Los derechos involucrados en el diagnóstico prenatal y algunas soluciones del derecho comparado
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Comité Internacional de Bioética de la UNESCO Idioma Oficial: Español Temas: 1. Manipulación Genética 2. Tráfico de órganos Presidentes: Sebastián Huertas e Isabella Napodano TEMA 1 MANIPULACIÓN GENÉTICA Concepto: En una primera aproximación a la temática en cuestión, se puede señalar que el término manipulación genética alude a aquellas experiencias en las cuales el objetivo es crear nuevas formas de vida o alterar el patrimonio genético de las especies vivientes. La manipulación genética puede ser entendida como todo el conjunto de intervenciones genéticas, realizadas por el hombre, con el objeto de lograr una mejora o transformación en los procesos de la reproducción y de la herencia humanas. Algunos autores la definen como “una serie de intervenciones que alteran o cambian el material genético, o un conjunto de técnicas con las cuales podemos dar a una célula características genéticas que de otra forma no tendría”. Respecto de la manipulación genética, se levantan amplios debates éticos y jurídicos, los cuales lejos de concluir, han dado lugar a una gran cantidad de investigación, doctrina y legislación extranjera. PROYECTO GENOMA HUMANO: ¿QUÉ ES EL GENOMA HUMANO? Algunos definen al genoma humano como aquel “complicado conjunto de instrucciones agrupadas en unidades de información, que son los genes, los cuales en conjunto forman los cromosomas, pequeños filamentos situados en los núcleos de nuestro organismo”. La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos en su artículo 1º, señala que “El genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad...”, y agrega que éste es simbólicamente “patrimonio de la humanidad”. Otros prefieren definirlo como aquel programa genético completo de cada persona o, más genéricamente, de nuestra especie, en el cual se especifican el funcionamiento de cada una de las células. Así también, en el seno de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura, nació la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, reglamentación que regula importantes aspectos de la investigación del genoma, tales como derechos involucrados, cooperación internacional, límites de las investigaciones y muchos otros. Dicho instrumento es muestra clave de la voluntad positiva de los entes involucrados en el tema. LOS DERECHOS INVOLUCRADOS EN EL DIAGNÓSTICO PRENATAL Y ALGUNAS SOLUCIONES DEL DERECHO COMPARADO: Todas aquellas acciones que se realizarán en el genoma humano, ya sea desde la investigación a la manipulación se verán enfrentados a la realidad que significa el aplicar dichos conocimientos en seres humanos en concreto. Dentro del proceso legislativo que necesariamente surgirá a raíz de los avances científicos, deberá darse solución a ciertos problemas tales como la obligatoriedad del diagnóstico prenatal, la libertad de investigación y muchos otros, los que deberán tener como horizonte principal la dignidad de la persona humana, independiente de sus características físicas o psíquicas. Es por ello que la doctrina ha elaborado y establecido ciertos criterios jurídicos derivados principalmente de los derechos humanos, los que deberán contemplarse tanto por la legislación nacional 30 como por la internacional, con el objeto de orientar la solución de posibles problemas, más no en dar soluciones tajantes y rígidas a este campo en constante evolución. LIBERTAD O LIBRE CONSENTIMIENTO: Este principio de validez universal, cobra vital importancia en este campo, por cuanto el sometimiento a determinados métodos de diagnóstico prenatal, debe ser siempre libre, de tal forma que nadie sea obligado o de alguna manera coaccionado a participar en tales prácticas. En este mismo sentido y de una manera ejemplar, la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos de la UNESCO, en su artículo 5, literal b, establece que “en todos los casos se recabará el consentimiento previo, libre e informado de la persona interesada...”