Plan de Acción en Genética y Salud Pública en América Latina y el Caribe




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Plan de Acción en Genética y Salud Pública en América Latina y el Caribe

Organización Panamericana de la Salud – 2007



  1. Fundamentos


El desarrollo de la genética humana en las últimas dos décadas ha sido vertiginoso. No sólo se ha secuenciado el genoma humano, sino que se han identificado por lo menos 15 mil de los 30 mil genes de que dispone la especie humana. De ellos, se conocen por lo menos 1500 genes que causan o predisponen para el desarrollo de enfermedades, entre ellas cáncer, enfermedades cardiovasculares, diabetes y muchas otras de gran impacto en la salud pública. Es posible que estos avances científico-tecnológicos incidan significativamente en las posibilidades de prevenir y curar numerosas enfermedades influenciadas por factores genéticos.

Existen varias maneras por las cuales los conocimientos de genética pueden aplicarse a prevenir enfermedades y mejorar la salud de la población. Las mismas están detalladamente descriptas en diversos documentos internacionales recientes. (ver referencias al final). Entre ellas, caben mencionar:

(a) la prevención primaria de enfermedades genéticas y defectos congénitos, evitando factores de riesgo conocidos (malnutrición materna, atención prenatal deficiente, edad materna avanzada, exposición a factores mutagénicos y teratogénicos); detectando precozmente otros factores de riesgo (historia familiar, presencia de genes determinantes o predisponentes de enfermedad en individuos y familias); y proveyendo asesoramiento genético y otras medidas específicas de prevención;

(b) la prevención de descendencia afectada con enfermedades genéticas graves, mediante el asesoramiento genético, la detección de portadores de determinados genes deletéreos y la detección de anomalías fetales durante la gestación;

(c) la prevención secundaria mediante el diagnóstico precoz de trastornos genéticos, seguido de intervenciones oportunas y eficaces (p.ej. tamizaje del recién nacido para ciertas anomalías metabólicas, diagnóstico genético preciso de enfermedades congénitas en el contexto clínico seguido del manejo longitudinal de pacientes y familiares);

(d) la utilización de pruebas genéticas predictivas en personas sanas cuya historia familiar indica riesgo aumentado de desarrollar alguna enfermedad con componente genético en el futuro (p.ej. cáncer o enfermedades cardiovasculares), seguido de intervenciones médicas preventivas; y

e) la posibilidad de terapia génica como “cura” de ciertas enfermedades genéticas, o como coadyuvante en el tratamiento de enfermedades cardiovasculares y cáncer.

Las tecnologías genómicas no están exentas de riesgos y perjuicios potenciales, y no siempre serán la manera mas efectiva de prevenir enfermedades y promover salud. Efectivamente, existen diferencias de opinión sobre el real potencial de la genómica para contribuir significativamente a la salud a nivel poblacional, en comparación con medidas de salud pública mas tradicionales y de eficiencia comprobada. Además, la mayoría de las tecnologías de medicina genómica que existen actualmente y las que se desarrollarán en el futuro (pruebas diagnósticas y predictivas de enfermedades, análisis farmacogenómicos, nuevas terapias génicas, etc), son generadas principalmente por el sector privado con fines de lucro (industrias biotecnológicas y farmacéuticas) que, para maximizar sus ganancias intenta introducirlas en el mercado con las mayores indicaciones y los menores controles posibles. De ahí la importancias de desarrollar la capacidad de los países de evaluar estas tecnologías previamente a su introducción en el sistema de salud.

Como para todas las intervenciones en salud, existe el riesgo que las aplicaciones de la genética se hagan en forma inequitativa, aumentando las desigualdades ya existentes entre los distintos estratos sociales. La inequidad en el acceso y la utilización de intervenciones genéticas, puede llevar a la exacerbación de la brecha entre los sectores económicamente privilegiados y las poblaciones postergadas, que son la mayoría.

Por otra parte, algunas aplicaciones de la genética en salud son controversiales y sujetas a debate en la sociedad. Entre ellas se incluyen los objetivos y la práctica del asesoramiento genético, el diagnóstico genético prenatal, la utilización de pruebas genéticas predictivas en enfermedades de comienzo tardío cuando todavía no existen métodos preventivos o terapéuticos eficaces, la utilización de la genética para la identificación de personas, la experimentación en células troncales, y el uso de enfoques genéticos para el control y prevención de ciertas enfermedades. Los temas de privacidad de la información genética, y la discriminación genética en la atención médica y el mercado de trabajo son aspectos ético-sociales adicionales que se prestan a debate.

Los riesgos éticos del uso de tecnologías genéticas se potencian cuando se aplican a poblaciones indígenas y otros grupos vulnerables. En efecto, las poblaciones indígenas de la Región han sido sometidas por siglos a discriminación y explotación. La posibilidad de explotación de estas comunidades por intereses económicos de las industrias farmacéutica y biotecnológica ha sido reconocida en numerosos foros internacionales. En este sentido, las declaraciones universales de UNESCO sobre genética y derechos humanos (1997), sobre datos genéticos (2004) y sobre bioética y derechos humanos (2005) explicitan los principios a seguir para evitar esos posibles abusos.



