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BUENAS NOCHES MI NOMBRE ES PAULA CRUZ LES ENVIO UN SALUDO Y LES RUEGONO SE TOME A MAL ME DIRIJA A USTEDES SIN TENER EL GRAN GUSTO DE CONOCERLOS EL NOMBRE DE MIESPOSO BLAS ISMAEL SANCHEZ TENEMOS UN BEBE HERMOSO DE NOMBRE EWAN ISMAEL DESDE QUE NACIO EL 27 DE NOVIEMBRE DEL AÑO 2009 QUE BRINCABA DEMACIADO AL INTENTAR DORMIR ., LLORABA MUCHISIMO LO LLEVE AL PEDIATRA A LOS 17 DIAS LE DIAGNOSTICARON REFLUJO LO CUAL NO CREI SE QUE LOS BEBES CON REFLUJO VOMITAN MI BEBE NO VOMITABA EL PEDIATRA ME DIJO QUE PODRIA TENERLO SIN VOMITAR LE RECETO UNAMOL, RANITIDINA, ESOMEPRAZOL Y PRASIL. ESTE ULTIMO CON DOSIS EXACTA YA QUE SI SE EXCEDE LA DOSIS TRASPASA LA MASA ENCEFALICA Y CAUSA CONVULSIONES PERO MI BEBE SEGUIA EXACTAMENTE IGUAL SIN PODER DORMIR ASI VISITE 12 PEDIATRAS PARTICULARES EN 6 MESES LOS CUALES SE GUIABAN POR EL DIAGNOSTICO DEL PRIMERO Y MI BEBE SEGUIA IGUAL DECIDI QUE SI ERA REFLUJO LO CUAL NO CREIAMOS PORQUE NO LLEVARLO CON UNA GASTROENTEROLOGA ELLA DIAGNOSTICO QUE ERA ALERGICO ALA PROTEINA DE LA LECHE LE QUITARA EL PECHO FORMULA TODO QUE TUVIERA LECHE ME CITO ALA SEMANA SIGUIENTE QUE ESTARIA TODO SOLUCIONADO PERO MI BEBE SEGUIA IGUAL ME RECOMENDO GRABARLO PARA OBSERVAR POR QUE NO DORMIA ASI LO ISE AL VER EL VIDEO ME DIJO QUE ERAN ESPASMOS QUE LO LLEVARAMOS CON UN NEUROLOGO PEDIATRA LO ANTES POSIBLE AL DIA SIGUIENTE LO LLEVAMOS LE REALIZO DOS ELECTROENCEFALOGRAMAS PARA SABER SI ERAN EPILEPSIAS PUES LE PREOCUPABA PUDIERA TENAR SINDROME DE WEST NOS DIJO QUE LO REBISARIA CON CALMA NOS CITO UN UNA SEMANA MIENTRAS LE RECETO FRISIUM 10Mg. Y ONIRIX 1Ml. CADA 8 Hrs. ASI LO HICIMOS Y NUESTRO BEBE SEGUIA IGUAL CON ESPASMOS Y SIN PODER DORMIR EL DOCTOR NOS DIJO QUE PARECIAN MIOCLONIAS QUE SU CEREBRO EMPEZARIA A MADURAR DESPUES DE LOS 2 AÑOS PERO AHORA SABEMOS QUE NO LO SON LE DIJE QUE EL MEDICAMENTO NO ME ABIA AYUDADO NADA NOS MANDO HACER UN ESTUDIO EN LA CLINICA DEL SUEÑO EN LA UNAM DE NOMBRE POLISONOGRAFICO NOCTURNO PARA MONIOTORIARLO TODA LA NOCHE Y ASI SABER QUE PASABA NO ME PERMITIERONEN LA CLINICA HACERLO PORQUE MI BEBE ERA MUY PEQUEÑITO Y AL LLORAR DESPERTARIA A LOS DEMAS PACIENTES DECIDI LLEVARLO AL SEGURO SOCIAL DE PACHUCA PUES AQUÍ VIVIMOS PERO NO HAY NEUROLOGOS PEDIETRA S EN ESTA CLINICA POR ESE MOTIVO ME MANDARON ALA RAZA EN MEXICO LE HICIERON OTRO ELECTRO Y LA DOCTORA NEURO PEDIATRA DE LA RAZA ME DIJO QUE NUESTRO BEBE TENIA SINDROME DE WEST LE DIJE QUE NO LE CREIA PUES YA LO HABIA VISTO OTRO NEURO PEDIATRA EN PACHUCA LE DIJE QUE HABIA ABERIGUADO ALGO DE ESA ENFERMEDAD QUE SE CARACTERIZABA POR TRES COSAS ESPASMOS, ITSARRIMIAS Y RETRASO SICOMOTOR. ELLA ME DIJO QUE EN EL ELECTRO PRESENTABA ITSARRIMIAS QUE TAMBIEN TENIA ESPASMOS Y ELLA ME PREGUNTO SI YA SE SENTABA MI BEBE LE RESPONDI QUE YA SE SENTABA PERO QUE SE IBA DE LADO TENIA 8 MESES ME PREGUNTO SI ABIA GATEADO Y LE RESPONDI QUE NO Y ENTONCES ME DIJO YA COMENZO CON RETRAZO SICOMOTOR ACEPTELO LE RECETO ACIDO VALPROICO 1 Ml. CADA 8 