Origen e historia de la bioética




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10. Evaluación de tecnologías y bioética
El modelo tradicional de evaluación de tecnologías era unileteral y reactivo: sólo consideraba los efectos que la técnica (una vez madura) podría tener sobre la sociedad, pero no tenía en cuenta la posibilidad de que la sociedad pudiera crear instituciones democráticas de consulta y control sobre la tecnología. Además, se tendía a considerar casi exclusivamente la cuestión de la eficacia, seguridad y riesgos "cuantificables", quedando las cuestiones éticas y sociales más profundas en un segundo plano, cuando no directamente ignoradas.
La inoperancia del modelo de evaluación tradicional, junto con la presión social cada vez más intensa, que pide una mayor implicación de los ciudadanos en las decisiones tecnológicas ha impulsado nuevos modelos constructivistas, como una vía más adecuada para evaluar y gestionar los riesgos e intentar gobernar el cambio tecnológico. Se habla de un nuevo paradigma, denominado Evaluación Constructiva de Tecnologías (ECT). En dicho enfoque se destierra definitivamente la pretensión de una evaluación objetiva y neutral ligada a la opinión exclusiva de expertos, dando más importancia a las opciones sociales y culturales asociadas a ciertas tecnologías y a la socialización de la toma de decisiones. No se puede seguir manteniendo el estricto reparto de papeles entre promotores y controladores, sino que debemos centrarnos en aprender a gestionar esta responsabilidad compartida, implicando a las comunidades afectadas en el proceso de toma de decisiones.
Las actividades de diseño tecnológico deben incluir, desde el principio, el análisis de impactos sociales y ambientales. Pero puesto que es imposible predecir totalmente impactos futuros, y el cambio tecnológico está conducido parcialmente por la experiencia histórica de los actores conforme aquel se va desplegando, se concluye que uno de los objetivos principales de la ECT debe ser la necesidad de experimentación y aprendizaje social como parte integral de la gestión de la tecnología. En este sentido es alentador comprobar que en ciertos países, como en Holanda y Dinamarca, se han introducido elementos de aprendizaje social en el control de nuevas tecnologías, como la Ingeniería Genética. La misma OCDE, en su informe de 1988 sobre "Nuevas tecnologías en los 80: una estrategia socioeconómica", recoge y admite la pertinencia del concepto de ECT.
Brian Wynne ha sido uno de los autores más activos en el nuevo paradigma evaluativo, habiendo abordado el estudio de riesgos en un contexto de aprendizaje social. Su enfoque es reflexivo: presta atención a lo que la tecnología refleja y reproduce por medio de valores, formas culturales y relaciones sociales previos. Frente a la opinión tecnocrática de que la percepción pública de los riesgos es a menudo irracional, Wynne mantiene que tal percepción recoge símbolos, valores y conocimientos esenciales para contextualizar las tecnologías e integrarlas socialmente. Siguiendo la teoría cultural de Mary Douglas, la reflexividad del aprendizaje social implicaría la exposición, investigación y debate sistemático de los modelos sociales implícitos y de los supuestos que estructuran los análisis "factuales" de la tecnología. De esta manera, se traerían a la plaza pública (para su escrutinio) compromisos implícitos que incluyen desde hipótesis virtuales sobre cómo organizar la sociedad hasta prescripciones sociales duras para que la sociedad se acomode a la tecnología. Esto significa también que los "expertos" deben ser espoleados por la crítica y la controversia social, para mirar no sólo al panorama sociopolítico en el que implantar las tecnologías, sino al interior de sus propios marcos previos y a sus modelos sociales conformadores. Este estímulo constructivo requiere un marco institucional que reconozca la necesidad de un tratamiento sistemático y explícito de estas cuestiones.
Esto conduce a admitir que, necesariamente, la evaluación de la tecnología ha de politizarse para ser operativa, y plantea la espinosa cuestión de si las democracias representativas existentes están preparadas para dar cabida a algún tipo efectivo de gestión participativa de la tecnología. Los problemas teóricos y prácticos al respecto pueden parecer, en efecto, abrumadores. La estructuración cognitiva e institucional hacen que el cambio tecnológico sea complicado, pero no imposible: el estudio de casos históricos muestra que es posible en principio modificar las trayectorias tecnológicas mediante la acción concertada de diversos actores sociales y el aprovechamiento de coyunturas favorables. Los experimentos de aprendizaje social deben considerarse como ámbitos en los que se especifican las tecnologías, se definen las necesidades sociales, y se ponen a prueba las representaciones de los usuarios. Requieren que se facilite toda la información a todos los participantes y si queremos que sean operativos, seguramente habrá que crear imaginativas instituciones no controladas por ningún grupo de poder o de presión, que tengan influencia real a la hora de configurar el control político sobre la tecnología. Igualmente se requerirán nuevos modelos teóricos (alejados de la simpleza y linearidad de los antiguos) que permitan facilitar la respuesta a la pregunta de cómo evitar el atrincheramiento social de ciertas tecnologías o la pérdida de opciones positivas debido a que otras alternativas no sean debidamente valoradas.
Una de las inercias mayores que se tendría que resolver es la del modelo económico imperante (asociado al imperativo de proliferación de control tecnológico en todos los ámbitos de la vida humana, y a la idea de "progreso"). Desde el análisis económico, ya no cabe mantener que la tecnología sea un factor exógeno del crecimiento económico, ni que los indicadores económicos al uso midan correctamente muchos de sus costes sociales y ambientales. La tecnología es de hecho, un factor endógeno, que se adapta y se selecciona por los requerimientos y necesidades de la sociedad. La viabilidad de una tecnología no sólo depende de factores económicos, sino también de los sociales, éticos y políticos. La noción tradicional de mercado pierde así su significado, y la intervención del estado ya no se puede predicar solamente bajo los supuestos de fallos del mercado. Las nuevas "reglas de juego" deben garantizar que los efectos adversos de las tecnologías sean menos dañinos que si se dejara libre competencia para todos. Dichas reglas deberían establecerse antes de que los intereses invertidos adquieran privilegios (y las tecnologías en cuestión se atrincheren socialmente) y de modo que la lucha competitiva no amenace con su aplicación compulsiva e indiscriminada. De ahí, de nuevo, la necesidad de un aprendizaje social que garantice una retroalimentación continua que haga que la evolución del sistema tecnológico y económico se adapte a las necesidades sociales y no amenace la viabilidad ecológica. De esta manera, como dice Medina (1992), sin renunciar por completo a la intervención tecnocientífica (algo impensable e irrealizable), se favorecería una cultura y un entorno en los que pudieran coexistir dominios tecnocientíficos junto con dominios sociotécnicos de otro tipo, en los que se podría preservar no sólo el rico patrimonio natural, sino también las diversidades culturales y formas de vida social valiosas.
Por su gran interés, voy a resumir un penetrante artículo del bioético holandés Henk ten Have, que aborda las relaciones ambivalentes entre la ética y la evaluación tradicional de tecnologías, y que aboga por un nuevo enfoque (publicado en Hastings Center Report, sept-.oct. 1995):
La principal limitación de la evaluación de tecnologías (ET) en relación a la ética es que se centra en los aspectos de efectividad y seguridad, pero apenas trata los aspectos morales de un modo sistemático. De hecho, la ética se convierte en tales programas evaluativos en una tecnología más dedicada a resolver problemas.
Limitaciones de la ET:
El modelo lineal y unidireccional (Tecnología se aplica en la sociedad, en la que puede producir efectos secundarios que se trata de amortiguar) secuestra las cuestiones éticas como preocupaciones de segundo orden que sólo son significativas en la fase final de toma de decisiones políticas. Pero como ya sabemos, la tecnología es una práctica particular que es técnica y social al mismo tiempo, y que se produce en determinados contextos culturales.