. Dicha norma es complementada con la Recomendación Nº13 (1990) sobre Cribado Genético Prenatal, Diagnóstico Genético Prenatal y sobre Consejo Genético Conexo, dictada por el Comité de Ministros del Consejo de Europa, que establece en su Principio Nº 6 que “los cribados genéticos prenatales y pruebas de diagnóstico genético únicamente podrán (31) tener lugar con el consentimiento libre e informado de la persona interesada”. Lo anterior manifiesta la idea de que el sometimiento a diagnóstico prenatal no sólo implica el querer conocer si existe efectivamente una alteración genética en la descendencia, sino también la posibilidad de riesgo en concreto que existe para el feto y/o la madre al momento de diagnosticar. En forma mayoritaria, la doctrina considera que el Estado no debe establecer, como política de sanidad pública, planes obligatorios de diagnóstico o discriminaciones en cuanto al acceso a determinadas prestaciones asistenciales. Sin embargo, otros piensan que cuanto mayor sea el beneficio que pueda seguirse para la sociedad y menos lesiva sea para el individuo la técnica utilizada es posible la obligatoriedad del sometimiento a un programa de diagnóstico genético con miras al bienestar general de la población. Sólo algunos autores admiten ciertas limitaciones al libre consentimiento. Dentro de ellos están quienes concluyen que el bien común podría exigir un recorte a las libertades individuales, ello porque cuanto mayor sea el beneficio que pueda reportar a la sociedad y menos lesiva para el individuo, tanto mayor será la obligación de tomar la decisión de aceptar someterse a estas técnicas de diagnóstico. Sin embargo y pese a no ser una idea muy aceptada, se ha recogido en instrumentos jurídicos tales como la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, que en su artículo 5, letra e, establece que “si en conformidad con la ley, una persona no estuviese en condiciones de expresar su consentimiento, sólo se podrá efectuar una investigación sobre su genoma a condición de que represente un beneficio directo para su salud, y a reserva de las autorizaciones y medidas de protección autorizadas por la ley.” FECUNDACIÓN ARTIFICIAL: Fecundación o procreación artificial: son los procedimientos técnicos que tienen el propósito de lograr la concepción de un ser humano por una vía diferente a la unión sexual del hombre con la mujer. Este procedimiento consiste en la instrucción del óvulo en una probeta (fecundación in vitro) y de la inseminación artificial por medio de la transferencia del esperma previamente recogido a las vías genitales de la mujer. Uno de los inconvenientes que trae la fecundación in vitro es que se requiere formar y destruir numerosos embriones humanos, porque se necesita una súper-ovulación en la mujer, de manera que se puedan recoger varios óvulos, que se fertilizan y luego se someten a las técnicas in vitro. Sin embargo, no todos se transfieren a las vías genitales de la mujer; y es entonces cuando quedan los embriones sobrantes, que se destruyen o se congelan, y esto como ya se ha hecho referencia constituye una destrucción voluntaria de seres humanos, que va en contra del derecho a la integridad y a la vida. TÉCNICAS DE LA PROCREACIÓN ARTIFICIAL: Inseminación artificial Consiste en la introducción de semen en el organismo femenino artificialmente, es decir producir la fecundidad de la mujer sin la necesidad de el acto sexual. Es una técnica que logró tener gran importancia y difusión gracias a la existencia de los bancos de semen, que permitieron la congelación o crio-preservación del semen. Este procedimiento, consta de dos partes. En un primer lugar está la obtención del semen a través de la masturbación; y en una segunda etapa la inseminación artificial propiamente dicha, que se realiza en los días de ovulación. Hay tres tipos de inseminación: la inseminación fuera del matrimonio, la inseminación homóloga (IAC) y la inseminación heteróloga ( IAD). La primera se la emplea en el caso de una mujer que quiere tener un hijo, pero no marido. La segunda se realiza con el esperma del compañero o cónyuge y la última es aquella que se le realiza a una mujer casada, pero con esperma de un donante, esta es utilizada, por ejemplo en los casos de esterilidad masculina. Fecundación "in vitro" o FIVET 1) La mujer debe someterse a un tratamiento hormonal para la producción de ovocitos (óvulos). 