Se va extendiendo sobre I. una espesa capa de soledad y de silencio




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EL AUTISMO

¿QUÉ ES UNA PERSONA AUTISTA?

Desde su definición por Kanner en 1943, el autismo se ha presentado como un mundo lejano, extraño y lleno de enigmas. Los enigmas se refieren, por una parte, al propio concepto de autismo, y a las causas, explicaciones y remedios de esa trágica desviación del desarrollo humano normal. A pesar de la enorme cantidad de investigaciones realizadas durante más de medio siglo, el autismo sigue ocultando su origen y gran parte de su naturaleza, y presenta desafíos difíciles a la intervención educativa y terapéutica. Por otra parte, cuando tenemos ocasión de relacionarnos con la persona que presenta ese extraño trastorno cualitativo del desarrollo, sentimos vivencias de opacidad, impredecibilidad, impotencia y fascinación, difíciles de describir, y que acentúan aún más el carácter enigmático del autismo.

Esas impresiones son muy claras, por ejemplo, cuando tenemos ocasión de contemplar el caso de I., un niño autista de dos años cuyo desarrollo desde el nacimiento es posible observar de forma pública y objetiva, gracias a las filmaciones que fueron haciendo sus padres, semana a semana, desde el nacimiento hasta su edad actual. En los primeros meses de vida, no hay nada extraño en la conducta de I.; es un niño alerta, sonriente, tranquilo y aparentemente normal en todo. Las adquisiciones motoras propias del primer año, que incluyen destrezas tan importantes como sujetar bien la cabeza, sentarse y andar, se producen en su momento y sin problemas. Pero desde los 16 meses aproximadamente, las tomas de vídeo producen una inquietante sensación de soledad, y de algo opaco, cerrado, en las relaciones de I. con la realidad en general y con las personas en particular. La mejor manera de describir esa sensación sería decir que se va extendiendo sobre I. una espesa capa de soledad y de silencio. A los dieciocho meses, sólo dos después de esas alarmas tan sutiles y difíciles de describir, I. está decididamente solo en todas las situaciones sociales. En muchas de las filmaciones nos transmite la sensación de que las personas han dejado literalmente de existir para él. Permanece la mayor parte del tiempo aislado y ajeno al mundo de sus padres, hermanos y familiares. Es como si hubiera cerrado sus puertas al mundo.

Títulos clásicos de la literatura sobre autismo, como Ciudadela sitiada de Clara C. Park (1967) o La fortaleza vacía de Bruno Bettelheim (1967), sugieren esa inquietante impresión de opacidad y clausura que nos produce el niño autista.

No es extraño que los padres, y muchos profesionales, acompañen esa vivencia de otras de impotencia e impredecibilidad: LA IMPOTENCIA se deriva de la sensación primera de que no tenemos recursos para penetrar más allá de las puertas cerradas por el autismo. LA IMPREDECIBILIDAD de la peculiar falta de correspondencia que existe entre la conducta del niño y las situaciones del mundo en que parece "estar sin estar". Por ejemplo, mientras el psicólogo entrevista a los padres de J., éste - un niño autista de tres años - corretea sin rumbo por la habitación aleteando con las manos, completamente indiferente a la presencia de los adultos que conversan. De vez en cuando, detiene su carrera sin destino, estira y retuerce los dedos índice, anular y corazón de una mano, y los mira extasiado con el rabillo del ojo. ¿Cómo pueden relacionarse esas conductas con el contexto que rodea al niño? ¿Qué hacer para atraerle al mundo de las personas, sacándole de su mundo ausente de movimientos sin fin, dedos en raras posiciones y aleteos de manos?

Las impresiones de opacidad, impredecibilidad e impotencia nos ofrecen, paradójicamente, una vía por la que poder penetrar en el misterio del autismo si caemos en la cuenta de que las relaciones humanas son normalmente recíprocas. ¿No serán esas sensaciones respuestas nuestras a las impresiones que nosotros mismos producimos en la persona autista? Si nos tomamos en serio esta idea, llegamos a una primera definición del autismo, mucho más profunda y justificada por la investigación de lo que parece a primera vista:

Es autista aquella persona a la cual las otras personas resultan opacas e impredecibles, aquella persona que vive como ausente -mentalmente ausente- a las personas presentes, y que por todo ello se siente incompetente para regular y controlar su conducta por medio de la comunicación


Esta definición ayuda a explicar el último sentimiento paradójico que produce este trastorno: LA FASCINACIÓN.

