Atención a la Dependencia: Este plan consiste en la atención a personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, precisan de ayuda de otra u otras personas para realizar las actividades básicas de la vida diaria. Ayudas destinadas al fomento del empleo para personas con discapacidad: El empleo es un elemento esencial para conseguir la inserción en la sociedad de las personas con discapacidad y una de las formas más importantes de promover su independencia y dignidad. La Dirección General de Empleo desarrolla la integración laboral de trabajadores con discapacidad a través de diferentes programas de ayudas y subvenciones.
Otros recursos de la Comunidad de Madrid para fomentar la autonomía de las personas con discapacidad:
- Atención Residencial: Atención de carácter personal socio-sanitario en un Centro de la Comunidad de Madrid las 24 horas del día.
- Centro de Día: Atención diurna para mantener o mejorar el nivel de autonomía de las personas en situación de dependencia y apoyar a sus familias o cuidadores habituales.
- Ayuda a Domicilio: Apoyo en el entorno habitual para el cuidado personal y la atención de las necesidades del hogar.
- Teleasistencia: Un dispositivo que permite al usuario permanecer en su entorno familiar, asegurando la intervención en caso de emergencia.
- Prestación económica por cuidados en el entorno familiar: Ayuda económica para que la persona en situación de dependencia reciba los cuidados que precisa en su entorno familiar. (Desde 300 hasta 519,47 euros).
- Flexiplaza. Prestación económica vinculada al servicio: Ayuda económica que permite que la persona en situación de dependencia o su familia pueda contratar el servicio o recurso que considere más adecuado a sus necesidades.
- Prestación económica de asistencia personal: Permite que las personas en situación de gran dependencia reciban el apoyo necesario para fomentar su autonomía personal.
5. ASOCIACIONES
- PACEYA, Asociación de Parálisis Cerebral y Afines de la Comunidad de Madrid: se ocupa principalmente de las personas con discapacidad física de tipo motórico y en especial de las personas con parálisis cerebral. Su principal proyecto es la puesta en marcha de un Centro de Día para Motóricos, especialmente dirigido a Paralíticos Cerebrales.
- APAC, I.A.P, Asociación pro personas con Parálisis Cerebral: Institución de asistencia privada que se propone fomentar el desarrollo físico, mental y la convivencia de las personas con parálisis cerebral que les permita integrarse a la sociedad.
- Confederación ASPACE, Asociación de Ayuda a la Parálisis Cerebral: Es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública, dedicada a la atención integral de personas afectadas de parálisis cerebral u otras encefalopatías de tratamientos afines.
- APACE, Asociación de Parálisis Cerebral y Afines de Burgos y provincia: Se crea, con la finalidad de potenciar y facilitar toda clase de medios y servicios de carácter psicopedagógico, medico-asistencial y sociolaboral para la atención integral de las personas afectadas de Parálisis Cerebral y sus familias.
- UCP, Asociación para la Parálisis Cerebral: Compromiso para lograr un cambio positivo y promover el progreso en la vida de las personas que padecen de discapacidades.
- HOY POR MAÑANA: La asociación nace ante la inquietud de un grupo de padres debido a la carencia de servicios y recursos de la ciudad de Vigo (España), que atiendan las necesidades educativas, sanitarias y de integración de sus hijos afectados por Parálisis Cerebral y/o alguna otra patología asociada.
- AMPACE, Asociación madrileña de Parálisis Cerebral: La integración social, mediante el fomento de la educación, formación, rehabilitación, deporte, empleo y la prestación de servicios sociales a personas afectadas de parálisis cerebral.
- APPC, Asociación Provincial de Parálisis Cerebral: Nuestro objetivo es la asistencia, educación, protección y recuperación de personas afectadas de parálisis cerebral y/o etiologías similares.
CASOS En el Centro Bobath nos presentaron cinco casos de parálisis cerebral. A continuación presentamos las características de estos alumnos del centro. PRIMER CASO: NACHO
Nacho presenta una cuadriplejia espástica, para poder moverse utiliza una silla totalmente adaptada a sus capacidades.
Tiene 8 años, pero su edad cognitiva no corresponde con la real, ya que según los datos obtenidos por la psicóloga del centro, su edad mental es de 5 años.
El lenguaje a nivel comprensivo es bueno, a nivel expresivo también, ya que en la actualidad la diferencia entre la edad real y la edad mental es tan solo de tres años, y por el momento esto no se le presenta como una gran dificultad.
Presenta un alteración en los conceptos de tiempo, cantidad…
En clase trabaja: matemáticas, conocimiento del medio, lenguaje y lectoescritura. También utiliza el programa Pipo. Entre sus objetos personales de clase tiene un ordenador compartido y unos cascos que le sirven para ciertos programas.
