Desarrollo de la comunicación en el síndrome cornelia de lange: CÓmo estimular las habilidades del habla y el lenguaje
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| DESARROLLO DE LA COMUNICACIÓN EN EL SÍNDROME CORNELIA DE LANGE: CÓMO ESTIMULAR LAS HABILIDADES DEL HABLA Y EL LENGUAJE Marjorie Goodban, EEUU, 2005 El desarrollo del comportamiento en la comunicación temprana en los bebés con este síndrome es muy diferente del de los bebés normales. El llanto del niño con el SCdL ha sido descrito como de tono bajo, débil y con sonido gutural. Los padres normalmente informan de que sus hijos no arrullan ni balbucean. Los que informaron de que sus hijos sí balbucean dijeron que lo hicieron durante 1 ó 2 días solamente, comparado con el período de varios meses de los niños normales. El repertorio de consonantes que usan mientras balbucean es normalmente muy limitado, ya que el niño sólo usa 1 ó 2 consonantes, los niños normales usan 8. Los niños con un funcionamiento más alto usan una especie de jerga (melodía en la oración sin palabras) cuando tienen aproximadamente 30 meses de vida, mientras que los niños normales lo hacen con 14 meses. Los niños con este síndrome exhiben una estructura oral-motora caracterizada por la retro-micrognathia, que hace que los sonidos y la voz suenen como amortiguadas. Algo común en este síndrome es la apraxia verbal o la apraxia oral-motora, que se define como la dificultad para imitar o producir movimientos voluntarios con la boca, en la ausencia de parálisis o debilidad. Los individuos con esta incapacidad pueden ejecutar movimientos vegetativos, tales como comer, recoger la comida del labio superior, o la sonrisa social, pero tienen una gran dificultad con los movimientos voluntarios, tales como la imitación de los movimientos de los labios o la mandíbula, y los sonidos. El desarrollo de la comunicación en este síndrome es inusual, en el sentido de que hay un desarrollo asincrónico de las habilidades lingüísticas. La habilidad receptiva del lenguaje en estos niños parece estar acorde con su edad cognitiva, pero la habilidad expresiva del lenguaje está muy por debajo de su aparente nivel cognitivo y su habilidad para entender el lenguaje. También se observaron en aproximadamente un 25% de los niños características parecidas al autismo. Además, muchos padres informaron de resultados inusuales en los exámenes auditivos. Se sospecha que la enfermedad de la neuropatía auditiva existe en estos individuos y necesita ser investigada. Los factores que están significativamente asociados con individuos que desarrollan poca o ninguna comunicación oral son los factores del deterioro auditivo senso-neuronal, malformaciones del labio superior, severo retraso motor (mantenerse sentado después de los 25 meses y caminar después de los 30 meses), déficit en relaciones sociales y peso al nacer por debajo de los 2,26 kg. Una información sacada de una relación de 116 individuos reveló que el 53% de los niños de 4 años o más combinaban 2 ó más palabras en oraciones; el 33% de los niños no usaban palabras o sólo 1 ó 2 palabras dudosas; y el 3-4% exhibía un habla y un desarrollo del lenguaje normal o normal tirando para bajo. Para los niños que están medianamente afectados, el objetivo en la terapia lingüística es similar a la de otros niños retrasados, pero la terapia para la apraxia oral-motora debería ser provechosa. IMPORTANTE: no se sabe aún porqué hay niños que no hablan sin tener ningún impedimento físico que los incapacite. De todas formas, NUNCA hay que dejar la estimulación. Hay casos de niños que comienzan a hablar en la adolescencia. * Cuando se estiran para atrás, es bueno darle masajes circulares con los dedos en la mitad del pecho. |
