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![]() Memoria 2011 MEMORIA ACTIVIDADES AEEF 2011 Relación de actividad realizadas en 2011 por la Asociación de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada ![]()
Durante el año 2011 AEEF ha intentado mantener en funcionamiento todas las actividades del año anterior no sin gran esfuerzo, debido al recorte en las subvenciones y la tardanza del pago de alguna de ellas, pero al final con el trabajo incansable de socios y colaboradores, ha sido posible, a continuación describimos las realizadas:
Gabinete Jurídico: Despacho de Abogados en Madrid - Valero & Saiz AbogadosTeléfonos 91.530.96.98 - 91.530.96.95 - Contacta sin compromiso C/ Embajadores 206, Duplicado 1º B. Madrid 28045 Nuestros asociados disponen de tarifas especiales, consultas online grartuitas, consulta en despacho, reclamaciones, inicio de proceso. Ya se ha preparado convenio de colaboración para firmar en 2012. ![]() www.espondilitisfuenlabrada.es WEB de AEEF. Desde que decidimos poner en funcionamiento la web de la asociación han sido muchas las visitas recibidas y las consultas y petición de información. Traducido en cifras quedaría de la siguiente forma: El aumento considerable de visitas en nuestra web, ha hecho que tengamos que dedicar mas tiempo y recursos al trabajo de las redes sociales y web 2.0 . ![]() En la actualidad mentenemos canal Youtube donde vamos subiendo videos de terapias y actividades , así como de los congresos a los que asiste la junta diractiva. ![]() Facebook, tenemos canal y página. En la cual actualizamos todas aquellas informaciones de interés para los pacientes y familiares. ![]() Twitter. Mantenemos canal donde todos los días posteamos noticias de AEEF y la enfermedad. ![]() AEEF está presente en RedPacientes, fuimos impulsores de esta red social que en la actualidad tiene más de 1600 segudores, mas de 29 enfermedades y donde los pacientes tienen un diario para poder seguir la evolución de su enfermedad. Participan profesionales y pacientes de todo el mundo de habla hispana. Más de 100 consultas ó información a través del correo. Se ha remitido informacion y las fisioterapeutas que colaboran con AEEF han contestado dudas y preguntas a más de 10 personas que nos pidieron asesoramiento profesional, sobre todo de paises de sudamerica. Agradecer a los socios su constancia y deseo de seguir trabajando, pues no hay que olvidar que para presentar proyectos hay que realizarlos y es aquí donde se debe notar que son positivos y viables, la asistencia es imprescindible.
AEEF no solo debe realizar jornada informativa, congresos, charlas, sino que debemos asistir a aquellos en los que solicitan nuestra presencia ó están relacionados con la enfermedad, así como mantener contacto con otras entidades de ámbito nacional e internacional. AEEF ha conseguido con gran esfuerzo por parte de su junta directiva ser una de las asociaciones punteras en el ámbito nacional e internacional, manteniendo estrecho contacto y trabajando de forma conjunta con otras asociaciones a través de nuestra Coordinadora nacional CEDAE. Pertenecemos a LIRE y ASIF, y todo ello conlleva unas obligaciones que a fecha de hoy cumplimos.
Se celebraron en Asturias y asistieron miembros de la Junta Directiva e intervinieron con preguntas y dudas relacionadas con temas referentes a la enfermedad y su futuro respecto a los tratamientos.
Participamos en Jornadas informativas organizadas por EDEPA, AEEF, AMDEA, ADEAVA,AEERL. Realizamos acción conjunta en salón de actos de la ONCE donde se trató la importancia de las asociaciones para los paciuentes y contamos con la participación del SORCOM y especialistas de Madrid. Fue un éxito con más de 300 asistentes.
Asistencia de miembros de la directiva de AEEF a Portugal con médicos especialistas españoles invitados a participar en las mismas y asociaciones Españolas que asistimos y aprendimos cosas nuevas como que en Portugal se están realizando estudios en pacientes de espondilitis que tienen afectación del sistema auditivo. Delo que sepamos en un futuro referente a estos estudios os mantendremos informados.
Durante 5 días manttendremos stand informativo por donde pasaron más de 600 estudiantes de nuestra localidad y tuvimos un taller vivencial con el consiguiente trabajo de todos y cada uno de los asociados que estuvieron colaborando de algún modo y se acercaron aunque fuese media hora a echar una mano, sin vosotros nada de los que hacemos tiene sentido. GRACIAS. Desde AEEF a lo largo del año realizamos y ponemos al alcance del enfermo de espondilitis y familiares todo lo necesario para mejorar la calidad de vida , pero además los enfermos han de estar informados y formados. La asociación de espondilitis de Fuenlabrada lleva quince años dedicada a propiciar estudios y llevar a cabo planes de actuación en los quye se cuente con los enfermos en las tomas de decisiones en las que son los principales afectados. Pero consideramos que hay que tener muy encuenta a los familiares directos ó entorno familiar, de ellos dependera la mejor evolución del enfermo. Por ello para el próximo año tenemos previstas diversas jornadas para implicar a las familias con los enfermos en el día a día. Además de todo lo anterior hemos mantenido reuniones durante todo el año con entidades, públicas y privadas, ayuntamientos, prensa, televisión, pero además intentamos mejorar todo lo que tenemos conseguido hasta ahora.
Como cada año en Diciembre AEEF realiza un cena de convivencia, donde nos reunimos con nuestros asociados, familiares, amigos y enteidades de Madrid. Es una de las jornadas que ya en AEEF está implantada de manera continua. Consideramos que las actividades encaminadas a una mejor inserción social de los enfermos es primordial para mejorar su calidad de vida, y en estas jornadas se consigue.
En la actualidad AEEF mantiene convenios de colaboración con diversas entidades y empresas a través de los cuales los asociados pueden obtener decuentos y condiciones especiales. Algunas de las empresas con las que AEEF tiene convenios:
Nuevos en 2011
Previstos 2012
La AEEF ha cumplido con los objetivos previstos en 2011, hemos mantenido todas las actividades y trabajo, así como los objetivos, pero además hemos podido adaptarnos a la nueva situación económica y social debido a la crisis. AEEF es miembro de LIRE, ASIF, CEADE, del Foro de Discapacidad de Fuenlabrada, del Consejo de Salud del Ayuntamiento de Fuenlabrada, pero además para el año 2012 el presidente de AEEF pasará a formar parte de la Junta directiva de CEADE, la cual está inmersa en un profundo cambio para mejorar su trabajo, efectividad y sobre todo realizar de forma efectiva la coordinación de todas las entidades miembros y ayudar a algunas asociaciones que tienen problemas de estructuración y mantenimiento. MANTENEMOS EN MOVIMIENTO. Junta Directiva AEEF |