar una amplia gama de habilidades y de capacidades.

Como consecuencia, se suelen utilizan expresiones de carácter general, como "autismo con bajo funcionamiento", "autismo con alto funcionamiento", "tendencias autistas" o "trastorno generalizado del desarrollo" para describir a niños cuyos comportamientos que se sitúan dentro de este espectro. Los niños con síndrome de Asperger comparten muchos síntomas con los que padecen un "autismo de alto funcionamiento".

Los niños son tres a cuatro veces más proclives que las niñas a tener síndrome de Asperger. Puesto que en la actualidad se están detectando casos leves con mayor frecuencia que en el pasado, la incidencia de este síndrome parece estar aumentando. De todos modos, como ocurre con lo demás trastornos del espectro autista, se trata de un síndrome difícil de diagnosticar y de tratar.

Sobre el síndrome de Asperger

El trastorno debe su nombre a Hans Asperger, un pediatra vienés que, en 1944, describió por primera vez una serie de patrones de comportamiento que él había observado en algunos de sus pacientes, mayoritariamente de sexo masculino. Asperger observó que aquellos pacientes, a pesar de presentar una inteligencia y un desarrollo del lenguaje normales, tenían graves deficiencias en las habilidades sociales, no sabían comunicarse eficazmente con los demás y presentaban problemas de coordinación.

Según la Coalición para el Síndrome de Asperger de EE.UU., el síndrome de Asperger aparece más tarde que el autismo o, por lo menos, se detecta más tarde. Muchos niños se diagnostican después de haber cumplido 3 años y la mayoría de los afectados se diagnostican cuando tienen entre 5 y 9 años.

El síndrome de Asperger se caracteriza por la presencia de interacciones sociales deficientes o inadecuadas, obsesiones, patrones del habla extraños y otras peculiaridades o rarezas características. Los niños con síndrome de Asperger a menudo muestran poca expresividad facial y tienen dificultades para leer el lenguaje corporal de los demás; pueden implicarse en rutinas obsesivas y presentar una sensibilidad inusual a los estímulos sensoriales (por ejemplo, les puede molestar una luz que a los demás no les afecta, pueden taparse los oídos para no oír los ruidos fuertes del entorno o pueden preferir llevar prendas de ropa de un solo tipo tejido).

En general, las personas que padecen síndrome de Asperger son capaces de funcionar adecuadamente en la vida cotidiana, pero tienden a ser inmaduras desde el punto de vista social y la gente las suele ver como personas raras o excéntricas.

Entre otras características del síndrome de Asperger, se incluyen el retraso motor y la torpeza, así como el hecho de presentar intereses limitados y preocupaciones peculiares. Los adultos con síndrome de Asperger tienen problemas para mostrar empatía hacia los demás y siguen presentando dificultades en sus interacciones sociales.

Los expertos afirman que el síndrome de Asperger sigue un curso continuo y normalmente dura toda la vida. De todos modos, los síntomas pueden ir y venir a lo largo del tiempo y los servicios de intervención precoz pueden ser de gran utilidad.

Contrariamente a la incorrecta asunción que hacen algunas personas sobre este trastorno, el síndrome de Asperger no está provocado por carencias emocionales ni por el tipo de educación recibida. Puesto que algunos de los comportamientos que presentan algunas personas con síndrome de Asperger pueden ser vistos por los demás como faltas de educación deliberadas, mucha gente asume erróneamente que el síndrome de Asperger es el resultado de una mala educación por parte de los padres de los afectados, algo que es absolutamente falso. Se trata de un trastorno neurobiológico cuyas causas todavía no se acaban de entender por completo.

Tomado de KIDS HEALTH (2015) Síndrome de Asperger (consulta: 27 de octubre de 2015) (http://kidshealth.org/parent/en_espanol/emociones/asperger_esp.html#)

Fuente 2

Asperger, el síndrome invisible

LOS REPORTEROS (2013) El síndrome invisible. El síndrome Asperger. En: programa televisivo Los Reporteros. Andalucía: TV Sur (consulta: 27 de octubre) (https://www.youtube.com/watch?v=vwRBeolwza8)
Fuente 3

Educación inclusiva

Debemos aceptar que la educación inclusiva es una respuesta a la exclusión educativa y social crecientes en nuestros países. Una de los fenómenos sociales primordiales de finales del siglo XX y de comienzos del siglo XXI es la creciente desigualdad y la segregación a todos los niveles. La exclusión social va más allá de la pobreza ya que tiene que ver con la ausencia de participación en la sociedad y con la falta de acceso a bienes básicos y redes de bienestar social, lo cual conduce a un número cada vez mayor de personas a “quedar fuera de la sociedad” y a vivir por debajo de los niveles de dignidad e igualdad a los que todos tenemos derecho.

