Reflexiones acerca de la trisomía 21 (síndrome de Down)




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fecha de publicación05.08.2016
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Reflexiones acerca de la trisomía 21 (síndrome de Down)

Hace unos días una madre me solicitó un informe sobre su hija, porque la aseguradora no quería pagar el tratamiento. Esto es una práctica habitual de las aseguradoras que en principio ofrecen todas las ventajas habidas y por haber, argumentando que con “ellos” tu vida estará solucionada. Pero por otra parte está la letra pequeña que a veces no tenemos en cuenta hasta que hemos firmado el contrato. Comienzan entonces los no y las limitaciones en los servicios, haciendo todo lo posible por no pagar. A esta niña, al ser síndrome de Down la han valorado por ser una condición genética y no la consideraban como patología. Ante esto redacté un informe con la intención de mostrar lo que una aseguradora se podría ahorrar si lo analizaba desde este punto de vista, pero un padre me hizo recapacitar en que podría ser un arma de doble filo, ya que de verlo a mi manera podría resultar contraproducente, y porque en base a ello la aseguradora no pagaría nada, argumentando que todo se derivaba de la alteración genética, cuando mi idea era mostrar a las aseguradoras todo lo que podrían ahorrar si lo veían desde mi punto de vista. Al final, y para no arriesgar, decidí modificar el informe y a la vez decidí archivarlo como una reflexión o documento que a pesar de no tener una rigidez científica (por falta de investigaciones específicas para demostrarlo), podrá ser consultado. Mi propósito no es esperar reconocimientos ni méritos, sólo compartir mi experiencia de más de 30 años tratando pacientes con síndrome de Down. Espero que mis lectores sean críticos, pero con la intención de aportar sus conocimientos y experiencias en beneficio de profesionales, padres y pacientes.

Me referiré a esta trisomía como síndrome de Down por ser práctico y porque no pretendo insistir en una información que se puede encontrar en la literatura de referencia, con lo cual comenzaré explicando que es una condición que puede ser espontánea, o sea, que te toco en suerte, o que puede ser producto de una traslocación. Esto significa que sería de carácter hereditario, cosa muy complicada y triste para los padres pues la posibilidad de tener otro hijo con igual síndrome es muy grande. La trisomía 21 puede tener una variante el ser mosaico, lo cual en algunos casos es bueno y en otros no tanto; esto dependerá del grado que tenga, es decir, del porcentaje de células trisómicas (muy bajo, digamos un 10% a un 90%). Sin entrar en detalles de diferenciación, sólo hablare de lo que es común en todos, y esto es que además de la simpatía que los caracteriza, lo cariñosos y amables que son, comparten también otras cosas sobre las que me podría extender y no bastarían estas pocas páginas. Espero algún día dejar de ser el trotamundos que soy y entonces pueda escribir al respecto con mayor rigor científico. Por lo pronto compartiré algunas reflexiones con las que podrán estar de acuerdo o no.

Al nacer todos tienen la misma condición. Unos más y otros menos, pero todos son hipotónicos. Muchos autores y métodos terapéuticos le dan a esta condición más importancia que la que verdaderamente tiene, reconociendo que es un factor importante para su desarrollo pero no tan determinante, siendo esta la característica que se puede identificar a primera vista. Es cierto que de esta condición se derivan algunos de los problemas iniciales, pero a mi juicio es solo una de las causas de las dificultades inherentes y me parece que se le da una importancia mayor a la que realmente tiene. El tono al momento del nacimiento puede causar alteraciones en determinadas funciones y algunos reflejos y originar una dificultad fundamental en el desarrollo, no sólo para niños con síndrome de Down, sino también con parálisis cerebral. En definitiva no es el causante de todas las dificultades; no obstante en los planes de tratamiento siempre aparece la normalización del tono, ante lo cual me pregunto qué es eso. Los Bobath fueron los primeros que hablaron del tono como algo funcional, llamándolo tono postural, pero ellos también exageraron en su importancia, con lo cual el terapeuta tenía que trabajar para no permitir que el tono aumentara o para aumentarlo en caso de estar bajo. Años después rectificaron, considerando que el tono normal es cuando el niño puede llegar a ser totalmente funcional. Visto desde este punto de vista, el tono, si les permite la funcionabilidad será su tono, y tendríamos que analizar si esto está dentro de una patología o no. Aún así tenemos que aceptar que en algunos niños desde el nacimiento este tono tiene, en ocasiones, características extremas y puede parecer un gran problema. A veces incluso se toman medidas que a la larga no son beneficiosas, por ejemplo, el succionar, que para algunos niños es más complicado que para otros, y el médico decide utilizar una forma alternativa de alimentación que con el tiempo resulta contraproducente. Es importante destacar algo más sobre el tono, y es que el tono se hereda -aclaro desde mi punto de vista-, y que no todos los niños, tanto estándares como con síndrome de Down nacen con el mismo el tono, Este es algo personal, por lo tanto es difícil de medir o de cuantificar, así que consideraremos como tono normal al que nos permita ser funcionales, es decir, que ya sea alto o bajo, si el niño puede ejecutar sus funciones es normal. Viéndolo así, como algo personal, el tono será entonces tan diverso como los individuos (Bobath).