Nacho es un niño totalmente sociable e integrado, y muy extrovertido. Utiliza técnicas para manipular la conversación y llevarla hacia los temas en los que él se siente cómodo. SEGUNDO CASO: GEMA
Gema presenta una cuadriplejia espástica que le lleva a una gran rigidez. Sus movimientos dependen de una silla adaptada, que está aprendiendo a utilizar desde hace poco tiempo, y que aún no sabe manejar adecuadamente.
Tiene 19 años. Cuando le preguntamos por su edad, nos responde que tiene 12 años, esto se debe a que Gema presenta una alteración de conceptos de tiempo, cantidad… Nos dijo que tenía 12 años porque ella se lo ha oído decir a alguien en algún momento de su vida, en cambio jamás nos diría que tiene 80 años, porque nunca ha oído decir que tiene esta edad. En cambio, si alguna de nosotras le hubiera dicho a Gema que tiene 105 años no hubiera hecho ningún comentario, esto se debe a la alteración que presenta y que hemos comentado anteriormente.
Gema trabaja continuamente con el fisioterapeuta para normalizar el tono que tiene alterado por la rigidez.
Por los espasmos típicos de la cuadriplejia espástica, el esfuerzo que emplea para hablar le provoca gran rigidez, por ello Gema trabaja cada día con la logopeda su respiración para que le ayude a mejorar su articulación.
Para relacionarse con los demás hace preguntas muy sencillas, y hay que guiarla para que haga frases pequeñas.
Tiene memoria auditiva a corto plazo porque no sabe organizar la información que recibe en categorías.
Presenta un trastorno oculomotor por espasmo extensor, le cuesta organizar la visión pero con trabajo y constancia podrá llegar a controlarla bien. TERCER CASO: ROCÍO
Rocío tiene 10 años de edad aunque su edad mental es de 7 años.
Trabaja en logopedia, con tableros aumentativos de comunicación verbal acompañado con la palabra hablada.
El tablero utilizado tiene los pictogramas con la palabra escrita debajo. Este tablero se divide en colores dependiendo de si se hace referencia a lugares, personas, objetos, acciones, emociones y fotos de familiares y amigos (SPC).
La logopeda le ponía la mano en el pecho para inhibir tirones y espasmos de la parte superior del tronco hacia atrás.
Con este tablero de comunicación ella señala cuando no queda claro lo que quiere decir con el lenguaje oral.
Otros niños que no son capaces de señalar el tablero con la mano, lo señalan con la mirada. En el caso de Rocío a veces tendía a señalar sin mirar, porque ya se conocía el tablero.
Se le da importancia a lo de señalar y mirar porque sirve para trabajar la simetría y la coordinación oculomanual.
También la logopeda trabaja con ella la deglución.
Rocío en clase trabaja: matemáticas, conocimiento del medio, lenguaje… Todo ello con la ayuda de su propio ordenador que se encuentra en su aula y que tiene un teclado adaptado, las teclas son más grandes y de colores, para diferenciar las vocales, las consonantes, los números, los signos de puntuación… CUARTO CASO: JEIMY
Aunque no sabemos con certeza la edad de Jeimy podemos saber que entorna sobre los 7-11 años, ya que está en la misma clase que Nacho y Rocío.
En clase trabaja las mismas áreas que los demás: matemáticas, lenguaje, conocimiento del medio…
La novedad que se nos presenta con Jeimy es que utiliza un sistema llamado Iriscom* que instalado a su ordenador personal le permite trabajar las áreas anteriormente nombradas.
Las adaptaciones a la hora de trabajar en el aula consisten en una silla especial y completamente adaptada a Jeimy, un collarín para inhibir espasmos, un reposa cabezas con almohadilla, un reposapiés, sujeciones en los brazos y tiras antideslizantes en el asiento. *Iriscom:
P uede ocurrir que algunas personas discapacitadas tengan dificultades o imposibilidad de manejar un ratón y/o un teclado. Por ello se ha desarrollado este servicio, que permite el control total del ordenador por el movimiento de los ojos.
Para ello se utiliza un sistema de seguimiento del movimiento del ojo. Este equipo sustituye al ratón en las aplicaciones para Windows y los nuevos sistemas McIntosh.
Iriscom permite al usuario colocar el puntero del ratón en cualquier lugar de la pantalla del ordenador simplemente mirando a ese punto.
Pueden elegirse dos opciones para realizar el "clic": parpadeando lentamente o bien manteniendo el puntero en el lugar deseado durante un tiempo predeterminado.
Iriscom proporciona al usuario acceso completo a todas las funciones de Windows, a través de varias opciones para emular la función de los botones del ratón. Entre estas se incluyen la pulsación, pulsar y arrastrar, doble pulsación, etc.
