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Concepto de sordoceguera.

La sordo ceguera es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) y que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación y necesidades especiales. Algunas de estas personas son totalmente ciegas y sordas, otras que poseen resto auditivo o visual o ambos.

Puede provocar grandes dificultades a las personas que lo padecen, para la educación, capacitación profesional, vida social…. Para quienes la sordoceguera les afecta desde que nacen o a tempranas edades, la situación todavía es más complicada ya que con frecuencia tienen algún problema asociado que impide aprovechar restos visuales o auditivos.

Es una discapacidad diferenciada ya que quien la padece no puede valerse de los sistemas definidos para los deficientes visuales ni para los auditivos, ya que precisa métodos especiales.

Factores que lo determinan.

El grupo de personas sordociegas es heterogéneo y complejo, así podríamos considerar:

  • Etiología y causas de la discapacidad.

  • Características de cada una de las deficiencias que se combinan y de qué manera.

  • Momento en el que se produce las carencias sensoriales. Si se producen antes o después de que el niño alcance su estado simbólico, si es así es mucho más difícil que se desarrolle el sistema de comunicación.

  • Orden de aparición de los déficit.

  • Existen o no de carencias añadidas como: retraso mental, déficit motor…

  • Un ambiente con buenos estímulos, familiares y el entorno sociocultural y socioafectivo por el que se mueve.

Formas útiles de agrupar a las personas para su intervención:

  • Considerando el momento y orden de aparición de las carencias.

    • Personas con sordoceguera congénita personas que nacen con visión y audición gravemente afectadas por causas de origen pre o perinatal o quedan así al poco de nacer, posnatales.

      • Causas más frecuentes:

        • Causas prenatales:

          • Infecciones intrauterinas.

          • Hábitos maternos inapropiados.

          • Fármacos.

          • Patologías maternas.

          • Desordenes genéticos.

        • Causas perinatales:

          • Traumatismos

          • Prematuridad con complicaciones.

          • Hiperbilirrubina.

        • Causas postnatales.

          • Meningitis bacteriana compleja.

          • Traumatismos.

      • Características:

        • Si no hay intervención, no se desarrolla comunicación o se comunican de manera elemental

        • Presentan comportamientos problemáticos derivados en ocasiones de la deprivación estimular a la que están expuestos.

        • Se educan en centros de educación especial.

        • Si no hay restos auditivos ni visuales, viven en un mundo inconsciente, ya que no saben que hay a su alrededor.

    • Personas sordociegas con deficiencia auditiva congénita y una pérdida de visión adquirida durante el transcurso de la vida Son personas que nacieron con la deficiencia auditiva y adquieren una deficiencia visual.

      • Causas más frecuentes:

        • Síndrome de Usher tipo 1.

        • Enfermedades visuales asociadas.

      • Características:

        • Educados en centros para sordos hasta que la pérdida de visión es considerable.

        • Su sistema de comunicación es la lengua de signos, presentan dificultades para comprender el lenguaje escrito.

        • En medida que la visión es afectada, pierden la posibilidad de apoyarse en la lectura labial.

        • Necesitan ser entrenados en la comprensión de la lengua de signos a través del tacto.

        • Tienen dificultades psicológicas para adaptarse a la nueva situación.

        • Tienen graves problemas de acceso a la información y a la formación.

    • Personas sordociegas con una deficiencia visual congénita y una pérdida de audición adquirida durante el transcurso de la vidaSon aquellas personas ciegas que por otras causas pierden total o parcialmente su audición.

      • Causas más frecuentes:

        • Enfermedades, especialmente las que causan fiebres altas.

        • Diabetes.

        • Tumores

        • Contaminación, estrés acústico.

        • Traumatismos.

        • Factores genéticos.

        • Asociada al envejecimiento.

      • Características:

        • Han sido educados en centros para ciegos o con técnicas apropiadas.

        • El sistema de comunicación es el oral.

        • Necesitan entrenamiento en sistemas de comunicación alternativos, para percibirlos a través del tacto, el dactilológico es el más adecuado.