2) La obtención o recuperación de los ovocitos por medio de un aparato óptico, que se introduce en la parte abdominal que permite la obtención de los ovocitos próximos a su maduración (laparoscopia). O a través de la ecografía y la recuperación de los óvulos por vía vaginal. 3) Se produce la fecundación in vitro (FIV), o sea la unión ente los óvulos y los espermatozoides, que se produce en el laboratorio y del cual se obtiene el huevo zigoto que comienza a dividirse. 4) Es una fase que se realiza después de 24 o 48 horas de la fecundación, que consiste en el paso del embrión al útero, donde solo se anida y continúa con su desarrollo. Esto se produce por medio de una cánula o catéter. Esta fase se la conoce como: Transferencia embrionaria ( TE). Estas dos últimas fases, permiten que este procedimiento sea conocido como FIVTE o FIVET. Estas formas de fecundación, permiten al igual que la inseminación artificial agruparse en formas homólogas, es decir que los gametos son del matrimonio; y en formas heterólogas, es decir que los gametos son de terceras personas, o sea de donantes extraños al matrimonio, tema de controversia moral dentro de algunas religiones. PROCREACIÓN ASISTIDA Y LA IGLESIA CATÓLICA: La Iglesia con respecto a la procreación asistida descalifica la fecundación in vitro y la inseminación artificial si se realiza extramatrimonialmente como así también en el matrimonio, ya que la procreación de una nueva vida no puede ser sino fruto del matrimonio y por el derecho recíproco de los esposos sobre sus propios cuerpos para engendrar una nueva vida. Tampoco acepta la inseminación artificial dentro del matrimonio con semen de un donante ni tampoco con semen del marido, porque el semen no puede procurarse por actos contarios a la naturaleza. Lo único que la iglesia admite es la inseminación artificial impropia con procedimientos médicos que podrían acentuar la capacidad procreadora del acto sexual. INGENIERÍA GENÉTICA: Introducción a la Ingeniería Genética: Cada ser humano cuenta con una dotación de alrededor de cien mil genes, ordenados de a pares, que son los que le otorgan su carácter diferencial, los que lo vuelven lo que es. A lo largo de su existencia, podrá desarrollar la información contenida en cada uno de esos genes, pero lo que jamás podrá suceder es que un organismo exprese información que no se encuentre presente en su cromosoma. Toda forma de vida en la tierra, sea animal o vegetal, trátese de virus, bacterias o priones, está programada y codificada en base a la misma estructura química que consiste en una sucesión de nucleótidos. Es fundamental comprender que la estructura química de los mecanismos hereditarios es exactamente igual para todos los seres vivientes; que la única diferencia estriba en la cantidad de información, así como en el contenido de la misma, pero que el lenguaje utilizado es uno solo. Sobre la base de esta hipótesis, un grupo de científicos del Departamento de Investigaciones de Polímeros del Instituto Weizman de Israel, encabezados por el profesor Edward Trifonov, aisló segmentos de ADN y descubrió que ciertas combinaciones se repiten con frecuencia y son análogas en su estructura a un idioma humano, por lo que pueden descifrarse. La circunstancia de que se trate de un único lenguaje permite no sólo descifrarlo, sino, lo que es aún mucho más importante, introducir mensajes genéticos de una especie a otra, logrando que esta última exprese información incorporada. DEFINICIÓN DE INGENIERÍA GENÉTICA: Es habitual que al abordarse el tema “ingeniería genética”, se incluyan cuestiones referidas a las técnicas de reproducción asistida, tales como la inseminación artificial y la fecundación