La ET tradicional presupone que hay las tecnologías poseen un ciclo de vida lineal:

primero surge el conocimiento básico,

luego se desarrolla un prototipo tecnológico,

en tercer lugar se evalúa su efectividad y seguridad (en la investigación médica esta es la fase de ensayos clínicos)

programas que muestran la aplicabilidad global (programas de demostración)

difusión y aceptación general (fase de adopción por los profesionales)

entrenamiento en el uso y aplicación a varias categorías de pacientes

El modelo tradicional introduce la ET en la fase en la que la nueva tecnología está comenzando a difundirse (entre la 4 y la 5). Pero el hacer la evaluación cuando la tecnología ya se está diseminando en la práctica médica es demasiado tarde para que constituya apoyo para la toma de decisiones políticas.
Pero los estudios recientes han demostrado la compleja simultaneidad de la investigación básica y de la aplicación. En esta situación, que es la habitual, la ET tradicional tiene un valor limitado, y sólo sirve para que si se realiza en las primeras fases del desarrollo de la tecnología, facilite su aceptación. Sin una adecuada vigilancia posterior a la ET, las tecnologías médicas tienden a crecer sin restricciones.

Cuando las tecnologías biomédicas están disponibles, parece inevitable que se terminarán usando, incluso cuando haya datos objetivos de que sean inadecuadas.

Otra limitación es que el objetivo de las decisiones políticas sobre tecnologías biomédicas es el "negativo" de controlar para atenuar o suprimir los posibles peligros del cambio tecnológico. Se trata de un enfoque reactivo: se da por supuesto que la tecnología se va a introducir, y se trata de mitigar sus efectos indeseados. Pero no se plantea la posibilidad de que el cambio tecnológico sea guiado de modo positivo en direcciones predeterminadas, ni cómo se puede encarrilar la tecnología hacia fines específicos.