        • Presentan dificultad para aprender sistemas de comunicación signados.

        • Si existe algún resto auditivo se seguirá utilizando el lenguaje.

        • Dificultad psicológica para adaptarse a su nueva situación.

        • Pueden acceder a la información a través de los medios informativos.

    • Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una pérdida de audición y visión durante la vida (sordoceguera adquirida).

      • Causas más frecuentes.

        • Síndrome de Usher tipo 2.

        • Enfermedades.

        • Medicación toxica

        • Traumatismos.

      • Características.

        • Han recibido educación en centros ordinarios, por lo que suelen tener buen conocimiento del lenguaje oral y escrito.

        • Su comunicación es oral.

        • Necesitan ser entrenados en sistemas alternativos que puedan ser percibidos a través del tacto.

        • Si tiene restos auditivos se resisten a aprender nuevos sistemas.

        • Dificultad psicológica para adaptarse a la nueva situación.

        • Quedan limitados para acceder a la información.



  • Considerando el nivel de funcionamiento.

    • Bajo nivel de funcionamiento Personas cuya comunicación quedará limitada a aspectos básicos por no alcanzar la motivación cognitiva.

    • Nivel medio de funcionamiento Personas capaces de interesarse cognitivamente por el mundo y generar estrategias para resolución de problemas llevan una vida semi-independiente. La intervención tiene que encaminarse a desarrollar un sistema de comunicación para la vida diaria.

    • Alto nivel de funcionamiento No tienen otro limite cognitivo aparte de la sordoceguera. La intervención se debe basar en introducción de contenidos culturales y académicos.

INTERVENCIÓN PSICOPEDAGÓGICA.

Historial reciente

Los niños sordociegos fueron hasta 1970 incluidos en el grupo de niños con dificultades de aprendizaje, considerándolos ineducables, con el tiempo hemos descartado esta idea y se ha ido avanzando sobre el tema, ya que cambio de dirección para buscar ayuda en otras disciplinas. Esto permitió a los profesionales de la educación de personas sordociegas realizar progresos y perseguir programas innovadores.

No es una sorpresa encontrar en la educación de personas sordociegas, unidades residenciales vinculadas a escuelas para ciegos o escuelas para sordos.

Veremos algunas de las teorías que impulsaros la educación de estas personas.

Los principios del método Ruso.

Su teoría se basa en el estado de desarrollo de unos niños con deficiencias sensoriales, es el resultado de efectos sociales posteriores que están condicionados por carencias físicas. Las condiciones que permiten a un niño sordociego la adquisición de los conocimientos:

  • Actividades prácticas con un objeto.

  • La utilización de formas sociales.

  • La acción está dirigida a satisfacer las necesidades del niño.

Los principios del Método Van Dijk.

La teoría sobre la privación emocional, los principios esenciales:

  • Estimulación deliberada de vinculación.

  • Encontrar, compartir in interés común.

  • Situación de control.

  • Anticipación y seguridad, rutina.

  • Realismo, escenarios naturales.

  • Selección apropiada del modo de comunicación.

  • Creación constante de situaciones familiares.

Mclnnes y Treffry.

Ellos abrían el camino analizando la privación multisensorial. Viendo la incapacidad de un niño sordociego para utilizar el aprendizaje mediante la experiencia, recomendaron que el entorno reactivo estuviese caracterizado por:

  • La comunicación.

  • El control del niño.

  • Un reto hacia la resolución de problemas.

  • La motivación.

  • Experiencias constantes en aumento de su entorno.

En el Reino Unido.

Se ha puesto mucho énfasis en que la madre interactúe con el niño y lo estimule. Se envía al los educadores formados a las casa de los niños en edad preescolar y continúa adoptando estrategias de intervención temprana y es recomendad la implicación de las familias.

La tendencia nórdica.

Se hace un curso de entrenamiento para las personas que trabajan es éste campo. Este modelo reconoce ante todo la importancia vital de una relación segura y motivadora desde el principio y el reconocimiento de que el niño, al aprender, es una persona activa.