El autismo nos fascina porque supone un desafío para algunas de nuestras motivaciones más fundamentales como seres humanos. Las necesidades de comprender a los otros, compartir mundos mentales y relacionarnos son muy propias de nuestra especie. Nos reclaman de un modo casi compulsivo. Por eso, el aislamiento desconectado de los niños autistas nos resulta tan extraño y fascinante como lo sería el hecho de que un cuerpo inerte, en contra de las leyes de la gravedad y de nuestros esquemas cognitivos previos, empezara a volar por los aires de nuestra habitación. Hay algo en la conducta autista que parece ir contra las "leyes de gravedad entre las mentes", contra las fuerzas que atraen a unas mentes humanas hacia otras. Una trágica soledad fascinante que, como ha destacado penetrantemente Uta Frith (1991), "no tiene nada que ver con estar solo físicamente sino con estarlo mentalmente" (P. 35).


LAS PRIMERAS DESCRIPCIONES DEL AUTISMO
La descripción de Leo Kanner

La impresión de fascinación se expresó desde el origen del autismo como síndrome bien definido: un origen que se sitúa en un artículo muy importante de un psiquiatra austríaco que residía en Estados Unidos: el doctor Leo Kanner. Su artículo sobre "Los trastornos autistas del contacto afectivo" (1943) empezaba con estas palabras: "Desde 1938, nos han llamado la atención varios niños cuyo cuadro difiere tanto y tan peculiarmente de cualquier otro conocido hasta el momento, que cada caso merece -y espero que recibirá con el tiempo- una consideración detallada de sus fascinantes peculiaridades" ¿En qué consistían esas peculiaridades "fascinantes"? Kanner las describió de modo tan penetrante y preciso que su definición del autismo es, en esencia, la que se sigue empleando actualmente.

Después de describir detalladamente los casos de 11 niños, Kanner comentaba sus características comunes especiales que se referían principalmente a tres aspectos:

  • Las relaciones sociales. Para Kanner, el rasgo fundamental del síndrome de autismo era "la incapacidad para relacionarse normalmente con las personas y las situaciones" (1943, p. 20),

  • La comunicación y el lenguaje. Kanner destacaba también un amplio conjunto de deficiencias y alteraciones en la comunicación y el lenguaje de los niños autistas, … señala la ausencia de lenguaje en algunos niños autistas, su uso extraño en los que lo poseen

  • La "insistencia en la invarianza del ambiente". La tercera característica era la inflexibilidad, la rígida adherencia a rutinas y la insistencia en la igualdad de los niños autistas. Kanner comentaba hasta qué punto se reduce drásticamente la gama de actividades espontáneas en el autismo y cómo la conducta del niño "está gobernada por un deseo ansiosamente obsesivo por mantener la igualdad, que nadie excepto el propio niño, puede romper en raras ocasiones" (p. 22). Perspicazmente relacionaba esta característica con otra muy propia del autismo: la incapacidad de percibir o conceptualizar totalidades coherentes y la tendencia a representar las realidades de forma fragmentaria y parcial.

La descripción de Hans Asperger

Pocos meses después de que Kanner publicara su influyente artículo sobre autismo, otro médico vienés, el doctor Hans Asperger, dio a conocer los casos de varios niños con "psicopatía autista", vistos y atendidos en el Departamento de Pedagogía Terapéutica (HeipadagogischeAbteilung) de la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena. Parece claro que Asperger no conocía el artículo de Kanner y que "descubrió" el autismo con independencia. Publicó sus propias observaciones en un artículo de 1944, titulado "La psicopatía autista en la niñez". En él destacaba las mismas características principales señaladas por Kanner…Asperger señalaba las extrañas pautas expresivas y comunicativas de los autistas, las anomalías prosódicas y pragmáticas de su lenguaje (su peculiar melodía o falta de ella, su empleo muy restringido como instrumento de comunicación), la limitación, compulsividad y carácter obsesivo de sus pensamientos y acciones, y la tendencia de los autistas a guiarse exclusivamente por impulsos internos, ajenos a las condiciones del medio.

Aparte de estas semejanzas, había algunas diferencias entre el enfoque del artículo de Kanner y la perspectiva del de Asperger. Nos interesa destacar ahora una de ellas: mientras que Kanner no se preocupó en 1943 de la educación, Asperger sí lo hizo…Para Asperger el autismo era un trastorno de la personalidad que planteaba un reto muy complejo para la educación especial: el de cómo educar a niños que carecerían de esos requisitos motivacionales que llevan a las criaturas de nuestra especie a establecer profundas relaciones afectivas e identificarse con los miembros adultos de ella, incorporando la cultura y humanizándose a través de un proceso abonado por las emociones y los afectos intersubjetivos.
TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO

Se ve profundamente alterado el desarrollo que podría considerarse normal y general y además se manifiestan los problemas psicológicos y conductuales que esto conlleva, de forma diferente en las distintas etapas del ciclo vital.