Esta fragmentación social, esta incapacidad de reconocimiento del otro y esta creciente desigualdad se expresan en distintos fenómenos. La inclusión social pasa necesariamente por una mayor inclusión en la educación, es decir por el desarrollo de escuelas o contextos educativos que acojan a todas las personas de la comunidad, independientemente de su procedencia social, cultural o características individuales, y den respuesta a la diversidad de necesidades de aprendizaje.

Una escuela inclusiva es aquella que no tiene mecanismos de selección ni discriminación de ningún tipo, y que transforma su funcionamiento y propuesta pedagógica para integrar la diversidad del alumnado favoreciendo así la cohesión social que es una de las finalidades de la educación. Sin embargo cabe preguntarse si la educación está contribuyendo al desarrollo de sociedades más inclusivas, o, por el contrario, está reproduciendo la exclusión social y generando diferentes formas de discriminación al interior de los sistemas educativos. Pese a los esfuerzos que vienen realizando, la educación tiende a reproducir, si no a incrementar, la segmentación social y cultural, al ofrecer a los sectores de menores ingresos una educación de peor calidad que la ofrecida a los estratos medios y altos.

La exclusión en educación es por tanto un fenómeno de gran magnitud que no se limita a quienes están fuera de la escuela, porque nunca han accedido a ella o la abandonan debido a la repetición, la falta de pertinencia de la educación, los obstáculos económicos o las circunstancias de vida de los estudiantes. La exclusión también afecta a quienes estando escolarizados son segregados o discriminados por su etnia, género, su procedencia social, sus capacidades o características personales y a quienes no logran aprender porque reciben una educación de baja calidad

La educación inclusiva en el marco anteriormente descrito tiene dos propósitos fundamentales: de una parte su intención y su propósito de asegurar la educación como derecho de todos sin consideración alguna a las situaciones, condiciones que se puedan vivir. Sin embargo, no se agota en garantizar una oferta educativa universal, sino que se fundamenta también en el propósito de asegurar una educación juntos, en la que las niñas, los niños y los jóvenes con sus diferencias y características individuales puedan convivir al menos en la escuela como espacio formativo. Es el carácter democrático que la educación inclusiva tiene, pero también es su carácter ético al proponer el reconocimiento de los otros, y la vivencia con el otro como un profundo acto educativo y formativo.

Es también la educación inclusiva una posición ética al menos en dos sentidos, porque implica nuevas maneras de asumir a los otros, pero también significa, desde este punto de vista ético, una nueva visión de la normalidad y de la diferencia. Se pone en duda naturalmente en cualquier actitud inclusiva la existencia de una normalidad en las formas de ser y de hacer. Y se entiende la diferencia como riqueza y oportunidad, y no como obstáculo o limitación.

Adaptado de PABON GARCÍA, Rafael (2015) Educación inclusiva: tendencias y debates (consulta: 30 de octubre) (https://www.academia.edu/12179140/Educaci%C3%B3n_Inclusiva_tendencias_y_debates)
Fuente 4

Neurodiversidad: un don y no una discapacidad

En el Perú se conoce poco o nada sobre las personas neurodiversas. Lo peor de todo, es no saber lo que estas puedan ofrecerle a la sociedad.

Reaño

Sentado en su oficina, rodeado de libros escuchando a Glenn Gould, Jaime Laredo, J. S. Bach, Ernesto Reaño habla sobre la neurodiversidad y qué tanto se conoce en el Perú.

¿Qué es la neurodiversidad? ¿Qué se conoce en el Perú? ¿Qué casos se conocen? Ernesto Reaño, psicólogo clínico y director fundador de EITA (Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y Autismo) menciona que trabajar en el colegio Santa Magdalena Sofía Barat en el año 2003 le abrió camino al mundo de la neurodiversidad. Este mundo que pocos conocen, el cual abarca a muchas personas con mentes distintas.

¿Cuáles fueron los motivos que lograron interesarlo por la neurodiversidad?

Bueno, realicé estudios de lingüística en la universidad Católica. Luego me cambié a psicología, sabía que me interesaba la psicología del lenguaje. Cuando entre a internado para realizar mis prácticas en psicología, trabajé en un colegio que brinda atención a niños con dificultades en el lenguaje, y me tocó trabajar con dos niños con Asperger. Investigando me enamoré del tema, entonces fue así como decidí que fuera mi especialización hasta ahora.

¿Cómo decidió fundar EITA: Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y Autismo, y cuál es su función?

Al regresar a Lima, luego de realizar estudios fuera del país, en el año 2008, me di cuenta que si bien existen centros especializados en Autismo en general, faltan profesionales capacitados y especializados al igual que centros.

Sí había dentro de la población de las condiciones del espectro autista cobertura para personas que tuviesen autismo llamado más severo. Sin embargo, para las personas con autismo leve: síndrome de asperger, autismo de alto funcionamiento o trastorno pragmático del lenguaje. No había un centro dedicado a eso. ¿Por qué? Se piensa que es más fácil trabajar con ellos, puesto que están insertos en las escuelas, en la sociedad, lo cual es un error porque justamente al estar en mayor exposición con los neurotípicos –así es como nos llaman a nosotros- sus dificultades son mucho mayores.