En España.

Los profesionales españoles iniciamos esta etapa de la mano del Instituto Perkins de Estados Unidos, que es el elegido por la ONCE para la formación. Todas las propuestas nos han permitido elaborar una forma de actuación ajustada a nuestra cultura y configurar la metodología de intervención que se esboza en lo dicho anteriormente, en la línea de los modelos expuestos pero con aportaciones propias.

Modelo de intervención.

Desde el momento de nuestro nacimiento, el mundo que nos rodea interactúa con nosotros y poco a poco notros con el mundo. Los sentidos son los órganos que relacionan el organismo con el ambiente, a medida que se familiariza con el entrono, captan información especializándose cada uno de los sistemas sensoriales.

Cuando alguno de los sentidos está dañado, el cerebro se esfuerza en obtener la información a través de los otros sentidos. Si los sentidos dañados son la vista y el oído, los estímulos ambientales que el organismo puede captar quedan muy reducidos.

La actividad cognitiva en la persona sordociega, requiere una propuesta de estimulación intencionada a través de personas con aptitudes y entrenamiento, capaces de considerar los sistemas de captación estimular útiles, para proporcionar a la persona sordociega la posibilidad de construir significados. Ello exige una estructuración en la actividad diaria, es importante la consideración de escenarios naturales para ser guiados y apoyados por la experiencia, especialmente al principio de la intervención.

Metodología de intervención.

El programa de intervención debe:

  • Estar diseñado de acuerdo con las características individuales.

  • Considerar adquisiciones anteriores, intereses, capacidades y necesidades.

  • Tener en cuenta el nivel de funcionamiento.

  • Estar aplicado por personas entrenadas para hacer llegar la información.

La idea general de que la educación es un proceso de construcción en el que tanto el guía como el niño, deben tener una actitud activa que permita aprendizajes significativos.

El niño sordociego, debe disfrutar de una situación estimular, para conseguir esto ha de contar con interlocutores capaces. Debe adquirir el lenguaje (cualquiera que sea) sin instrucción sistemática, sino de forma natural, para ello los programas deben ser dinámicos.

Áreas de trabajo:

  • Desarrollo motor.

  • Capacidades perceptivas

  • Cognición, comunicación y lenguaje.

  • Orientación y movilidad.

  • Habilidades de la vida diaria.

  • Desarrollo social

Vamos a centrarlos en el área de cognición, comunicación y lenguaje.

Objetivos de la intervención en el área de la comunicación, cognición y lenguaje.

  • Conectar al niño con la realidad para que pueda conocerla y participarla.

  • Desarrollar la comunicación a través de un método sistemático que se apoya en el conocimiento de la realidad.

  • Desarrollar su potencial individual.

Primeros pasos para el desarrollo de la comunicación.

Cuando llegan a la escuela específica llevan un retraso, de comportamiento y en el área psicomotriz. Nos encontramos con dos grupos de niños:

  • Niños que no interactúan con el adulto ni con el medio o lo hacen de forma muy elemental.

  • Niños que intentan compartir o fijar la atención del adulto con algo que les interesa.

El niño sordociego presimbólico.

Nacen sordociegos y carecen de motivación para entablan contacto. Hay cinco aspectos que delimitan el perfil de este grupo de niños:

  • Poca discriminación entre él y el entorno físico y lingüístico en el que vive.

  • Viven momento a momento.

  • Desconocen lo que hay a su alrededor.

  • No son capaces de formar ideas sobre las cosas más elementales.

  • Viven en un mundo inconsciente, no saben lo que va suceder.

Y los primeros objetivos de la intervención:

  1. Establecer una buena relación personal con el niño, que nos permita ser su contacto e intérprete de todo cuanto hay y sucede a su alrededor.

  2. Estructurar la jornada diaria para hacerle el mundo previsible. La sistematización de las actividades diarias da seguridad al niño, convirtiéndose en un soporte para interesarle en la interacción comunicativa. Hay que tener en cuenta: el espacio, el tiempo y las personas.