  • Los recién nacidos normales demuestran algunas capacidades sociales impresionantes, que sólo se ponen de manifiesto en investigaciones finas y muy controladas sobre sus pautas de atención y acción. Se trata de capacidades de sintonizar preferentemente con los estímulos que brindan las personas (por ejemplo, prefieren estímulos visuales redondeados, estructurados, móviles, relativamente complejos y, con abultamientos, que son todas características de la cara humana) y responder armónicamente a esos estímulos, como cuando imitan (sí: los neonatos imitan asistemáticamente patrones como sacar la lengua o abrir la boca) o responden mediante movimientos, que a cámara lenta parecen una danza a la melodía del lenguaje a sus figuras de crianza (un fenómeno quese llama "sincronía interactiva").

  • Hacia los dos o tres meses, los bebés comienzan a fijarse en los matices más expresivos del rostro humano y se muestran capaces de compartir e intercambiar expresiones emocionales. Trevarthen (1982), que ha analizado con finura los intercambios expresivos (sonrisas, vocalizaciones, gestos de tristeza, temor, sorpresa, etc.) entre los bebés y sus madres, usa un término muy expresivo para referirse a la capacidad que se pone de manifiesto en esas relaciones: intersubjetividad primaria. Esta sería una competencia de "sentir con", que sería reflejo de una motivación fundamental e innata en el hombre: la de compartir la mente y entenderse con el otro. Las nociones y las relaciones somato-tónicas son las primeras puertas por las que los niños penetran en las mentes ajenas, gracias a esa especie de sim-patía esencial que permite experimentar la misma emoción que el otro siente, en un intercambio mutuo.

  • Antes de llegar a los seis meses, los bebés normales desarrollan vínculos firmes con figuras de crianza, a las que reconocen. Se hacen capaces de anticipar conductas ajenas muy simples en rutinas habituales (como cuando levantan los bracitos al ir a ser tomados en brazos) y empiezan a interesarse mucho por las conductas de las personas. Los bebés de seis meses muestran un interés genuino por las conductas de sus madres. Los de siete y ocho, ya capaces de sentarse, se interesan también muy activamente por los objetos (el interés humano por los objetos es muy superior al de cualquier otro animal, pues cualquiera de ellos puede ser potencialmente útil para un ser capaz de hacer unos instrumentos con otros, y éstos con unos terceros, etc.).

  • En el último trimestre del primer año, los bebés normales, son muy sensibles a las "actitudes mentales" de los otros hacia los objetos.Ahí se producen generalmente los primeros fallos claros del desarrollo autista. La ausencia de conductas comunicativas intencionadas es casi universal en los niños que luego son diagnosticados del trastorno. Pero además hay un índice sutil de la anomalía comunicativa de los autistas que consiste en la ausencia específica (o limitación grave) de un cierto tipo de comunicación: aquella a la que se denomina "protodeclarativa" (Curcio, 1978, Wetherby, 1986). Para comprender en profundidad lo que significa este término, debemos diferenciar dos objetivos posibles de la actividad comunicativa: - cambiar el mundo físico (como cuando decimos: "deme un café") o el mundo mental (como al decir: "Platero es pequeño, peludo, suave…"). En el niño, los intentos más precoces de cambiar el mundo físico mediante la comunicación consisten en actos tales como levantar los bracitos, para ser levantados, o dirigir la palma de la mano a una pelota lejana, para obtenerla por medio del adulto. Y los más tempranos de cambiar el mundo mental en gestos como señalar objetos interesantes, paraque el otro se interese por ellos. A los primeros intentos se les denomina "protoimperativos", a los segundos "protodeclarativos". Pues bien: la ausencia de protodeclarativos o declaraciones simbólicas en el niño autista es uno de los criterios diagnósticos más claros para detectar el trastorno (aunque naturalmente no es un criterio único, ni siquiera estrictamente necesario para el diagnóstico diferencial).

