La epilepsia es tan antigua como el hombre. Se sabe de legislaciones acerca de pacientes epilépticos en el código de Hammurabi y en la antigua Grecia se le




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El problema social de la epilepsia


Desde que fue considerada "enfermedad sagrada", la epilepsia ha tenido una connotación sobrenatural, divina o mágica, que ha señalado al que la padece como un individuo diferente a los demás y por tanto, objeto de prejuicio.

Las actitudes de la gente hacia el paciente epiléptico son habitualmente discriminatorias, muchas veces propiciadas por el mismo enfermo, quien también tiene su propio prejuicio hacia la enfermedad y "vive su papel" de individuo estigmatizado, creando un círculo vicioso difícil de romper, que afecta la calidad de vida.
Los problemas sociales a que se enfrenta el epiléptico sabemos que empiezan dentro de la misma familia. Dentro de ella existen dos reacciones extremas que deben evitarse: la sobreprotección y el rechazo. La primera es habitualmente asumida por uno de los padres o ambos, y consiste en querer evitar a toda costa riesgos para el hijo que padece epilepsia: "que no salga solo a la calle porque se puede caer y lastimar", "que no vaya a la escuela para que no se burlen de él” ni inicie o continúe sus estudios porque éstos "pueden forzar su cerebro y empeorar las crisis". El producto final será un individuo inseguro, totalmente dependiente e invalidado para llevar una vida propia y bastarse así mismo. Los padres en estos casos se olvidan de que no son eternos y cuando mueran, el hijo epiléptico sobreprotegido será una carga para el resto de la familia o para la sociedad.

El rechazo es menos probable por parte de los padres pero puede darse en uno de ellos, que culpa al otro de haberle transmitido el padecimiento o bien éste le crea sufrimiento y desea mejor alejarse de él. Es más probable que los hermanos manifiesten el rechazo ya que si los padres le dan al paciente epiléptico un trato especial automáticamente se sienten desplazados en el cariño o
aprecio al que también tienen derecho.
Fuera del seno familiar se presenta en edad escolar el rechazo de los maestros. Por el desconocimiento acerca del problema, indebidamente lo excluyen de recibir una educación, aduciendo que "el esfuerzo puede ser dañino", que "puede lastimarse dentro de la escuela debido a las crisis y que asusta a los compañeros". El resultado es un individuo carente de conocimientos para desenvolverse solo cuando llegue a la edad productiva.

Aún cuando el epiléptico haya logrado recibir una instrucción, a veces de nivel profesional, se enfrentará a la dificultad para obtener un empleo si informa que padece epilepsia. Si la oculta y tiene acceso al trabajo, existe el riesgo de que se le niegue la posibilidad de progresar dentro del ámbito laboral sólo por ser epiléptico o puede ser despedido si presenta una crisis en el trabajo con lo que regresa de nuevo a la dependencia económica de su familia.

En cuanto a las relaciones interpersonales, la persona con epilepsia sufre la dificultad para ser aceptado por sus compañeros de escuela, si es que asiste a ella, pues suele ser objeto de la curiosidad y burlas de sus compañeros o del rechazo y el aislamiento. Al llegar el momento de buscar una pareja para formar una familia propia, la inseguridad y pobre autoestima dificultan el acercamiento. Puede intentarlo ocultando a la pareja la enfermedad, pero tarde o temprano, ésta se enterará y puede reaccionar adversamente por haber sido engañada o si fue informada desde el principio, puede alejarse en ese momento. .

Otro prejuicio que impide el acercamiento a los individuos del sexo opuesto es el de la transmisión genética de la enfermedad, que afortunadamente no existe en la mayoría de los casos, así como el temor a las malformaciones de órganos en el bebé por el tratamiento en el caso de la mujer epiléptica que se embaraza, lo cual es un riesgo calculado que puede evaluarse antes de la concepción.

En cuanto a las situaciones legales, la epilepsia se incluye dentro de la categoría de "insanidad" como sinónimo de alteración psiquiátrica y puede recibir el mismo tratamiento de incapacidad mental para tomar decisiones o para hacerse cargo de los hijos.
Por otro lado, un paciente epiléptico que sea encontrado en la vía pública en estado postictal o con una crisis parcial compleja fácilmente es acusado de estar bajo los efectos de drogas estupefacientes y es detenido sin miramientos.