  3. Desarrollar comportamientos de atención hacia el mundo, para que se descubra como unidad independiente.

Niveles de intervención.

  • Primer nivel.

Trabajamos con el niño como si fuéramos una unidad, acercándolo al mundo, al entorno, necesita que le movamos con nosotros. Las actividades que se realizaran tienen que ver con estos objetivos:

    • Mejorar la atención infantil hacia la participación en interacciones con otros.

    • Desarrollar una comprensión de sus acciones y de cómo pueden afectar al entorno.

    • Animar a la formación de relaciones positivas con los demás.

Las interacciones de las personas adultas atraen la atención infantil mediante movimiento y juegos con el niño. La forma de las interacciones adulto-niño es conversacional.

Los niños sordociegos presimbólicos están aislados del entorno, atraer su atención y animares a que participen en actividades requiere una considerable sensibilidad por parte del adulto y pre proponen actividades basadas en el movimiento, que se denominan actividades de resonancia.

El adulto y el niño comparten la atención por el objeto, y el adulto baja al plano del niño para favorecer el intercambio comunicativo.

El niño aprende a tolerar los movimientos que desarrolla en contacto directo con el adulto. Lo importante es que a respuesta de la persona adulta anime al niño a usar sus movimientos para efectuar cambios interesantes en su entorno.

Las actividades de movimiento son realmente gratas para el niño y es importante que no se entiendan como las únicas. Cuando el niño empieza a ser consciente de que existe una realidad, con la que puede interactuar está listo para iniciar el segundo nivel.

  • Segundo nivel.

El objetivo de este nivel es favorecer el conocimiento de la realidad a través de la experimentación y exploración, apoyado por el adulto.

Las actividades que se plantean es una continuidad de las iniciadas en el nivel anterior, y van hacia actividades que el adulto y el niño desarrollan en paralelo uno al lado del otro. El ritmo en la intervención mejora, las acciones de ambos se van separando.

El adulto se va distanciando del niño, está atento a sus gestos elementales del cuerpo, observándolo para darle respuesta. El dialogo no verbal se enriquece, el niño cada vez es más consciente de que puede pedirle cosas al adulto con movimientos de su cuerpo.

Se introducen actividades que comprenden el uso de objetos. El adulto actúa como modelo del niño.

  • Tercer nivel.

El objetivo de este nivel es mejorar la representación simbólica y motivar la interacción comunicativa.

Se introduce la “estantería de anticipación”, que es un primer calendario que ayuda al niño a ordenar la actividad diaria. Cada mañana antes de empezar la actividad diaria, el niño repasara con su guía las actividades que va a realizar tocando los objetos que las representan. El niño ayudado por el adulto, coge el objeto que representa la actividad y hablan de nuevo sobre él.

El propósito es provocar en el niño respuestas anticipatorias y favorecer la secuencia temporal y por otro, que represente para el niño la actividad y se convierta en un elemento de comunicación. A medida que va entendiendo que cada objeto de la estantería representa la actividad para la que se usa, el objeto es sustituido por otros que también se usan en la actividad.

  • Cuarto nivel.

El objetivo es que debe constituir un segundo paso en el desarrollo de la representación simbólica, es decir, en este nivel va a desarrollar la comunicación.

El niño ya ha alcanzado un nivel de comunicación y es capaz de reconocer objetos, personas o acciones por las cualidades significativas. Ha introducido, de forma elemental la representación simbólica. Y deben introducirse actividades de clasificación que ayuden a establecer categorías:

    • Imitación La capacidad de imitación del niño sordociego determina la posibilidad de desarrollo de una forma más elaborada de comunicación. Todas las actividades de imitación deben hacer que el niño alcance la comprensión. La imitación debe surgir de la observación y la interiorización de lo observado.

    • Cómo funciona el niño con los objetos.

    • Habilidad que el niño tiene para la anticipación.

    • Intentos espontáneos de comunicarse.

    • Capacidad para imitar.

    • Juego simbólico.

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