El software está diseñado para ejecutarse en segundo plano mientras el usuario utiliza cualquier otra aplicación sin interferir en su funcionamiento.
Acceder a la educación a través del iris:
El sistema Iriscom, permite a personas afectadas por parálisis cerebral manejar el ordenador a través del iris del ojo. Una persona afectada por la parálisis cerebral no necesita mantener un control continuo del tronco o de las manos para conseguir operar con un equipo informático. El usuario maneja confortablemente el ordenador desde su posición sentada y con cierto margen de movimiento de su cabeza.
Con un equipo Iriscom estas personas pueden realizar diversas y muy importantes funciones:
Hablar con voz sinterizada y escribir.
Acceder a todo tipo de programas educativos informatizados e interaccionar con ellos.
Controlar el entorno: luces, TV., Radio, persianas, teléfono, puerta,
Leer libros digitales, pasando las páginas con el ojo.
Acceder a Internet y todas sus posibilidades: e-mail, navegar, información de todo tipo, descargar música y películas, etc.
Seguir un proceso educativo similar al resto de sus compañeros.
Divertirse en tiempo de ocio.
QUINTO CASO: SERGIO
Con en este caso nos aparece una diplejia, algo que no habíamos visto hasta ahora.
Sergio presenta una diplejia por hidrocefalia.
Tiene 8 años reales.
Tiene problemas de agudeza visual.
Su lenguaje verbal expresivo y comprensivo es bastante bueno. Es un niño muy extrovertido al que le gusta mucho hablar, al igual que Nacho lleva la conversación a su terreno, para sentirse seguro.
Tiene problemas socio-familiares que se derivan en problemas de conducta, estos problemas de conducta son para llamar la atención. Uno de estos problemas de conducta es el no control de esfínteres. Para solucionar esto Sergio lleva un aparato enganchado en el jersey que detecta las gotas de orina, y cuando las detecta, pita (como una alarma).
Tras haber intentado por otros métodos que deje de tener esta conducta, el equipo decidió utilizar este método.
Con este método hay algo que con otros métodos no se da, y es que Sergio mediante el sentimiento de vergüenza que surge al escuchar todo el mundo que se le ha escapado la orina, no lo vuelva a hacer. De hecho, cuando nosotras estuvimos con él nos dijo que delante de las chicas no se le podía escapar, que le daba vergüenza, y lo logró.
Sergio no tiene dificultades en las relaciones sociales, no tuvo ningún problema al estar con nosotras y charlar durante un buen rato.
CONCLUSIONES Este trabajo de investigación, nos ha llevado a conocer desde la teoría cuáles son las posibles causas que pueden producir Parálisis Cerebral, en qué consiste esta patología, los tipos de Parálisis cerebral que pueden darse, los síntomas y problemas asociados, tratamiento etc. Pero sobre todo hemos aprendido con qué criterios, cuándo y cómo se trabaja desde la práctica con las personas que tienen este trastorno. No negamos, en absoluto, la importancia de peso que tiene el conocimiento teórico del tema para un mejor y posterior abordaje, pero sí que actuar sólo desde la teoría no es efectivo y que el conocimiento que te aporta el contacto con personas reales, con sus particularidades, da un concepto más amplio y real tanto del problema en sí, como de las potencialidades y del campo de actuación. Es por eso, que nos ha parecido tan enriquecedor el modo de abordaje de este trabajo, la visión de primera mano que nos ha dado la oportunidad de ver cómo es el trabajo diario tanto de los profesionales como de los propios afectados.
Nos ha apasionado, en resumen, vivir por unas horas, el quehacer diario de los profesionales que prestan sus servicios a potenciar al máximo las capacidades de las personas con Parálisis cerebral y su disposición a la hora de aportarnos conocimientos teóricos y prácticos (sobre todo) de cada una de las disciplinas y de los miembros del equipo educativo y sanitario.
El modo de adaptarse a las peculiaridades de cada niño, al esfuerzo por sacar de “cada uno de ellos” lo máximo, de atender a cada una de las necesidades etc. Es decir, no sólo hemos conocido en qué consiste la patología en sí, sino qué hacer, cómo actuar desde el plano educativo que es en realidad lo que más nos interesa.
Llegamos, con todo esto, a las siguientes conclusiones:
-Las necesidades educativas de este tipo de alumnado son específicas y requieren una respuesta igualmente específica.
-El proceso educativo de estas personas, ha de contemplarse desde una atención y tratamiento temprano hasta la vida adulta.
-El tratamiento educativo ha de ser contemplado desde una perspectiva y trabajo multidisciplinar en donde cada uno de los profesionales ha de implicarse en todos los ámbitos de trabajo del niño aunque no se trate de su campo directo.
-El objetivo principal es conseguir que las personas con Parálisis Cerebral lleguen a ser lo más autónomas posible.
 
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