Derecho al alivio del sufrimiento y a la sedación paliativa




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fecha de publicación08.02.2016
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Medicina y muerte: entre la sedación y la eutanasia

Fernando Marín, presidente de la Asociación Derecho a Morir Dignamente de Madrid

consultas@morirencasa.org
En España el 59.9% de los médicos está a favor de la eutanasia y el suicidio asistido, el 97.7% cree que los paliativos no solucionan todas las demandas de eutanasia1 y los profesionales reconocen que la eutanasia existe2. Según la Organización Médica Colegial el 1% de los enfermos terminales, dos mil al año, solicita la eutanasia3.

A partir de la experiencia holandesa se pueden destacar los siguientes hechos:

  1. La eutanasia existe en circunstancias de excepcionalidad en todos los países, en algunos de forma regulada (Holanda <2%) y en el resto clandestinamente (0.4% de eutanasias, al menos 1.500 anuales en España).

  2. Obviamente el suicidio también está generalizado. El suicidio asistido en Oregón es el 0.3% de los fallecimientos, en Holanda el 0.7% y en los países sin regulación del 0.1 a 0.2%. En 2007 en España al menos se suicidaron 3.263 personas (INE), 1.105 mayores de 65 años (564 se ahorcaron, 265 saltaron al vacío y 86 se ahogaron). ¿Cuántos de estos suicidios en soledad podían haber ocurrido acompañados de otras personas y asistidos por profesionales? Del 25 al 50% de los mayores sufría grandes minusvalías, enfermedades crónicas o degenerativas que condicionaron su decisión de morir (sufrimiento irreversible): 0.2% del total de fallecimientos. En Holanda los suicidios en ancianos han disminuido en los últimos 20 años, de 35,4 a 22 por cien mil en varones, cifra inferior a España (47).

  3. En Holanda la eutanasia no aumenta (en 1990 1,9% y en 2005 1,7%) y no existen grupos vulnerables o socialmente desfavorecidos. Respecto al concepto terminación de la vida sin petición expresa (la mayoría sedaciones en las que el médico conocía la voluntad del paciente) del 0,9% en 1990 se pasó a un 0,4% en 2005, cifra inferior a la de otros países como Australia (3.5%), Bélgica (3.2% antes de su regulación, 1.5% después) o similar a otros como Gran Bretaña (0.33%). ¿Qué ocurre al respecto en España? Nadie lo sabe.