En el caso del tono extremo de un síndrome de Down que nace con problemas en la deglución y en la succión (problemas para mamar) a causa de no responder a la estimulación, se debe evitar la entubación, pues al introducir la sonda se pueden ocasionar lesiones en los tejidos que con el tiempo llegan a ser irreversibles; además de la mala “información” fisiológica que no le permitirá seguir una evolución adecuada. Una explicación más simple es que algunos niños pueden tener un problema en el comportamiento de los reflejos primitivos y algunos no, sin que esto haga a uno mejor que a otro, y el hecho de que el tono sea más alto no lo hace tener más o menos Down. Lo que sí es cierto es que todos tienen características distintas en cuanto a la diversidad en el desarrollo al nacer. Así pues, el tono está relacionado con la intensidad en la respuesta de los reflejos primitivos, considerada como una condición fisiológica del recién nacido necesaria en todos los niños a término, ya que el niño prematuro es por lo general hipotónico, debido a que no terminó totalmente su etapa de gestación “no normal”. El hecho de que el niño nazca con hipertonía fisiológica es lo que le permite la sobrevivencia, pues es lo único que tiene en este momento; es una serie de reflejos fisiológicos que le facilitarán dar una respuesta adecuada a los estímulos del medio ambiente (Gessel). Esto le permite iniciar correctamente muchas de las funciones que a través de la práctica van a necesitar en el presente y en el futuro, y que les permitirán ser totalmente funcionales. Entre dichas funciones podemos mencionar el reflejo de búsqueda o el de succión, e incluso evolucionar hasta poder emitir sonidos que le permitan hablar (Piaget). Estos reflejos están relacionados con el tono, por lo tanto, los reflejos primitivos que sirven inicialmente para la sobrevivencia con el tiempo serán respuestas conscientes, pero si en un niño el tono es demasiado alto tendrá problemas con la succión y deglución (parálisis cerebral); esto no evolucionará de igual manera, si es muy bajo no tendrá fuerza para realizar la succión ni para ejecutar la deglución, y en el caso de que sea alto o bajo tendría la misma consecuencia. El niño tendrá una deglución deficiente y una mayor posibilidad de bronco aspirar, trayendo consigo una mayor probabilidad de padecer neumonías. En la broncoaspiración la comida se alojará en los pulmones y estos no tendrán la fuerza necesaria para expulsarla y con el tiempo se provocarían infecciones.