  • El periodo que se extiende entre los 9 y los 54 meses, es fundamental en el desarrollo psicológico normal. Pongamos el ejemplo de una niña común. Desde los 8 ó 9 meses, expresa un modo de relacionarse con el mundo que antes no tenía. Muestra un interés activo e intencionado por los objetos - a los que aplica esquemas cada vez más complejos, que implican diferenciar entre medios y fines - y por las personas, a las que ofrece una mirada "nueva", más inteligente y brillante que la del bebé de hace pocas semanas. En el último trimestre de su primer añodevida, A. desarrolla claramente la capacidad de comunicarse, es decir, de relacionarse intencionadamente con las personasacerca de objetos y situaciones: aparecen los protoimperativos y los protodeclarativos.

En los primeros meses de su segundo año de vida, A. desarrolla rápidamente algunas capacidades fascinantes. Empieza a decir palabras sueltas pero que tienen, como si dijéramos. "vocación de frases" (por ejemplo, muestra un zapato mientras dice "¡papá!", como si dijera: "¡esto es de papá!") y se incorpora de forma cada vez más activa a la vida familiar. Ello no sólo está relacionado con su nueva capacidad de andar por sí misma, sino también con el desarrollo de competencias mentales y de comprensión psicológica cada vez más complejas. A. va dando muestras de una capacidad maravillosa: la de inventar símbolos y crear pequeñas ficciones por sí misma. Hacia los 18 meses, edad en que empieza a decir frases de dos o tres palabras, A. produce espontáneamente pequeños mundos imaginarios (como cuando intenta meter una cuchara vacía en la boca de su muñeca). En la segunda mitad del segundo año, se produce en ella un cambio sutil y difícil de expresar: comienza a ser capaz de contemplarse a sí misma en las acciones y situaciones; es como si desarrollara una conciencia cada vez más clara de sí misma.

Las transformaciones que se producen entre esa edad y los cuatro años y medio son tan feroces y complejas que resultan difíciles de apresar conceptualmente. A. desarrolla su vocabulario con gran rapidez (se ha calculado que, en el periodo crítico, el niño adquiere una palabra por cada hora despierta), construye oraciones que llegan a tener una sintaxis básica como la del lenguaje adulto, se hace cada vez más sagaz y "lista" en las interacciones, desarrolla complejos de ficciones y símbolos cada vez más elaborados, desarrolla la capacidad de relacionarse con niñas de su edad y accede a un amplio mundo cultural, que se refleja en destrezas tales como las que permiten organizar conceptualmente la realidad o "saber para qué sirven" las cosas. Evidentemente, esos desarrollos formidables han dependido de una característica muy importante de A., a saber: el mundo de A. es esencialmente un mundo de personas. Las personas son los estímulos más interesantes, los espectáculos más fascinantes, las guías principales por las que transita el mundo psicológico de A. Por eso las imita y se identifica con ellas, trata de parecerse a las personas v busca su compañía. Intenta comprenderlas y se siente intersubjetivamente ligada a las personas que la rodean.

En definitiva las funciones que se desarrollan en esta etapa tienen que ver con la simbolización y permiten incorporarse al mundo mental y social propio de los humanos:

  • Formarse imágenes mentales y ficciones

  • Lenguaje

  • Juego simbólico

  • Dibujo como representación de la realidad

  • Teoría de la mente


Todos estos procesos de desarrollo se han visto alterados en R., una niña a la que se diagnosticó autismo a los tres años y medio. Sus padres no recuerdan haber visto en ella gestos comunicativos cuando tenía alrededor de un año. No hacía ni "protoimperativos" (gestos y vocalizaciones para pedir) ni "protodeclarativos" (para mostrar objetos o situaciones, compartiendo el interés hacia ellos). Sin embargo, los padres de R. no comenzaron a preocuparse hasta un poco más tarde: entre los 18 y los 24 meses. R. tendía a aislarse cada vez más, encerrada en sus bucles de acción repetitiva y no funcional. Se balanceaba una, y otra, y mil veces. No atendía a llamadas ni mostraba ninguna satisfacción cuando sus padres regresaban después de una ausencia. Clausurada en su mundo indescifrable, parecía indiferente a las personas. No hacía símbolos, ni decía palabras, ni inventaba pequeñas ficciones.

Los padres confirmaban explícitamente lo que antes sólo había sido un inquietante presentimiento que no se habían atrevido a formular: R., una niña bellísima que parecía normal de pequeñita, se estaba "yendo". Sí, era como si hubiera salido por una puerta invisible del mundo humano, que no parecía interesarle en absoluto. A lo largo del tercer año, las inquietudes de los padres se confirmaron. Los especialistas decían que R. presentaba un trastorno del desarrollo, aunque dudaron mucho antes de definirlo. Hicieron pruebas para ver si era sorda, pero esa hipótesis no se confirmó. Descubrieron que había sufrido otitis frecuentes y la operaron de vegetaciones, pero eso no hizo que desarrollara el lenguaje.