in vitro, que, si bien tienen una íntima relación con las prácticas de modificación de las estructuras genéticas (básicamente por razones de oportunidad), no quedan comprendidas en el concepto científico de ingeniería genética. En este sentido, una correcta evaluación de las posibilidades y de los riesgos actuales y futuros de la ingeniería genética presupone, en forma preliminar, que se evite la confusión conceptual entre la verdadera y la propia ingeniería genética, tendiente a la modificación del patrimonio hereditario del hombre y otros fenómenos actuales que aunque expongan graves problemas de bioética y bioderecho, no pertenecen al campo de las manipulaciones genéticas, porque no modifican dicho patrimonio. Entendemos referirnos específicamente, más que a la inseminación artificial en el útero, a las manipulaciones germinales, esto es, a la fecundación in vitro, que no es manipulación genética, ya que no modifica las dos células, sino fecundación y gestación no uterina, para devenir después en manipulación obstétrica, cuando el embrión es introducido en el útero. En una primera aproximación al concepto, se puede señalar que la ingeniería genética es la ciencia biológica que trata de la manipulación de los genes. Por ello, suele hablarse de ingeniería genética como sinónimo de manipulación genética, lo cual, no deja de ser veraz en el aspecto pragmático, puesto que la ingeniería genética es una ciencia práctica que se vale de distintas técnicas para producir los resultados buscados. A su vez, la aplicación de los conocimientos de la ingeniería genética, constituye la biotecnología. Otra noción más descriptiva, conocida como ADN recombinante, señala que la ingeniería genética comprende la totalidad de las técnicas dirigidas a alterar o modificar el caudal hereditario de alguna especie, ya sea con el fin de superar enfermedades de origen genético (terapia genética) o con el objeto de producir modificaciones o transformaciones con finalidad experimental, esto es, de lograr un individuo con características hasta ese momento inexistentes en la especie (manipulación genética). Los progresos de la ingeniería genética son inimaginables sin el desarrollo de las ciencias naturales. Ahora bien, el fundamento del progreso científico es el experimento. Por eso mismo el progreso de la medicina tiene que apoyarse en la experimentación de diversas especies; tema de gran controversia por el “libre consentimiento” abordado previamente. La razón empírica de la medicina postula la necesidad de experimento”. Habrá que preguntarse entonces, ¿qué significa experimentar? Con exactitud, Laín Entralgo señala: “...desde el punto de vista de su etimología, experimentar equivale a poner a prueba aquella parcela de la realidad –un animal completo o uno de sus órganos, un mineral, una planta- a que el experimento se refiera. Ponerla a prueba ¿para qué?.... Para que ella nos revele lo que realmente es”. TEMA 2 TRÁFICO DE ÓRGANOS El trasplante de órganos es etiquetado como uno de los milagros médicos del siglo XX, ha alargado y mejorado la vida de cientos de miles de pacientes en el mundo. El avance científico y clínico por parte de las ciencias de la salud, así como los actos de generosidad y solidaridad de los donantes de órganos y sus familias, han hecho que los trasplantes sean actualmente no solo una forma de “curación” sino también un brillante símbolo de solidaridad humana. Aún así, estos logros han estado manchados por numerosos informes sobre el tráfico de seres humanos, utilizados exclusivamente para extraer sus órganos y venderlos a Pacientes-Turistas de países desarrollados (generalmente los pacientes que vienen de países ricos, viajan al extranjero para comprar órganos a la gente de menos recursos por un precio sumamente bajo) En 2004, La OMS (Organización Mundial de la Salud) realizó un llamamiento a los estados miembros de esta comisión para que tomaran serias medidas de protección dirigidas hacia los grupos más pobres y vulnerables con el fin de protegerlos del turismo de órganos y