Si estas funciones se integran adecuadamente darán paso al desarrollo de funciones relacionadas también con el desarrollo ontogenético. Durante este su proceso se verticalizarían algunas de las funciones, siendo algunas automáticas y otras conscientes. Esto ocurre en muy poco tiempo, de ahí que se realicen cambios en la alimentación, lo cual es básico para la aparición del habla (Piaget). Otros niños irán evolucionando de otra manera. Vojta, estudiando una gran cantidad de reflejos, encontró algunos que en su evolución llevan implícitos todos los cambios que el niño tiene en su lucha contra la gravedad, y los denominó como reacciones posturales en las cuales se puede observar cómo la columna, la cintura pélvica y la cintura escapular van organizando la musculatura, lo cual le permitirá desarrollar una función de manera eficiente y hasta llegar a su máximo logro genético que es ponerse de pie y caminar. Esto, desde el punto de vista de especie requiere un tiempo de un año, pero en el caso del niño con síndrome de Down la evolución será más lenta y la consecuencia es que habría un retraso del desarrollo, aunado a una deficiencia en la organización postural, algo que para mí es muy importante como base para el desarrollo de otras áreas. Si el niño durante el primer año tiene que ponerse en pie, también tiene que iniciar el proceso del habla y su desarrollo cognitivo. Al no llevar el mismo ritmo de desarrollo que otro niño, si nosotros lo estimulamos en lo motor pasará de ser un niño pasivo a hiperactivo, y las otras áreas se quedarían con poco desarrollo, sin contar que las articulaciones no tendrían la estabilidad necesaria a causa de la falta de trabajo en las articulaciones proximales, lo cual lo coloca en una situación en la que la posibilidad de luxación de cadera o de hombro es mayor, e incluso en algunas ocasiones esto puede suceder en las articulaciones de rodilla o de codo, además de la mano que no experimenta un desarrollo que le permita una coordinación motora fina, porque esto depende de la estabilidad de la escapula y por consiguiente del hombro, y la estabilidad del codo que facilita la flexión dorsal de la mano. Por su parte, los problemas respiratorios y ortopédicos podrán evitarse con una terapia adecuada; por supuesto que la mejor terapia para lograrlo será la locomoción refleja (terapia Vojta). Lo anterior está relacionado con la calidad de la organización del cuerpo, es decir, entre más se parezca un niño Down a los niños sin dificultades menos problemas tendrá, y esto mejora su calidad de vida, concepto que para mí es de suma importancia y que dará paso a un tema que puede ser un poco polémico.

Desde que el hombre es hombre ha pasado por varios cambios en su estructura corporal y ha evolucionado, pero sin duda el paso más importante fue el ponerse en pie. La posición erecta provocó el cambio fundamental de la columna vertebral, que en la posición erecta recoloca la cintura escapular y la cintura pélvica, algo muy importante para el desarrollo de la motricidad: andar, correr, saltar, etc. Esto no sólo cambió su postura, sino que también facilitó cambios estructurales y musculares en la mano que permitieron el uso de herramientas. Este conjunto de cambios ocasionaron –por supuesto- cambios en el cerebro. Los miles de años de evolución del hombre puede que sólo formen parte de la historia de la humanidad, o podemos pensar que la evolución humana continúa.

En lo que llamamos desarrollo filogenético en el ser humano, es decir, los cambios que ocurren en el niño desde la gestación, nosotros hacemos un repaso por la evolución desde el ser unicelular hasta lo que somos ahora, pero podremos pensar o analizar cómo apareció la inteligencia o en cómo se desarrolla. Para Vojta el ser humano tuvo un gran logro al estar de pie y en ir contra la gravedad. Él consideraba que los grandes cambios del ser humano siempre han estado relacionados con la lucha contra la gravedad, ponerse de pie, subir al cielo y salir de la atmósfera de la tierra, y en el desarrollo filogenético el ser humano va evolucionando y pasando por todas las etapas de la evolución de las especies. Todo esto se considera un logro genético, es decir, la motricidad, el ponerse de pie o el moverse de una determinada forma es una cuestión de especie. Cada especie requiere de un tiempo propio para lograr ponerse en pie, gracias a los mecanismos del propio cuerpo como la reactivación motriz, por lo que de igual manera un niño con síndrome de Down sin terapia conseguiría ponerse en pie, pero en un intervalo mayor que otro niño con síndrome sometido a terapia.