R.permanecía indiferente al turbulento mundo de emociones de sus padres, en que se entremezclaban sentimientos de culpa y temor, un vago resentimiento hacia ese algo que parecía haber raptado a su niña, habérsela llevado a un lugar silencioso, inaccesible. Entre los tres años y medio -en que fue diagnosticada - y los cuatro y medio, R. comenzó a mejorar. Un trabajo paciente, y la implicación entusiasta de los padres permitió que empezara a relacionarse más. Su logopeda le enseñó algunos signos comunicativos con las manos, que permitían obtener algunas cosas que deseaba. Empezó a pedir espontáneamente, aunque lo hacía de un modo especial y no sólo con los signos aprendidos: llevaba de la mano a la persona hacia el objeto deseado y luego ponía la mano de la persona sobre él. En cierto modo, trataba a la mano como si fuera un objeto inerte, pero eso era mucho mejor que la incomunicación completa del pasado reciente. La expresión triste, seria y absorta de R. había cambiando: cada vez sonreía más. Sus rabietas incomprensibles y cambios de estado de ánimo disminuyeron. A los 4 años y medio, R. había comenzado a reintroducirse penosamente en el mundo humano, aunque por camino diferente al seguido por A. Por un camino mucho más difícil, lento y escarpado.

CURSO DEL TRASTORNO: DESDE SUS PRIMEROS SÍNTOMAS HASTA LA VIDA ADULTA

El ejemplo de R. puede servirnos perfectamente como prototipo de cómo aparece normalmente el autismo. Aunque Kanner (1943) y Asperger (1944) creían que el autismo se manifiesta siempre desde el comienzo de la vida, las investigaciones de los últimos años han demostrado que no es así. Sólo en uno de cada cuatro casos hay alteraciones en el primer año. Lo más frecuente es que el cuadro se manifieste en el segundo año, y en torno a una edad crítica en el desarrollo humano, los 18 meses. Hay un grupo de autistas en que el trastorno se manifiesta después de un desarrollo normal en los dos - casi hasta los tres -años de vida.

El momento más dramático del autismo es precisamente ese periodo crítico del desarrollo humano normal, que abarca los tres años que van desde los 18 meses a los 54 (4 años y medio). Generalmente es en esas edades cuando los niños autistas están más aislados, ofrecen una impresión más desoladora de soledad, se entregan mas obsesivamente a sus estereotipias, tienen más alteraciones de conducta (como las autoagresiones), presentan emociones más lábiles e incomprensibles, tienen más rabietas y poseen menos destrezas funcionales de relación con las personas y las cosas. Frecuentemente, todo ello mejora durante la edad escolar, entre los 5 y los 13 ó 14 años aproximadamente. El ritmo de los cambios depende mucho de la capacidad intelectual y la gravedad del trastorno. Algunos niños autistas (los más capaces y menos graves) se hacen capaces de "integrarse" en la escolaridad ordinaria y adquieren capacidades funcionales muy complejas, incluyendo lenguaje y destrezas cognitivas o conocimientos, que implican la incorporación - aunque con limitaciones - a la cultura. Otros, cuando menos, desarrollan habilidades básicas de relación, aplicación de esquemas funcionales a objetos, autonomía y categorización elemental. Casi siempre, el estado emocional del escolar autista es menos lábil y más positivo que el del preescolar, y el inaccesible aislamiento de la infancia se va sustituyendo por motivos y capacidades de relación. El mundo caótico y sin codificar del preescolar autista se ordena en mayor o menor grado, y la conducta se hace más propositiva.

En la adolescencia, en la mayoría, se mantiene la dirección positiva del desarrollo de la niñez. La aparición de impulsos sexuales no implica casi nunca el desarrollo de motivaciones de ese tipo con relación a otras personas. Rara vez existe el otro, para un autista, como objeto de deseo sexual. En algunos adolescentes o jóvenes de nivel intelectual alto aparece una vaga necesidad de relación con el otro sexo, que frecuentemente no saben cómo resolver. (En un 30% pueden aparecer ataques de epilepsia)

Cuando las personas autistas reciben la atención adecuada, su vida adulta suele ser la más satisfactoria. Es cierto que la mayoría requieren ayuda permanente, y tienen capacidades de autonomía limitadas, pero también lo es que muchos adultos autistas alcanzan un "compromiso aceptable" con un mundo restringido en el que viven con cierto bienestar. En la edad madura, la convivencia alcanza frecuentemente una cierta estabilidad. Aunque los autistas son mucho más inflexibles que lo que nos gusta ser a las personas normales, "negocian" muchas veces con sus padres o personas cercanas un grado aceptable de equilibrio entre inflexibilidad y variación. Además, los adultos han adquirido ya el derecho de un encierro en un sí mismo que no se ha constituido como tal. El autismo no es la introyección ensimismada en un mundo propio rico, que alejara del ajeno, sino la dificultad para constituir tanto el mundo propio como el ajeno.
EL AUTISMO Y LA REPRESENTACIÓN DE LA MENTE DE LOS OTROS

La noción de que las otras personas tienen mente parece ser especialmente difícil de alcanzar para los autistas.