tejidos, abordando el problema más ampliamente y traduciéndolo como el tráfico internacional de tejidos y órganos humanos. En estas deliberaciones se estableció que: Todos los países necesitan un marco jurídico y profesional para administrar la donación de órganos y las actividades de trasplantes, así como un sistema normativo de supervisión transparente que garantice la seguridad del donante y del receptor y la aplicación de normas y prohibiciones sobre prácticas no éticas. Esta declaración también aborda la espinosa cuestión de las compensaciones en los trasplantes con donante vivo. Siempre bajo el principio de que un órgano no puede tener precio, admitiendo que los donantes puedan ser compensados por los perjuicios que su decisión altruista les pueda reportar; Llegando a la conclusión de que las practicas no éticas son, en parte, una consecuencia no deseada de la escasez mundial de órganos para trasplantes. Por lo tanto, cada país debería luchar tanto para garantizar la aplicación de programas que prevengan la carencia de órganos como para ofrecer órganos que satisfagan las necesidades de trasplantes de sus residentes a partir de donantes de su propia población o a través de la cooperación regional. Para aumentar el nivel de donantes y mejorar la calidad de los trasplantes, se planteó un derecho humano esencial, el acceso a la asistencia sanitaria, que a menudo no es una realidad. La proporción de cuidados a los donantes vivos antes, durante y después de la intervención no es menos importante que cuidar al receptor del trasplante. Un resultado positivo para un receptor nunca puede justificar el daño a un donante vivo; al contrario, para que el trasplante con donante vivo se considere un éxito, tiene que salir bien tanto para el receptor como para el donante. Al tratarse de un “negocio” o mercado ilegal, no hay datos 100% oficiales ni exactos, aunque la OMS (Organización Mundial de la Salud) estima que más de el 10% de los órganos que son trasplantados anualmente, provienen de fuentes ilegales. Tráfico Creciente Esta situación ha creado una demanda excesiva de órganos por parte de pacientes con recursos económicos, los cuales, están dispuestos a olvidar ciertas “trabas” éticas con tal de conseguir un órgano. Este fenómeno se presenta en un crecimiento exponencial en países como India, China y Pakistán. El comercio de órganos y deseos se aprovecha del vacío legal en los países más pobres de África, Asia y América Latina, donde no es difícil encontrar a personas que han vendido su riñón por uso cuantos dólares. En general, los órganos fluyen de Norte a Sur. Mientras que en los países ricos la donación se considera un gesto máximo de generosidad y altruismo necesario para el bienestar social, en los más pobres el tráfico la ha convertido en un acto desesperado. Vender una parte del cuerpo para sobrevivir. En el mercado global se paga por un riñón indio o africano 1.000 dólares; en Filipinas, 1.300; en Moldavia o en Rumania, 2.700 dólares. Un riñón turco o peruano cuesta unos 10.000 dólares. En el hospital donde finalmente se realiza el trasplante, los pacientes-turistas de trasplantes acaban pagando entre 10 y 20 veces por encima de estos valores. "Éste es un negocio de intermediarios", afirma Luc Noel, responsable de las cuestiones relativas a los trasplantes de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Ellos, los intermediarios, cuentan con tentáculos por todo el mundo; se encuentran en cafés, escuelas, centros sociales. En algunos países, se trata de una salida económica tan enquistada, que incluso aparecen anuncios en prensa o en televisión. Así ocurre en Egipto y en Perú. Se propone que vayan directamente al hospital a quienes quieran vender su riñón. Los usuarios del turismo de trasplantes proceden de todo el mundo. "Mientras haya oferta habrá demanda", lamenta Luc Noel. Muchas veces, el trasplante es la única alternativa a la vida. Además, las supervivencias ya alcanzan los 45 años para el de riñón, 38 para el de hígado y 29 el de corazón. Pero este éxito ha