También desde mi punto de vista, considero que existe una relación entre la organización de la postura y la calidad del desarrollo, es decir, que en los cambios de estructura y los cambios de función fue que se desarrolló la inteligencia. Estos cambios se reflejan en todas las áreas en que se ha dividido el desarrollo, como la social y de lenguaje y aprendizaje. Si existe una dificultad de la organización postural, ¿qué efecto provoca en otras áreas? Recuerdo la observación realizada por Ajuriaguerra de ciertos niños que tenían problemas posturales y en los que lo más evidente era su torpeza motora. Al evaluarlos también tenían dificultades en otras áreas y no podían ser considerados deficientes mentales por ello, pues sólo tenían dificultades en algunos procesos como en el movimiento, dificultades cognitivas y en lectura, escritura y matemáticas, y en el campo emocional. En conclusión, eran niños inteligentes que no encajaban en la deficiencia mental, pero en su observación concluía que intervienen varios elementos, como el no tener un sistema kinésico totalmente integrado al momento de nacer. Cuando nacemos solamente tenemos los elementos que lo forman, como el sistema propioceptivo y el sistema vestibular, que se van desarrollando. El primer año, cuando el niño se mueve en el espacio e integra las informaciones propioceptivas y vestibulares, la primera le proporciona la información de los segmentos del cuerpo y la otra la ubicación en el espacio. El desarrollo del esquema corporal y el conocimiento del tiempo y el espacio, conlleva el desarrollo postural conforme el niño sigue el proceso de ponerse en pie, de acuerdo con el concepto de Vojta que plantea que el desarrollo es algo que nos pertenece como especie y que está en nuestra información genética.

Según Votja, la calidad en el movimiento y la motricidad ideal sí tendrán un efecto positivo en el desarrollo cognitivo del niño, siendo posible que no se desarrolle en un cien por ciento, pero sí le ofrecerá la oportunidad de tener un desarrollo motor e intelectual mayor que otro niño que es tratado con cualquier otra terapia. Por supuesto que esto es más complicado de lo que comento aquí, porque habrá otros procesos que se ejecutarán y le permitirá tener todos los elementos que lo lleven a la lectura y escritura, así como también a entender matemáticas elementales. Desde el punto de vista de la salud, al no tener el tono suficiente por un lado y una organización deficiente en la cual los abdominales y serratos son poco activos, la consecuencia sería el padecimiento de enfermedades respiratorias continuas, como neumonías. Esto se debe a la falta de movimiento, pues al no moverse lo suficiente no expulsa secreciones y estas traen como consecuencia infecciones respiratorias. Por lo general esto suele ocurrir durante los dos primeros años. Cuando el niño está de pie el trabajo de la musculatura es mejor y disminuye la frecuencia de dichas afecciones. En las terapias físicas donde no se toma en cuenta el trabajo de la musculatura en la organización de la cadena postural, los niños se ponen en pie más rápidamente pero con una organización precaria que puede ser en un plano frontal o sagital, pero nunca en uno trasversal. Significa esto que tampoco el sistema visceral se mueve en un plano trasversal y no está teniendo el máximo de su rendimiento, así que habrá problemas en todo el sistema, no sólo en el respiratorio, también en el digestivo (estreñimiento). Sin embargo, con un trabajo como el de la locomoción refleja se disminuyen las dificultades porque el movimiento que se consigue con la terapia aleja los episodios respiratorios y/o digestivos, y mejora el desplazamiento, haciéndolo más próximo al plano transversal. Esto significa moverse en tercera dimensión, y por tanto comprender lo que se encuentra a nuestro alrededor, ya que el medio es tridimensional y cuando las experiencias del medio tridimensional se mueven en un cuerpo tridimensional, por lógica son asimiladas al máximo, lo que nos lleva a un nivel diferente que se podría considerar –según mi opinión- como un nivel simbólico. Una vez esto significa que toda la información se compacta, se guarda con una velocidad tal que se puede modificar y jugar con ella con una mayor velocidad, porque entonces tendremos un sistema de descodificación y recodificación tan eficiente que en muy poco tiempo podremos dar una respuesta a cualquier estímulo con una mayor complejidad y eficiencia. Esto nos lleva al concepto inteligencia…

Como este es un tema muy prolífero, ya seguiremos hablando más adelante. Por ahora espero haber esclarecido el por qué considero que a una aseguradora debería interesarle cubrir la terapia en los primeros años de vida de un niño con síndrome de Down o con otra deficiencia, lo que ahorrarían y, además, que darían una imagen de mayor humanidad y solidaridad, aún cuando sabemos que no es su principal objetivo. Este es solo mi punto de vista.


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