HORAS POR UN AÑO PARA COMENZAR FUE EL PEOR DIA DE MI VIDA SALI DEL CONSULTORIO ABRAZE A MI ESPOSO Y LE PLATIQUE Y EL ME DIJO QUE NO LO CREIA LLORAMOS TODA LA TARDE AFUERA DE LA RAZA ESTA CONFUNDIDA AL LLEGAR A PACHUCA BASQUE EN INTERNET INFORMES DE ESTA ENFERMEDAD Y ME ENCONTRE CON ESTA ASOCIACION SINDROME DE WEST RETO ALA VIDA ASI SUPE DEL PRSIDENTE DE LA ASOCIACION EL SEÑOR RICARDO LO LLAME POR TELEFONO CONCERTAMOS UNA CITA TUBE LA FORTUNA DE CONOCERLO EN PERSONA ASI COMO ALA DOCTORA OLMOS QUE DIOS LOS BENDIGA SON UNOS ANGELES. ME DIJERON QUE MI BEBE SE VEIA BIEN QUE NO PARECIA TENER WEST PERO MI BEBE SI SEGUIA IGUAL SIN DORMIR HASTA HORA LO HE LLAVADO CON 7 NEURO PEDIATRA S DIFERENTES ME HAN DICHO DE TODO, QUE TIENES DESCARGAS EN SU CEREBRO DESPIERTO Y DORMIDO QUE LOS ELECTROS QUE LE HAN HECHO DIJITALES ESTAN ALTERADOS . LE CAMBIARON EL ACIDO VALPROICO POR EL DEPAKENE 2 Ml. CADA 8 Hrs.Y LE AGREGARON CLONAZEPAN 3 GOTAS POR LA NOCHE PERO MI BEBE SIGUE EXACTAMENTE IGUAL SIN PODER DORMIR EL ULTIMO MEDICO LE RECOMENDO SUBIR LA DOSIS DEPAKENE 5 Ml. Y CLONAZEPAN 5 GOTAS PERO MI BEBE SIGUIO IGUAL ENTONCES VOLVI CON EL NEURO PEDIATRA Y EL ME COMENTO QUE LE PODRIA DAR LA VIGAVATRINA QUE ES EL PRIMER MEDICAMENTO DE ELECCION PARA EL SINDROME DE WEST PERO LE REDUCIRIA SU CUADRO DE VISION AL BEBE QUE LO PODRIA AFECTAR DE LA VISTA HSTA HORA EL SIGUE EXACTAMENTE IGUAL NO PUEDEDORMIR NO TIENEN HORA NI MOMENTO SUS CRISIS YO LO CUIDO LAS 24 HORAS MI ESPOSO TRABAJA DESDE EL AMANECER HASTA LA NOCHE ME AYUDA MUCHO PERO LUS JURO QUE NOS ESTAMOS VOLVIENDO LOCOS CUANDO INTENTA DORMIR MI BEBE COMIENZA CON SUS CRISIS MAXIMO TARDA 20 MINUTOS EN DESPERTAR TENEMOS VIDEOS DONDE EL BRINCA 37 VESE EN 20 MINUTOS Y OTRO DONDE BRINCA 27 VESES EN UN MINUTO EL DIA QUE EL DURE UNA HORA SIN DESPERTARCE NOS VAMOS A SENTIR LOS PAPAS MAS FELICES DEL MUNDO QUISIERA QUE ME PUDIERAN ACESORAR UN POCO QUE TENGO QUE HACER LES RUEGO DE LA MANERA MAS HUMILDE ME AYUDEN POR FAVOR SON TRES PREGUNTAS MUY IMPORTANTES PARA MI ¿TODOS LOS NIÑOS CON WEST TIENEN RETRASO SICOMOTOR? , ¿TODOS LOS NIÑOS CON WEST DUERMEN POR LO MENOS UNA HORA? ¿ COMO PUEDO SABER EXACTAMENTE QUE TIENE MI BEBE O CON QUE MEDICO LO PODRIA LLEVAR? EL CUANDO TIENE LAS CRISIS SE RIE MUCHO VOLTEA LOS OJOS YO TUBE UN PARTO MUY COMPLICADO FUE PARTO NORMAL MI EMBARAZO FUE MUY RARO BRINCABA MUCHO MI BEBE TODO MI EMBARAZO YO PONIA UÑAS Y A VECES CREO QUE LOS ACIDOS QUE OCUPABA LE AFECTARON A MI BEBE PERO LOS MEDICOS PIENSAN QUE TAL VEZ FUE POR EL PARTO O POR HERENCIA DE MI ESPOSO YA QUE A EL LE DIERON CONVULCIONES A LOS 3 MESE DE NACIDO LO UNICO QUE EN REALIDAD SABEMOS ES QUE AMAMOS A NUESTRO HIJO Y VERLO SUFRIR TODO EL TIEMPO NOS MATA DIOS LOS BENDIGA POR REGALARNOS UNOS MINUTOS PARA LEER NUESTRO CASO LO TRATAMOS DE RESUMIR PERO SON TANTAS COSAS MIL GRACIAS SI LES INTERESA VER UNOS VIDEOS DE NUESTRO BEBE POR FAVOR CONTACTENOS AL CORREO ELECTRONICO moso_mosa 2001@hotmail.com |
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