  1. Situación actual de la genética en salud pública en la Región


Varios organismos internacionales han analizado diversos aspectos de la genética en relación a la salud, la investigación y los derechos humanos. La UNESCO ha promulgado dos Declaraciones universales: La Declaración sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (1997), la Declaración sobre Datos Genéticos (2003) y la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos. La Organización Mundial de la Salud ha publicado varios documentos recientes sobre la aplicación de la genética a la salud: (a) “Prevention and Management of Birth Defects and Genetic Disorders in Developing Countries” (1999); (b) Genomics and World Health (2002) y (c) Collaboration in Medical Genetics (2002). (ver referencias al final). La Organización Panamericana de la Salud, por su parte, ha patrocinado varias actividades relacionadas con la genética, comenzando ya en 1984 con la Publicación Científica #460 sobre Prevención y Control de Enfermedades Genéticas y Defectos Congénitos. En 2003, la OPS patrocinó un taller sobre Servicios de Genética Médica en América Latina y el Caribe en Porto Alegre, Brasil, que fue publicado en la revista internacional Community Genetics (ver referencias).

Si bien en la región de América Latina y el Caribe (LAC) existen centros de excelencia en genética y genómica médica, éstos están relativamente aislados del sistema de salud y su impacto en la salud de la población es aún escaso. El grueso del personal de salud no está adecuadamente capacitado para la valoración adecuada y la aplicación de la genética en su práctica profesional. Los organismos formadores de recursos humanos en salud y los establecimientos de servicios de salud no suelen tomar en cuenta los progresos científicos en genética en sus planes de capacitación. Las poblaciones indígenas y otros sectores vulnerables están expuestos a la explotación y discriminación por sus características genéticas. Por último, los ministerios de salud de la Región excepcionalmente se ocupan de estos temas.


  1. Objetivos del Plan de Acción en Genética y Salud Pública para América Latina y el Caribe


Objetivo general:


El objetivo general del Plan de Acción es ser la voz técnica de la OPS en el área de políticas de genética y genómica aplicadas a la salud colectiva, promoviendo maneras efectivas de utilizar la genética y la genómica en la promoción, protección y reparación de la salud en la región, salvaguardando los derechos humanos y la dignidad humana.

.

Objetivos específicos:


  1. Contribuir a establecer criterios de prioridades para la investigación en genética humana y la utilización de tecnología genética en salud, basados en el conocimiento epidemiológico, el impacto de las enfermedades genéticas en la población, y la capacidad de prevención de las intervenciones sanitarias basadas en la genética.

  2. Establecer lineamientos para la implementación de servicios de genética preventivo-asistenciales prioritarios en la región.

  3. Promover estudios sobre aspectos éticos, legales y sociales de las aplicaciones de la genética en salud en los países de América Latina y el Caribe, tales como la ética de la investigación en genética, el manejo de muestras de ADN, el consentimiento informado, propiedad intelectual, y la ética de la práctica de la genética en la atención médica.

  4. Emitir tomas de posición sobre la utilización de la tecnología genética en salvaguarda de los derechos humanos, específicamente la defensa del derecho a la identidad, la oposición a discriminación por discapacidad o características genéticas, la defensa de los derechos de las poblaciones indígenas y la oposición al racismo.

  5. Asesorar a gobiernos, parlamentos, poderes judiciales, organismos de cooperacón para el desarrollo, organizaciones profesionales y de la sociedad civil de la región, sobre políticas públicas de genética en los respectivos países.

  6. Apoyar la capacitación en genética de los profesionales de la salud, los tomadores de decisión de políticas públicas y el público en general.

  7. Promover la discusión y debate públicos sobre los usos de las tecnologías genéticas en la salud.

  8. Estimular el desarrollo de redes colaborativas en LAC para la aplicación racional, efectiva y segura de la genética y la genómica a la práctica médica y la salud pública en la Región



Recomendaciones de la Reunión de Consulta del 20 de junio de 2007 en Rio de Janeiro
Elñ 20 de junio de 2007, la OPS reunió a 16 genetistas médicos de la Región en Rio de Janeiro para debatir sobre el estado actual y perspectivas futuras de la genética médica en la Región. Los participantes coincidieron en que existen ya numerosos documentos internacionales y regionales que establecen la necesidad de que los países de la Región perfeccionen sus servicios de genética y los integren a los sistemas públicos de salud en los niveles de atención primaria, secundaria y terciaria. Las siguientes son las recomendaciones que emanaron de esta Reunión de Consulta, y van dirigidas a la Organización Panamericana de la salud y a los Ministerios de Salud de la región:

1. Los participantes de la Consulta hicieron suyas las recomendaciones de la Reunión de Consulta de la OMS sobre Servicios de Genética Comunitaria en America Latina, realizada en Porto Alegre, Brasil, en 2003, que entre otras incluyeron:
(a) la necesidad que los gobiernos de la Región financien los servicios, la investigación y la capacitación en las diversas ramas de la genética médica, especialmente la genética en salud pública;

(b) la importancia de realizar investigaciones epidemiológicas sobre la prevalencia de los diferentes tipos de enfermedades genéticas;

(c) la educación en genética de los profesionales de salud, incluyendo a los profesionales de salud pública;

(d) la educación de los profesionales de genética en salud pública;

(e) la interacción entre genetistas y salubristas para diseñar e implementar una red de servicios de genética en el sistema público de salud de los países de la región.
2. Se recomienda a la OPS conformar un panel de expertos en genética y salud pública que incluya, entre otras, las siguientes subdisciplinas: genética clínica, genética de laboratorio, salud pública, salud comunitaria, epidemiología, bioética, derecho y antropología, psicología, y organizaciones de pacientes. Los miembros del panel podrán ser requeridos para emitir opinión fundamentada, de acuerdo a su idoneidad, sobre tópicos específicos que vinculan a la genética con los servicios de salud, los derechos humanos y la investigación.
3. La OPS, como organismo de cooperación técnica, debiera utilizar a los integrantes del panel de expertos para asesorar a la Organización en la toma posición sobre el papel de las tecnologías genéticas en salud pública y canalizar conocimiento y orientación a los ministerios de salud de la Región.
4. La capacitación en genética es fundamental para que esta disciplina pueda contribuir a la salud pública en la Región. La capacitación en genética debe comenzar en los pregrados de las carreras de profesionales de salud (médicos, enfermeras, psicólogos, rehabilitadotes, educadores especiales, etc) y continuar en los diferentes postgrados.
5. El Grupo de Consulta considera esencial que exista una interacción intensa entre genetistas, profesionales de salud pública y tomadores de decisión sobre políticas públicas en salud. A tal efecto recomienda que la OPS lidere actividades que fomenten esta interacción, por ejemplo con talleres interactivos, entre personal jerárquico de los ministerios de salud y profesionales encargados de la asistencia e investigación en genética.
6. El Grupo de Consulta recomienda que los ministerios de salud y los genetistas diseñen e implementen programas de acción con alta potencialidad de producir resultados favorables en salud en el corto plazo, como por ejemplo:

- Registros de malformaciones congénitas

- Programas de tamizaje (pesquisa) neonatal para enfermedades detectables en el recién nacido que puedan tratarse precozmente en forma exitosa.

- Redacción de normas de buenas prácticas de genética clínica para los servicios de salud.

- Redacción de normas de buenas prácticas sobre pruebas genéticas de laboratorio.
6. Dada la alta carga de enfermedad atribuíble a hemoglobinopatías en algunos países de la Región, se identificó esta patología como blanco adecuado para programas piloto de prevención y control en los países pertinentes.

Referencias

Beiguelman B, Penchaszadeh VB (Editors) 1997. Servicos de Genética Médica na América Latina: Estado Atual e Perspectives. Brazilian Journal of Genetics, 20 (1): Supplement, pp1-147.

Kofman-Alfaro S, PenchaszadehVB. Community Genetics Services in Latin America and Regional Network of Medical Genetics. Community Genet 7:157-158, 2004.

OPS, 1984. Prevención y Control de las Enfermedades Genéticas y los Defectos Congénitos. Publicación Científica No. 460, OPS, Washington, DC, 1984.

OPS, 1987. Ejecución de las Actividades de Salud de Genética en América Latina y el Caribe. Informe de la Reunión de un Grupo de Expertos en Genética Médica, La Habana, Cuba 9-11 de octubre, 1987. OPS, Washington, DC, 1987.

Penchaszadeh VB. Genetic services in Latin America. Community Genet 7:65-69, 2004.

Penchaszadeh VB. (Guest Editor) Medical Genetics in Latin America. Special Issue, Community Genet 7:2-3, 2004.

Penchaszadeh VB, Beiguelman B. 1998. Medical genetics services in Latin America: Report of a meeting of experts. Pan Am J Public Health 3(6): 409-420.

WHO 1999. Prevention and care of genetic diseases and birth defects in developing countries. WHO, Geneva, WHO/HGN/GL/WAOPBD/99.1. Executive Summary published by: Penchaszadeh VB, Christianson AL, Giugliani R, Boulyjenkov, Katz M. 1999. Services for the prevention and management of genetic disorders and birth defects in developing countries. Community Genet 2:196-201.

WHO 2002a. Collaboration in Medical Genetics. Report of a WHO Meeting. Toronto, Canada, 9-10 April 2002. WHO, Geneva WHO/HGN/WG/02.2

WHO 2002b. Genomics and World Health. WHO, ACHR. Geneva, 2002.

WHO 2004. Community genetic services in Latin America and regional networks on medical genetics. Report of a WHO Consultation. WHO/HGN/WG/04.01






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