Todo paciente tiene derecho a la información y a elegir entre opciones, incluyendo el rechazo de tratamiento y la limitación de medidas de soporte vital, pudiendo expresar su voluntad de forma anticipada en su testamento vital o instrucciones previas (Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente). Pero en demasiadas ocasiones estos derechos no se respetan, porque ni la Ley, ni el valor respeto a la autonomía, han llegado a todos los rincones del sistema sanitario, anclado en un modelo de relación paternalista (Manifiesto Santander 2008).
Prueba de ello fue la muerte voluntaria de Inmaculada Echevarría por rechazo de tratamiento (ventilación mecánica), que dio pié a la Ley de Muerte Digna de Andalucía, en la que se explicita por primera vez el derecho al alivio del sufrimiento y a la sedación paliativa: “el rechazo de tratamiento, la limitación de medidas de soporte vital y la sedación paliativa no deben ser calificadas como acciones de eutanasia. Dichas actuaciones nunca buscan deliberadamente la muerte, sino aliviar o evitar el sufrimiento, respetar la autonomía del paciente y humanizar el proceso de la muerte”. La ley señala que “Facilitar, a aquellas personas en situación terminal que libremente lo deseen, la posibilidad de entrar en la muerte sin sufrimiento, en paz, no puede ser sino otra expresión del respeto a la dignidad del ser humano. Ninguna de estas prácticas puede ser considerada contraria a una ética basada en la idea de dignidad y en el respeto a la Declaración Universal de los Derechos Humanos, antes al contrario, deben ser consideradas buena práctica clínica y actuaciones profesionales plenamente conformes a la legalidad vigente”.
Si tan claro está, ¿Por qué la ley andaluza se ve en la necesidad de afirmar que no es una ley de eutanasia? El derecho a rechazar un tratamiento supedita la inviolabilidad o sacralidad de la vida humana a la libertad individual de elegir entre opciones: continuar viviendo con un ventilador o morir tras desconectarlo. Pero el código penal nos enfrenta con una incoherencia: ¿Por qué Inmaculada pudo morir voluntariamente, pero Ramón Sampedro no? ¿Porque tuvo la “mala suerte” de respirar de forma espontánea? ¡Qué paradoja! Qué contradicción: defender la autonomía y condenar la eutanasia.
La legalidad vigente es injusta, ambigua e incongruente. El suicidio no es punible, pero la cooperación necesaria sí, perjudicando al más vulnerable, al que no puede ejercer su autonomía. Algunos enfermos degenerativos, por miedo a perder su capacidad para disponer de su vida, se ven forzados a adelantar su muerte (Madeleine Zeppa, Alicante, 2006). ¿Qué significa cooperación necesaria? ¿Informar, asesorar, acompañar a una persona en las circunstancias que recoge el Art. 143.4 del CP es delito? ¿Y facilitarle los medios? Si la ley es necesaria ¿Por qué no existe jurisprudencia? Los hechos demuestran que ni aquí, ni en los países de nuestro entorno, es de interés público procesar a un ciudadano por cooperación necesaria al suicidio. Recientemente la justicia británica se ha visto obligada a aclarar que las personas que ayuden a un pariente a morir “probablemente” no serán procesadas si el gesto está motivado por la compasión y si no hay dudas sobre lo que desea el enfermo, pero sin garantías de que el suicidio asistido no vaya a ser perseguido. Esa es la ley, que aplasta como una losa la autonomía de los ciudadanos al final de su vida.
Otra prueba de la confusión fue la infamia Lamela de 2005: 400 sedaciones irregulares con resultado de muerte (homicidio masivo), un proceso inquisitorial contra los profesionales, seis informes contradictorios y la absolución en 2008 por la Audiencia Provincial de Madrid, que exigió la retirada de toda mención a mala praxis (pero el daño ya estaba hecho, tanto a los profesionales, como a la población: la sedación estaba bajo sospecha).
La mayoría de las personas desea morir dormida, tener un tránsito tranquilo, sin conciencia de agonía, pero la sedación se utiliza en torno al 25% 4, con variaciones según estudios del 1 al 72%5. Si el tratamiento de la agonía es una obligación deontológica y la mayoría de los pacientes desean morir dormidos ¿Por qué la sedación se utiliza tan poco? Porque la relación entre sedación y eutanasia es compleja, mucho más de lo que algunos desearían. Pongamos cuatro casos o situaciones sobre las que les propongo deliberar.
Paciente nº 1: Sedación en paciente en agonía con o sin consentimiento. Paciente en situación de últimos días, con dificultades de comunicación, al que el médico por imperativo deontológico propone -a él (consentimiento) o a su familia (sin consentimiento)- una sedación mantenida hasta su fallecimiento para aliviar su sufrimiento refractario. La familia expresa “doctor: lo que queremos es que no sufra” y aceptan la sedación paliativa. ¿Y si no hay familia? ¿Y si la familia, sin aludir a la voluntad del paciente, se niega?
Paciente nº 2: Sedación en paciente en situación de últimos días con solicitud de eutanasia. El mismo paciente, lúcido, solicita la muerte. La evaluación clínica indica que requiere sedación para evitar un sufrimiento intratable de otra manera, pero el médico duda si la sedación es una práctica eutanásica. Subjetivamente la diferencia reside en su intención: aliviar el sufrimiento vs. acortar la vida, objetivos que en este caso no identifica como excluyentes, además “qué sabe nadie” de su intención al inicio del tratamiento o cuando el paciente lleva tres días sedados y la familia le plantea: ¿”Doctor: esto tiene que ser así”?.

Objetivamente la diferencia es de procedimiento: con la sedación (tranquilizantes y opioides) la muerte es previsiblemente lenta, con la eutanasia es rápida (inyección letal de barbitúricos o cloruro potásico). El médico comunica al paciente: “no puedo suministrarte una inyección que te provoque la muerte, pero sí sedarte: en unos minutos te dormirás hasta que acontezca tu fallecimiento en 24 a 72 horas”. ¿Qué aporta la voluntad de morir del paciente? ¿Su petición de eutanasia (muerte biológica), dificulta la sedación (muerte psicológica y social)? ¿Puede ser conflictivo que su familia considere erróneamente que ha sido una eutanasia?
Paciente nº 3: Sedación en paciente avanzado o terminal con solicitud de eutanasia. Paciente muy deteriorado con una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar (CP 143.4), cuya muerte no es previsible en los próximos días o semanas, que de forma reiterada, seria e inequívoca solicita una eutanasia, o en su defecto ejercer su derecho al alivio del sufrimiento a través de una sedación paliativa. Tras agotar los recursos terapéuticos, el médico valora su sufrimiento como refractario: solo se puede aliviar de forma satisfactoria para el paciente con la sedación, que pauta con esa intención. La sedación no causa la muerte de forma directa, no fallece por efecto de los medicamentos, pero la adelanta. Su situación clínica (fragilidad), la falta de aporte de líquidos y quizás su voluntad de morir facilitan que la muerte acontezca en 48 o 72 horas, pudiendo vivir semanas o meses si no se disminuye su conciencia.