La ET tradicional presupone que se puede establecer una demarcación clara entre lo médico y lo no médico, y que las nuevas tecnologías se originan en principio fuera del ámbito médico, y posteriormente se introducen en él una vez realizado el prototipo y los ensayos clínicos. Pero esto no se corresponde con la realidad: en lugar de ser introducidas en un dominio delimitado, las tecnologías aportan nuevas demarcaciones entre lo que es médico y lo que no lo es. De hecho reordenan, cambian, recrean y redefinen el dominio de la medicina

Esto se ve claramente con las tecnologías reproductivas. El no poder tener niños se ha ido transformando cada vez más en un problema médico por el simple hecho de disponer de la tecnología. La experiencia de la infertilidad como sufrimiento no se puede separar del mayor control que ejercemos sobre el proceso reproductivo. Ahora que, por ejemplo, es posible inducir maternidades postmenopáusicas, se ha vuelto más difícil aceptar la idea de infertilidad postmenopáusica. En cierto sentido, esta condición se ha transformado en un estado de sufrimiento simplemente porque ahora de considera que la infertilidad es un defecto biológico que hay que vencer.
Otro ejemplo: el uso de hormona de crecimiento se previó inicialmente sólo para niños con defectos en la síntesis de esta hormona. Pero ahora que la Ingeniería genética permite fabricar grandes cantidades de esta sustancia, transforma el simple rasgo físico de tener menor talla que la media en un problema médico potencial.
Tecnología y ética
El no considerar a la tecnología como una práctica social más (sino la plasmación de una racionalidad objetiva que avanza inexorablemente) conlleva que los problemas sociales y éticos que puedan surgir tiendan a ser tratados de modo "tecnológico": la ET se convierte en una especie de "meta-tecnología", donde los enfoques dotados de racionalidad tecnológica se imponen, y donde la ética obviamente desempeña un papel secundario.

Pero además, la ética a su vez, tiende a usar modelos de razonamiento moral impregnados de racionalidad técnica, aplicando principios a prácticas. Esto se ve claramente en numerosos comités de ética, que se limitan a cuestiones sobre el adecuado uso de la tecnología (cuestiones de consentimiento informado, justicia, etc.), pero nunca se considera que la tecnología como tal pueda ser un problema. La ética se convierte entonces en una tecnología destinada a hacer controlables un conjunto particular de problemas potenciales.

Hacia una nueva relación de la ética con la evaluación de tecnologías: discutiendo sobre los fines
Las relaciones de la bioética con la tecnología biomédica se pueden abordar centrándose en dos tipos de categorías diferentes:
Nos podemos preguntar por las cuestiones morales que surgen dentro del marco de una tecnología. Como ejemplos se pueden poner los debates sobre el estatuto moral del embrión, o sobre las madres de alquiler. El problema con este enfoque es que se acepta como inexorable el dato de la tecnología en cuestión, y lo que se pretende es definir su uso responsable y adecuado.

Pero nos podemos preguntar por las cuestiones morales de la misma tecnología. ¿Está justificada la tecnología como tal, a la luz de los valores morales? Los valores tradicionalmente ligados al conocimiento tecnocientífico (búsqueda del conocimiento o mitigación del sufrimiento) ya no se consideran como dados implícitamente, sino que sirven de puntos de partida para un debate sobre otros valores que motivan a la sociedad.

El hecho de que estemos enfrentados a más y más problemas morales depende en buena parte del grado de penetración y "colonización" que tiene la tecnología en nuestras vidas. La solución a dichos problemas no puede venir (al menos no exclusivamente) por una ética que a su vez está orientada tecnológicamente.
Así pues, se necesita una evaluación de tecnologías auto-crítica, capaz de encarar las cuestiones morales de tipo 2) citadas arriba. Por ejemplo:
discutiendo el modo en que se definen los problemas

explorando las interrelaciones entre temas técnicos y no técnicos.

analizando las tecnologías como problemáticas en sí mismas.

El debate moral se podrá entender mejor cuando examinemos cómo los problemas se transforman por la innovación tecnológica. En el caso de la medicina, ello inicia una reflexión sistemática sobre sus fines. Frecuentemente se jalea a las nuevas tecnologías como soluciones a problemas que no existen. Algunas se comercializan sin ninguna necesidad identificada. Algunas tecnologías andan en busca de una aplicación, creando su propio mercado, induciendo una necesidad (deseo) particular. En el caso de la medicina, se supone que las tecnologías tienen objetivos: la evaluación de tecnologías debería analizar el bien que es el leitmotiv de la innovación.