La restricción en nuestro país para conducir un vehículo es meramente personal: el paciente se abstiene o la familia hace que se abstenga por los riesgos potenciales pero al solicitar una licencia de manejo nadie pregunta si se padece epilepsia. En otros países sí hay una legislación al respecto, donde se contemplan requisitos variables para tramitarla y en general es bastante difícil
obtenerla.
Las compañías aseguradoras cobran primas estratosféricas a las personas con epilepsia o incluso les niegan el derecho a adquirir un seguro de vida o de gastos médicos, lo cual no tiene razón de ser. Se sabe que los riesgos no son tan altos como se prejuzga, ya que por ejemplo, los accidentes de tránsito se dan 4000 veces más por exceso de velocidad que en relación a un evento epiléptico. Incluso la esperanza de vida no difiere significativamente de la de la población general.
Los problemas sociales del paciente epiléptico son en su mayoría producto de la ignorancia acerca de la enfermedad, así que una buena solución es difundir el conocimiento de la misma, empezando por el mismo enfermo, sus familiares cercanos, sus amigos y finalmente el público en general, que está mejor informado del SIDA que de este problema que es con mucho más frecuente e impactante que el primero, pero no ha sido objeto de campañas publicitarias.
Desafortunadamente, el médico contribuye con su parte para que existan problemas sociales, pues en ocasiones no se ocupa de informar adecuadamente a su paciente epiléptico lo que es la enfermedad y los tratamientos, hace una serie de prohibiciones que a veces se exceden de lo razonable y no suele interesarse en los aspectos sociales ni canaliza al paciente con quien le pueda ayudar.

La otra parte del problema es la pobre auto-estima del sujeto epiléptico que no acepta su enfermedad. En este sentido puede recurrirse a la psicoterapia o bien a grupos de autoayuda, como el GRUPO "ACEPTACION DE EPILEPTICOS" (GADEP ), que se fundó en 1991, constituye el capítulo Mexicano del Buró Internacional para la Epilepsia desde 1993 y está abierto para cualquier persona con epilepsia que desee recurrir a él.
Además de hacer un buen diagnóstico y una buena prescripción farmacológica, la meta en el manejo del paciente epiléptico debe ser el lograr la aceptación de la epilepsia como una enfermedad sin estigma que le permita tener una calidad de vida digna, sin discriminación ni rechazo por parte de la sociedad.
La atención del enfermo con epilepsia


En México, el acceso a la atención médica es variable. Un 50% tiene atención en instituciones como el IMSS o el ISSSTE, mientras que el resto se atiende en las unidades de la Secretaría de Salud (SSa)y un pequeño porcentaje lo hace de manera privada. La población que sólo puede acudir a la SSa es la de menores recursos y muchas veces ni siquiera tiene acceso a ella por vivir en pequeñas poblaciones alejadas donde no existe servicio médico de ninguna índole. Si recibe consulta puede no tener recursos para adquirir los medicamentos necesarios para el control de la epilepsia y por tanto se estima que muchos casos no son controlados por estos problemas sociales y no por la naturaleza misma de la epilepsia.
Donde se recibe atención médica existe el problema de que la capacitación de los médicos de primer contacto y de especialidades troncales es deficiente en el aspecto de la epilepsia y tiene un nivel casi similar al conocimiento de la población general, tabúes y prejuicios incluidos, por lo que la calidad de la atención del paciente con epilepsia no es óptima. Tampoco es factible que todos los pacientes con epilepsia que son entre uno y dos millones de mexicanos, tengan atención por neurólogos certificados, de los cuales sólo hay 800 en todo el país, por lo que es inevitable que muchos sean atendidos por médicos generales y familiares o por otro tipo de especialistas, con las desventajas consiguientes.
La mejoría de la calidad de la atención deberá ir encaminada a lo siguiente:

  • Mejorar el conocimiento de los médicos no neurólogos que atienden a estos pacientes

  • Mejorar la accesibilidad a los servicios médicos

  • Mejorar la accesibilidad a los tratamientos, por lo menos a los medicamentos tradicionales que tienen un costo mucho menor que los nuevos.

  • Educar a la población para lograr una mejor aceptación y oportunidades para los pacientes con epilepsia


Para lograr estos objetivos se ha iniciado desde 1997 la Campaña Global “Sacar a la Epilepsia de las Sombras”, promovida por la Organización Mundial de la Salud, la Liga Internacional contra la Epilepsia y el Buró Internacional para la Epilepsia, asociaciones que con sus respectivas filiales en cada país deberán encargarse de promover la campaña buscando la colaboración de instituciones gubernamentales y privadas con la finalidad de lograr los objetivos enunciados y la meta de mejorar la actitud de la sociedad hacia el paciente con epilepsia. , que tiene las mismas capacidades y derechos que todos.

Documento original de epilepsia hoy.com

solo acomodado, no alterado por:

Jorge Espinosa Pacheco,

Calzada Antonio Narro, Privada Quinta Alicia #2

Saltillo, Coahuila, México.

akhilleus_aiakides@hotmail.com
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