Esta dificultad se puso de manifiesto en un experimento ya clásico realizado por Baron-Cohen, Leslie y Frith (1985), tres investigadores del Medical Research Council de Londres. Compararon a niños autistas, normales y con síndrome de Down en su capacidad de darse cuenta de que las personas pueden tener creencias falsas, diferentes de las que uno mismo tiene y que no se corresponden con situaciones reales. Cuando un niño demuestra que posee esa capacidad, está demostrando también que se da cuenta de que los demás tienen mente, o lo que es lo mismo, representaciones mentales que guían su conducta. Representaciones que no tienen por qué ser iguales a las que uno mismo tiene de una situación…los niños normales desarrollan entre los 4 y 5 años la capacidad de reconocer creencias falsas en otros.

El esquema de estos estudios es el siguiente: se presentan al niño dos personajes, X e Y, en una habitación en miniatura. Uno de ellos, X, tiene un objeto deseable y lo guarda en un recipiente. Luego abandona la habitación. Mientras X está fuera, Y cambia el objeto de lugar. Naturalmente X no ve el cambio. Finalmente X vuelve a la habitación y se hace al niño la pregunta crítica: ¿Dónde va a buscar el objeto?.

La mayoría de los niños normales o con síndrome de Down de poco más de 5 años de edad mental daban la respuesta correcta, a diferencia del 80 % de los niños autistas. Ello era tanto más sorprendente cuanto que éstos habían sido seleccionados de manera que tenían edades mentales más altas que los otros niños (los normales eran más pequeños, en cuanto a edad cronológica), según las escalas verbal y manipulativa de la prueba de Weschler.

La capacidad de "tener representaciones sobre las representaciones mentales propias o ajenas" parece fallar en los autistas. Esa capacidad ha recibido un nombre equívoco en la literatura psicológica: Teoríade la mente. Tener teoría de la mente es ser capaz de atribuir a los otros estados mentales, poder inferir sus creencias y deseos, anticipar en función de ellos las conductas ajenas. "Leer la mente" es una capacidad humana básica, que no se desarrolla o lo hace de forma insuficiente en los casos de autismo. No todos estos casos implican deficiencia mental, pero todos suponen la existencia de una deficiencia mentalista, cuyas consecuencias son muy graves.

Fijémonos en algunas de esas consecuencias: la persona sin una "teoría de la mente" carece de guías conceptuales para interpretar y predecir las conductas ajenas. Las conductas de los demás le resultarán incomprensibles. Además será difícil que esa persona desarrolle la comunicación, sobre todo si ésta posee una función inherentemente mentalista (cambiar el mundo mental de los otros). Ello dará lugar a una ausencia o retraso de las capacidades declarativas. Y, en caso de adquiriese éstas, la conversación se convertirá en un obstáculo formidable. Conversar es intercambiar ideas mutuamente relevantes, en contextos de interacción simbólica, y que exigen constantemente "ponerse en la piel del otro". ¡Nada hay más difícil para esa persona que, como dice Frith (1992) tiene una especie de "ceguera" especial, una ceguera para lo mental!. Su conmovedora soledad mental dará la extraña impresión de un "egoísmo que se desconoce".

Para un niño normal, el mundo está lleno de mente. Para el autista, vacío de ella.

CRITERIOS DIANGÓSTICOS

Pero, ¿en qué consiste esa extraña y fascinante desviación del desarrollo que produce consecuencias de por vida? ¿Cómo se define actualmente el autismo?

1.- El Trastorno Autista.

A continuación se presenta un esquema de la definición del autismo, Trastorno Autista, que ofrece la DSM-IV. En el esquema se incluyen sólo aquellas características que se aceptan como universales y específicas del autismo. Rara vez son las únicas. "Las personas con trastorno autista - señala la DSM-IV pueden mostrar una amplia gama de síntomas comportamentales, en la que se incluyen la hiperactividad, ámbitos atencionales muy breves, impulsividad, agresividad, conductas auto-lesivas y, especialmente en los niños, rabietas.