¿Cuál es la diferencia entre el lenguaje corporal de una persona neurotípica de una neurodiversa?

Primero debe explicarse que dentro del desarrollo humano la gestualidad cumple un papel importante, porque es sobre la que se fundan el lenguaje oral. Se funda el lenguaje oral sobre los gestos que tienen que ver con el señalamiento y la pantomima. Ahí es justo cuando surge la manera de señalar las cosas o decir determinadas frases, eso se denomina protoimperativas o cuando uno hace el gesto de dar o pedir algo se llama protodeclarativas. Esto tiene que ver con que a los 9 meses del desarrollo humano se da un hecho que se llama la escena de atención conjunta. Esta sugiere que el niño puede seguir con la mirada, la mirada del adulto hacia un tercer objeto que se encuentre dentro de un espacio. Ello hace que el niño empiece a comprender que el adulto es un ser intencional. El aprendizaje del niño va a ser un aprendizaje por imitación y esta supone reconocer las intenciones del otro. Entonces, más allá de entender los rostros básicos de la gestualidad de pena, miedo, alegría, hay una serie de gestos que son más o menos codificados que varían de cultura en cultura y uno lo aprende como parte del saber pragmático sobre el mundo. Por ejemplo, la persona con Asperger o autismo en general le es difícil aprender los componentes culturales de ese saber sobre el mundo, así como el componente de las habilidades sociales y reconocer las habilidades de los demás. Entonces la gestualidad en ellos va a ser muy plana, no van a tener un rostro muy expresivo y les va ser difícil comprender gestos que tienen que ver con algo social. Levantar los hombros probablemente no signifique nada para ellos cuando eso está codificado dentro de una sociedad que significa algo.

¿Las personas neurodiversas, en este caso con Asperger, tienen la capacidad de aprender diversos signos?

Sí claro, cuando aprenden el lenguaje, las personas con asperger no tienen dificultades en aprender la estructura de este sino en el uso del lenguaje. Por ejemplo, si una persona con asperger le dice a alguien vamos a pasear y esta le responde hace mucho calor, entendemos que es una negativa. La persona con asperger probablemente lo tome literalmente y dirá no te he preguntado si hace mucho calor solo si quieres ir a pasear.

Claro, pero eso varía dependiendo de cómo lo dijo la persona. ¿Entonces, estos códigos se entienden de manera negativa o no los van a entender?

A mayor carga metafórica que posea el mensaje, mayor dificultad de interpretar. Entonces, cuando aprenden determinadas frases y no comprenden su carga metafórica tienen que buscar o aprender algún sistema de inferencias para llegar al sentido de la frase. Asimismo, aprenden a utilizar o entender determinados gestos, probablemente no en su totalidad; pero lo aprenden como alguien que va a otra cultura, tienen que aprender la lengua y la gestualidad implica desenvolverse en todos los contextos sociales.

¿Qué se conoce en el Perú sobre la neurodiversidad?

Si bien es un concepto que está entrando con más fuerza, si bien es un concepto del cual se habla más, yo creo que faltaría hablar mucho más. La neurodiversidad tiene dos dimensiones. Desde el ámbito científico, más que patologías mentales, más que enfermedades mentales, más que trastornos, lo que existe son conformaciones cerebrales diferentes. Entonces, cada persona actúa de acuerdo a la conformación cerebral que tiene y a la percepción que esto hace que imprima sobre el mundo. Por la parte ética, sí reconocemos que hay minorías que procesan el mundo de manera diferente. Más que normalizarlos lo que deberíamos hacer es aprender a convivir con diferentes tipos de mentes. Si uno revisa la historia de la humanidad, no han sido las personas normales las que han hecho grandes cambios.

¿Qué casos sobre neurodiversidad existen en el Perú?

Bueno la neurodiversidad se centra más que nada dentro del Autismo y Asperger. El término nace en los años 90’s cuando Judith D. Singer, la madre de una persona con autismo y ella que es activista, plasma el término neurodiversidad y Harold Bloom, periodista, lo difunde. Si bien empieza como una palabra para designar a personas dentro del continuo del autismo, frente a esto abarca una idea para quitar de lado el tema de las patologías mentales. Lo que se trabaja aquí es básicamente el autismo y el déficit de atención.

¿Qué apoyo reciben por parte del Estado?

Existen dos componentes. Por un lado, las terapias específicas que deberían ser por parte de los departamentos de seguridad social, de salud o centros específicos. No hay. Por otro lado, lo que se refiere a la inclusión escolar. Hay una ley que dice que todas las escuelas del Perú son inclusivas y deberían contar con equipos preparados para esto, lo cual funciona un poco mejor que en el caso de la terapia específica.
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