Estudiar la interconexión entre tecnología y sociedad: en qué contexto de prácticas sociales surge la tecnología.

Finalmente, la ética puede tener como objetivo ayudar a cambiar las tecnologías, discutiendo la racionalidad tecnológica. La ética podría preguntar, por ejemplo, qué deberíamos hacer cuando esa racionalidad domine nuestras respuestas a los complicados problemas y situaciones de sufrimiento, finitud, discapacidad y enfermedad. No cabe duda de que la tecnología nos ha aportado numerosas cosas positivas, pero la fascinación ciega que sentimos por ella está asociada con la fragmentación y merma de experiencias e interpretaciones. (Por ejemplo, obsérvese cómo ha disminuido la importancia del diálogo y amistad médico-paciente, cómo el paciente puede ver alienada su propia experiencia subjetiva en entornos hospitalarios tecnificados y despersonalizados). La ética debería articular el malestar evocado cuando la tecnología se convierte en la fuente básica de temas morales. El significado de la existencia humana no se puede reducir a una ilimitada regulación y control de la vida y del mundo.

11. Lecturas recomendadas
ABEL, F., CAÑON, C. (coordinadores) (1993): La mediación de la Filosofía en el debate bioético. Universidad P. Comillas, Madrid.

BEAUCHAMP, T.L., J.F. CHILDRESS (1999): Principios de ética biomédica. Masson, Barcelona.

BORRILLO, D (coordinador) (1996): Genes en el estrado. Límites jurídicos e implicaciones sociales del desarrollo de la genética humana. Consejo Superior de Investigaciones Científicas. Instituto de Estudios Sociales Avanzados, Madrid.

CALLAHAN. D. (1993): "Why America accepted Biotethics", Hastings Center Report 23 (6): S8-S9 (suplemento especial dedicado a conmemorar el nacimiento de la bioética).

CALLAHAN, D. (1996a): "Is justice enough? Ends and means in bioethics", Hastings Center Report 26 (nov-dec): 9-10.

CALLAHAN, D. (1996b): "Escaping from legalism: is it possible?", Hastings Center Report 26 (nov-dec): 34-35.

DANIELS, N. (1996): "Justice, fair, procedures, and the goals of medicine", Hastings Center Report 26 (nov-dec): 10-12.

ETXEBARRIA, X. (1995): Ética básica. Universidad de Deusto, Bilbao.

GAFO, J. (coordinador) (1988): Fundamentación de la Bioética y Manipulación Genética. Universidad P. Comillas, Madrid.

GOIKOETXEA, M.J. (1999): Introducción a la bioética. Universidad de Deusto, Bilbao.

GRACIA, D. (1989): Fundamentos de Bioética. Eudema, Madrid.

GRACIA, D. (1992): "Planteamiento de la bioética", en M. Vidal (editor): Conceptos fundamentales de ética teológica. Trotta, Madrid, pp. 421-438.

HOTTOIS, G. (1991): El paradigma bioético. Ed. Anthropos, Barcelona.

JONAS, H. (1997): Técnica, Medicina y Ética. La práctica del principio de responsabilidad. Ed. Paidós, Barcelona.

JONSEN, A.R., M. SIEGLER, W.J. WINSLADE (1998): Clinical ethics (4ª edición), MacGraw-Hill, Nueva York.

KIEFFER, G.H. (1983): Bioética. Ed. Alhambra, Madrid.

LUJAN, J.L., L. MORENO (1994): Biotecnología y sociedad. Revista Arbor, nº585, pags. 9-47.

MASIÁ, J. (1998): Bioética y antropología. Ediciones Universidad P. Comillas, Madrid.

MEILAENDER, G. (1996): "Less law? Or different law?, Hastings Center Report 26 (nov-dec):39-40.

MORENO MUÑOZ, M. (1996): El debate sobre las implicaciones científicas, éticas, sociales y legales del Proyecto Genoma Humano. Aspectos epistemológicos. Tesis de Doctorado, Universidad de Granada.

REICH, W.T. (editor principal) (1995): Encyclopedia of Bioethics (2ª edición). MacMillan, Nueva York.

SUZUKI, D., P. KNUDTSON (1991): GenÉtica: conflictos entre Ingeniería Genética y valores humanos. Ed. Tecnos, Madrid.

THOMASMA, D.C., T. KUSHNER (editores) (1996): Birth to death. Science and Bioethics. Cambridge University Press (Recientemente -1999- ha salido la edición en español: "Del nacimiento a la Muerte. Ciencia y Bioética).

VIDAL, M. (coordinador) (1989): Bioética. Estudios de bioética racional. Ed. Tecnos, Madrid.


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martes 15 de febrero de 2005
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