Al igual que en la agonía, la intención del médico es aliviar el sufrimiento, finalidad que el paciente identifica con la muerte. Desde el punto de vista legal, ¿Qué importancia tiene la intención del médico (principio del doble efecto de la bioética principalista) frente a la voluntad del paciente? La sedación que adelanta la muerte (acto necesario, pero no directo) ¿Es impune den todos los casos? ¿Podría un tetrapléjico como Ramón Sampedro solicitar el alivio de un sufrimiento que considera intolerable mediante una sedación? ¿Y si su situación clínica empeora tras el rechazo durante 7 o 10 días de la alimentación-hidratación?
Paciente nº 4: Sedación en paciente avanzado o terminal incapaz: estados vegetativos (coma), demencias, con o sin testamento vital, cuya familia solicita sedación porque lo ven sufrir innecesariamente…
Glosario

Situación de últimos días (preagonía y agonía): fase gradual que precede a la muerte, que se manifiesta clínicamente por un deterioro físico grave, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de conciencia, dificultad de relación y de ingesta.

Agonía: síndrome clínico caracterizado por la presencia de unos signos (nariz fría o pálida, extremidades frías, livideces, labios cianóticos, estertores de agonía, pausas de apnea, anuria y somnolencia) que pronostican una muerte inminente (más de cuatro signos es pronóstico de fallecimiento en cuatro días).

Síntomas refractarios: que no mejoran con ningún otro tratamiento. Las principales causas de sedación (síntomas refractarios) son: el delirium, la disnea y el dolor, seguidas de la hemorragia (diátesis) y el sufrimiento psicológico6.

Sedación paliativa: inducción de un sueño (disminución de la conciencia) lo suficientemente profundo para que el enfermo no sufra, en el que acontece una muerte en paz. No hay datos (evidencia) para recomendar una pauta de fármacos y dosis para la sedación paliativa, la elección depende de los síntomas a tratar y de la experiencia clínica. El CP de 1995 despenalizó la eutanasia activa indirecta, el inevitable adelantamiento de la muerte por un tratamiento necesario para aliviar el sufrimiento (doble efecto).

Ética de la sedación en la agonía: Es un deber deontológico abordar con decisión la sedación en la agonía, incluso cuando de ese tratamiento se pudiera derivar, como efecto secundario, una anticipación de la muerte”.La frontera entre lo que es una sedación en la agonía y la eutanasia activa se encuentra en los fines primarios de una y otra. En la sedación se busca conseguir, con la dosis mínima necesaria de fármacos, un nivel de conciencia en el que el paciente no sufra, ni física, ni emocionalmente, aunque de forma indirecta pudiera acortar la vida. En la eutanasia se busca deliberadamente la muerte inmediata” (OMC 20097).

Desde el punto de vista ético la proximidad de la muerte es un dato irrelevante.
Las cuestiones relacionadas con el proceso de la muerte han adquirido gran importancia en nuestra sociedad. Por un lado, los avances de la medicina y otras ciencias afines permiten la prolongación de la vida o el mantenimiento de funciones vitales hasta límites insospechados hace pocos años. Ello, sumado al envejecimiento de la población y al consiguiente incremento de personas con enfermedades crónicas, hace que un número creciente de personas con enfermedades degenerativas o irreversibles lleguen a una situación terminal, caracterizada por la incurabilidad de la enfermedad causal, un pronóstico de vida limitado y un intenso sufrimiento personal y familiar, con frecuencia en un contexto de atención sanitaria intensiva altamente tecnificada. Por otra parte, la emergencia del valor de la autonomía personal ha modificado profundamente los valores de la relación clínica, que debe adaptarse ahora a la individualidad de la persona enferma. En una sociedad democrática, el respeto a la libertad y autonomía de la voluntad de la persona han de mantenerse durante la enfermedad y alcanzar plenamente al proceso de la muerte” (Proyecto de Ley de Andalucía de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte, exposición de motivos).



1 Encuesta del CIS en 2002 (estudio 2440)

2 Encuesta de la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) de diciembre de 2000: el 21% de los médicos reconoce que, a pesar de su ilegalidad, en España se practica la eutanasia (el 15% de los médicos reconoce haber practicado al menos una eutanasia activa directa. Encuesta de OCU-SALUD de 2007: el 8% de los pacientes solicita la eutanasia y el 1% finalmente es atendida

3 Emilio de Benito, El Pais 07/10/2009

4 Broeckaert B. Palliative sedation defined or why and when terminal sedation is not euthanasia. Abstract, 1st Congress RDPC, December 2000, Berlín, Alemania.

5 Porta sales J, Catalá-Ylla Boré E, Estíbaliz Gil A, et al. Estudio multicéntrico catalano-balear sobre sedación terminal en Cuidados Paliativos. Med Pal (Madrid) 1999;6:153-8.

6 Núñez Olarte JM, López Imedio E. Guía rápida de manejo avanzado de síntomas en el paciente terminal. Madrid: Panamericana; 2007.

7 http://www.cgcom.org/sites/default/files/Sedacion.pdf

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