Puede haber respuestas extrañas a estímulos sensoriales. Por ejemplo, umbrales altos al dolor, hipersensibilidad a los sonidos o al ser tocados, reacciones exageradas a luces y olores, fascinación por ciertos estímulos" (APA, 1994, pp. 67-68) También alteraciones en la conducta alimentaria y en el sueño, cambios inexplicables de estados de ánimo, falta de respuesta a peligros reales y, en el extremo opuesto, temor inmotivado intenso a estímulos que no son peligrosos.

Estos rasgos son frecuentes pero no son criterios necesarios para diagnosticar autismo.

La definición de la DSM-IV, es un intento de poner objetividad en un campo especialmente subjetivo, como el del diagnóstico clínico en psicopatología. Facilita que los profesionales hablen un mismo lenguaje y que las investigaciones se basen en diagnósticos compartidos.

CUADRO l: CRITERIOS DIAGNOSTICOS DSM-IV DEL TRASTORNO AUTISTA.

A.Para darse un diagnóstico de autismo deben cumplirse Seis o más manifestaciones de del conjunto de trastornos: (1) de la relación, (2) de la comunicación y (3) de la flexibilidad. Cumpliéndose corno mínimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3).

1. Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones:

a. Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interacción social.

b. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo.

c. Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de señalar o mostrar objetos de interés).

d. Falta de reciprocidad social o emocional.

2. Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:

a. Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o mímica).

b. En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantenerconversaciones.

c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrático.

d. Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación social adecuado al nivel evolutivo.

3. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetidos y estereotipados, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:

a. Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido.

b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.

c. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.).

d. Preocupación persistente por partes de objetos.

B. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas:

(1) Interacción social,

(2) Empleo comunicativo del lenguaje.

(3) juego simbólico.

C. El trastorno no se explica mejor por un Síndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niñez.
2.- El Trastorno de Asperger.

Un problema aún sin resolver en la literatura sobre autismo (vid. Frith, 1991) es el de si la "psicopatía autista" de que hablaba Hans Asperger debe o no diferenciarse del cuadro clásico de autismo de Kanner. Para unos investigadores, las personas con Síndrome de Asperger no son sino autistas de nivel intelectual y lingüístico alto, pero no existe una diferencia cualitativa con los más retrasados o graves. Para otros, el Síndrome de Asperger debe distinguirse cualitativamente del Trastorno Autista. Esta es la opción que adopta la Clasificación DSM-IV, al distinguir los dos cuadros, y será también la alternativa que sigamos aquí

En realidad, las diferencias principales entre el trastorno de Asperger y el trastorno autista clásico de Kanner son dos: (1) Los niños y adultos con síndrome de Asperger no presentan deficiencias estructurales en su lenguaje. Incluso pueden tener capacidades lingüísticas formales extraordinarias en algunos casos. Su lenguaje puede ser "superficialmente" correctísimo, pedante, con formulaciones sintácticamente muy complejas y un vocabulario que llega a ser impropio por su excesivo rebuscamiento. Pero el lenguaje de las personas con síndrome de Asperger resulta extraño: tiene limitaciones pragmáticas, como instrumento de comunicación, y prosódicas, en su melodía (o falta de ella) que llaman la atención; (2) los niños y adultos con Síndrome de Asperger tienen capacidades normales de "inteligencia impersonal fría", y frecuentemente extraordinarias en campos restringidos

DEFINICION SINTETICA DEL SINDROME DE ASPERGER

Trastorno cualitativo de la relación: Incapacidad de relacionarse con iguales. Falta de sensibilidad a las señales sociales. Alteraciones de las pautas de relación expresiva no verbal. Falta de reciprocidad emocional. Limitación importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relación. Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente "dobles intenciones".

Inflexibilidad mental y comportamental: Interés absorbente y excesivo por ciertos contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a gran lentitud en la ejecución de tareas. Preocupación por "partes" de objetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades coherentes. Problemas de habla y lenguaje: Retraso en la adquisición del lenguaje, con anomalías en la forma de adquirirlo. Empleo de lenguaje pedante, formalmente excesivo, inexpresivo, con alteraciones prosódicas y características extrañas del tono, ritmo, modulación, etc. Dificultades para interpretar enunciados literales o con doble sentido. Problemas para saber "de qué conversar" con otras personas. Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores.

Alteraciones de la expresión emocional y motora: Limitaciones y anomalías en el uso de gestos. Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes. Expresión corporal desmañada. Torpeza motora en exámenes neuropsicológicos.