creado sus propios demonios: la diferencia entre las posibilidades teóricas y la escasa disponibilidad de órganos. El 10% de los trasplantes del mundo se practican con órganos procedentes del comercio ilegal, según datos de la OMS. Los países pobres como Pakistán, India, Filipinas, China, Egipto, Rumania, Moldavia, Perú, Ecuador y Colombia facilitan órganos a enfermos de países ricos. Presos políticos, personas que viven en la más extrema pobreza o refugiados políticos son explotados como la mayor fuente de órganos para pacientes-turistas. El riñón es el más vendido. También, porciones de hígado, corazones y pulmones en los países donde se comercia con órganos de cadáveres, como ocurre en China. "El mercado de órganos sólo beneficia a la gente rica", afirma Luc Noel. "El comercio de órganos amenaza con dinamitar la nobleza y el legado del trasplante", afirma Delmonico. La ONT está ayudando desde España a construir en América Latina una red iberoamericana. "El objetivo es ir arrinconando estas redes y ayudar a que estos países desarrollen un sistema de donación adecuado", explica Matesanz. Para Luc Noel, de la OMS, "la solución difícil es involucrar a la sociedad". Lo cierto es que el comercio de órganos hace tambalear uno de los principios de la donación: el altruismo. "Si se puede vender, ¿quién va a convencer a la gente de que donar es un acto altruista? Si se permite, todo el sistema de trasplantes se cae", concluye Matesanz. Bibliografía 1. Resolución 57.18 de la Asamblea de la OMS, Trasplante de órganos y tejidos humanos, 22 de mayo de 2004, http://www.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA57/A57_R18-en.pdf 2. El Comité de ética de la Sociedad de Trasplantes (2004). The Consensus Statement of the Amsterdam Forum on the Care of the Live Kidney Donor. Transplantation 78(4):491-92. 3. Barr ML, Belghiti J, Villamil FG, Pomfret EA, Sutherland DS, Gruessner RW, Langnas AN & Delmonico FL (2006). A Report of the Vancouver Forum on the Care of the Life Organ Donor: Lung, Liver, Pancreas, and Intenstine Data and Medical Guidelines. Transplantation 81(10):1373-85. 4. Pruett TL, Tibell A, Alabdulkareem A, Bhandari M, Cronon DC, Dew MA, Dib- Kuri A, Gutmann T, Matas A, McMurdo L, Rahmel A, Rizvi SAH, Wright L & Delmonico FL (2006). The Ethics Statement of the Vancouver Forum on the Live Lung, Liver, Pancreas, and Intestine Donor. Transplantation 81(10):1386- 87. 5. Declaración Universal de los Derechos Humanos, adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 10 de diciembre de 1948, http://www.un.org/Overview/rights.html. 6. Basado en el Artículo 3 del Protocolo para prevenir, reprimir y sancionar el tráfico de personas, especialmente de mujeres y niños, que complementa la Convención de las Naciones Unidas contra la delincuencia organizada transnacional, http://www.uncjin.org/Documents/Conventions/dcatoc/final_ documents_2/convention_%20traff_eng.pdf. 7.http://www.cucaiba.gba.gov.ar/viejo/Bibliografia%20Canuelas%202013/declaracion%20de%20estambul.pdf 8.http://noticias.universia.es/en-portada/noticia/2013/07/02/1033651/trafico-ilegal-organos-representa-10-trasplantes.html 9)http://www.monografias.com/trabajos14/manipul-genetica/manipul-genetica.shtml 10)http://repositorio.uchile.cl/bitstream/handle/2250/107237/Diagn%C3%B3stico%20prenatal,%20manipulaci%C3%B3n%20gen%C3%A9tica%20y%20eugenesia.pdf?sequence=3&isAllowed=y 11)http://www.ujaen.es/investiga/cvi220/Formicidos/publicaciones_pdf/Capitulo_libro_UNED.pdf 12)http://pendientedemigracion.ucm.es/info/nomadas/27/hectorpenaranda_olgaquintero.pdf 13)http://www.ub.edu.ar/investigaciones/tesinas/79_staiano.pdf 14)http://portal.unesco.org/es/ev.php-URL_ID=13177&URL_DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html 15)http://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S1726-569X2011000200005&script=sci_arttext Contáctanos: Cualquier inquietud, no duden en comunicarse con nosotros a través del correo electrónico: Sebastián Huertas: sebastian1ht@hotmail.com Isabella Napodano: isabellanapodano@gmail.com |