Capacidad normal de "inteligencia impersonal".

Frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas.
LA TRIADA DE WING

Lornawing llevó a cabo un estudio en una amplia muestra y al analizar los resultados concluyó que había una sintomatología común a una gama de problemas que no cumplían los criterios para el diagnóstico de autismo, pero que tenían un núcleo todos ellos, los denominó “el espectro autista” y encontró 3 áreas principales afectadas de forma severa o lo que es lo mismo, tres tipos de dificultades o deficiencias:

  • DEFICIENCIA SOCIAL SEVERA

    • No participan en interacciones recíprocas, fundamentalmente con iguales: no inician las aproximaciones, su mirada está perdida, no miran cuando se les habla y si lo hacen es como si fuera transparente, como si no te reconocieran o tú no te sintieras reconocido en su mirada…

    • Se muestran como ajenos al mundo social, al mundo mental propio de los seres humanos, dan una impresión de aislamiento y soledad

    • No parecen mostrar preferencia por las personas sobre otro tipo de objetos o actividades…

    • No buscan o incluso rechazan la aproximación de los demás y el contacto físico…

  • DEFICIENCIA SEVERA EN LA COMUNICACIÓN, tanto verbal como no verbal.

    • Tienen muchos problemas para adquirir y usar el lenguaje y estos problemas no los suplen con gestos u otros modos de comunicación no verbal.

    • No tienden a comunicar

    • EN LO QUE SE REFIERE AL LENGUAJE PODEMOS DIFERENCIAR DIFERENTES GRUPOS:

      NIVEL BAJO (50%)

      NIVEL MEDIO (40%)

      NIVEL ALTO (10%)

      No adquieren lenguaje, el lenguaje no se convierte para ellos en un sistema comunicativo con significado… Presentan un mutismo funcional

      Presentan ecolalia no significativa


      Adquisición deficiente del lenguaje. (Gran variabilidad individual)

      Emisiones cortas, sintácticamente simples, y comprensión limitada.

      Problemas con uso de pronombres.

      Dificultades con términos y verbos mentalistas.

      Ecolalia, a veces funcional.

      Prosodia peculiar, normalmente plana.

      Comprensión literal.

      Adquisición de la gramática de manera formalmente correcta.

      Sus dificultades se encuentran en el nivel semántico-pragmático:

      Dificultades para comprender y usar términos y verbos mentalistas, y pronombres

      Problemas con los usos indirectos del lenguaje, pues su comprensión es literal: no comprenden chistes, ironías, metáforas, mentiras etc

      En las “conversaciones”:

      • Suelen responder lo que se les preguntan pero no dan más información de la que se les pide y ellos no piden información…

      • Irrelevancia

      • Dificultad en la toma de turnos

      Entonación o prosodia peculiares, normalmente planas.


  • PROBLEMAS EN LAS TAREAS QUE REQUIERAN IMAGINACIÓN O SIMBOLIZACIÓN, QUE TIENEN COMO CONSECUENCIA PROBLEMAS CONDUCTULES.

    • Problemas simbólicos: para comprender y usar símbolos o representaciones y, sobre todo, para formar metarrepresentaciones, lo que se traducirá en problemas para diferentes tareas:

      • No presentan juego de ficción, que supone el uso de metarrepresentaciones, crear un mundo imaginario, un mundo de simulación, en el que se requiere llevar a cabo el desacoplamiento de la realidad y tener de todo lo que entra en el juego una doble representación y función, lo que el objeto es en el mundo real y lo que es en el mundo ficticio…

      • Problemas para desarrollar una teoría de la mente y ponerse en el lugar de los demás… Dificultades para interpretar la conducta de los demás, así como películas, literatura, historietas etc.

(Ejemplo de los lacasitos o teatro de Sally y Anne)

  • Problelmas de rigidez e inflexibilidad en la conducta

  • Estereotipias

Además de estas 3 deficiencias nucleares, las personas con autismo suelen presentar otros problemas cognitivos:

  • PERCEPTIVOS

    • Sienten la estimulación de modo intenso y doloroso, fundamentalmente en la infancia (umbrales diferentes, normalmente bajos de recepción sensorial)

    • Dificultad o imposibilidad para integrar las partes de los objetos en un todo

  • PROBLEMAS DE COHERENCIA CENTRAL

    • No pueden dar coherencia a toda la experiencia como una totalidad, mundo seccionado…

  • MEMORIA: muy buena pero literal

  • ISLOTES DE CAPACIDAD: síndrome del “sabio idiota”
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