Adaptado y Modificado de Tips for Caregivers de Lynn Adams y Mardi Richmond. Journeyman Publishing, Santa Cruz, California, 1993




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GUÍA PARA CUIDADORES

Formas prácticas de ayudar a cuidar mejor a una persona con pérdida de la memoria y confusión.

AYUDARLO A USTED ES AYUDAR A OTROS


Adaptado y Modificado de Tips for Caregivers de Lynn Adams y Mardi Richmond. Journeyman Publishing, Santa Cruz, California, 1993.

Dra. Celina Gómez Gómez, Médico Familiar y Eticista, Hospital Universitario, U.A.N.L.

Dr. Raúl F. Gutiérrez Herrera, Médico Familiar y Geriatra, Hospital Universitario, U.A.N.L.

Dr. Amador E. Macías Osuna, Médico Internista, Geriatra, y Eticista, ITESM.

Lic. Federico Ortiz-Moreno. Licenciado en Psicología, Ex. Presidente de la Asociación de Alzheimer de Monterrey, N.L.


GUÍA PARA CUIDADORES


CONTENIDO
I.- DISFRUTAR DE LAS ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA
II.- BAÑO Y CUIDADO PERSONAL
III.- DORMIR DURANTE LA NOCHE
IV.- LAS BASES PARA EL CUIDADO DIARIO
V.- HACER EL TIEMPO DE COMER MÁS FÁCIL
VI.- REDUCIR LA INTRANQUILIDAD Y LA ANSIEDAD
VII.- ENFRENTAR EL EXTRAVÍO
VIII.- MANEJAR LA IRA
IX.- MANEJAR LOS PROBLEMAS DE LA VEJIGA E INTESTINO
X.- CREAR UN AMBIENTE SEGURO
XI.- FACILITAR LA COMUNICACIÓN
INFORMAR A NIÑOS Y ADOLESCENTES.
XIII.-RIESGOS AL MANEJAR
XIV.- ATENCIÓN PARA EL CUIDADOR


INTRODUCCIÓN
Los problemas de salud mental adquieren una importancia especial durante el envejecimiento. Son fuente de temores y además de concepciones equivocadas sobre su origen, tratamiento y consecuencias y sobre el efecto que pueden tener en los enfermos. En muchos casos lo que se requiere para superarlos no es atención médica permanente y costosa, sino adecuar los sistemas de apoyo familiar y social de manera que funcionen con el máximo de eficacia.
Tres tipos de problemas en la esfera de la salud mental son prioritarios en las personas ancianas: Las demencias, la depresión y los problemas relacionados con consumo en exceso de alcohol y de medicamentos.
El deterioro de las facultades intelectuales se suele confundir con el proceso normal del envejecimiento, por lo cual es importante aclarar si los cambios de conducta o pérdida de la capacidad de la persona, que son notados en la familia son por alguna enfermedad o es un proceso normal del paso de los años.
El término de Demencia se utiliza para referirse a la pérdida de la capacidad del individuo en sus funciones intelectuales, lo suficientemente grave como para interferir en su desenvolvimiento cotidiano de la vida. No se trata de una enfermedad en si, sino mas bien de un grupo de síntomas que suelen acompañar a ciertas enfermedades. Es un término muy amplio, que describe la progresiva pérdida de la memoria, intelecto, raciocinio, lo mismo que la disminución, deterioro o pérdida de la capacidad de aprendizaje, de las habilidades sociales y emocionales de la persona.
Lo que hace a este problema especialmente serio, es que, aunque algunas son curables, la mayoría de ellas no lo son.
¿Cuales son los tipos de demencia más comunes?
Entre las demencias más conocidas se encuentra la Enfermedad de Alzheimer, pero también existen otro tipo de demencias, como la demencia por infarto múltiple, llamada también demencia de tipo vascular; la enfermedad de Pick, la enfermedad de Creutzfeldt-Jackob, el mal de Párkinson, la enfermedad de Huntington.
Existen muchas causas que pudieran provocar una demencia. De aquí la importancia para que toda persona que padezca deficiencia o pérdida de la memoria, confusión, sea sometida a un minucioso proceso para que se evalúe y se le pueda dar un diagnóstico adecuado. Este reconocimiento clínico se sugiere que sea por un neurólogo, geriatra, psiquiatra o médico Internista que tenga experiencia en trabajar con estos casos, así mismo el médico familiar pudiera estar capacitado para trabajar con ellos, si tiene entrenamiento en ello.
LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
La demencia más frecuente es la denominada de tipo Alzheimer (pronunciado Alz-jai-mer). Es una enfermedad degenerativa del cerebro, su comienzo es generalmente lento y gradual, y su curso es de un deterioro progresivo.
No tiene síntomas exclusivos, lo que dificulta su diagnóstico; además, los síntomas y su gravedad varían mucho de uno a otro paciente, aunque los problemas de falta de memoria, especialmente la memoria de hechos recientes, es un síntoma frecuente y precoz.
Debido a que otras enfermedades presentan síntomas similares a la enfermedad de Alzheimer, el diagnóstico correcto es muy importante, especialmente porque muchos otros trastornos son reversibles o pueden ser curados, lo que no ocurre, lamentablemente, con esta enfermedad. El hecho de que la enfermedad de Alzheimer sea cada vez más frecuente - dado el envejecimiento de las poblaciones - contribuye a que muchos prejuicios acerca de la misma vayan desapareciendo paulatinamente. La eliminación de los prejuicios relacionados con esta enfermedad es crucial cuando se tiene en cuenta que el apoyo de las familias, de la sociedad y del Estado hacia los enfermos puede hacer mucho para aliviar sus consecuencias.
Algunas estadísticas relacionadas con la enfermedad de Alzheimer son demostrativas: Se calcula que en los Estados Unidos de América mas de 4 millones de personas la padecen, número que se duplicará para el año 2020 y se quintuplicará para el año 2040. La enfermedad de Alzheimer es la cuarta causa de defunción en las personas de 65 años y más en ese país, y es responsable de más de 100 000 muertes anuales, según estadísticas de la Organización Panamericana de la Salud (OPS). Estas cifras, unidas al hecho de que se trata de una enfermedad de causa, diagnóstico, duración y tratamiento desconocidos, la convierten en uno de los problemas de salud mental más serios que aquejan a los ancianos.
El enfermo con Alzheimer sufre un drástico cambio en su personalidad, con tendencia a deprimirse o irritarse. La persona ya no puede seguir instrucciones, sufre confusión y desorientación en el tiempo y el espacio, pudiendo incluso, llegar a perderse en lugares conocidos para él. Además, la persona puede presentar alteraciones del juicio, confundir a sus seres queridos y, en muchos casos, hasta desconocerse a si mismo.
La enfermedad es irreversible y hasta el momento no se conoce cura alguna. Se sabe que ésta va destruyendo poco a poco las neuronas del cerebro, el paso de información entre las células y por ende, el contacto con el mundo.


LA DEMENCIA VASCULAR O POR INFARTO MULTIPLE
La demencia Vascular o por Infarto Múltiple es el resultado ocasionado por pequeños infartos en el cerebro. Es el segundo tipo de demencia más común que se conoce. Las manifestaciones de este tipo de demencia pueden ser súbitas, ya que pueden ocurrir muchos pequeños infartos antes que aparezcan los síntomas. Este tipo de infartos o apoplejías pueden lesionar zonas del cerebro encargadas de funciones específicas lo que igualmente pueden producir síntomas generalizados de la demencia.
La demencia por infarto múltiple es irreversible y tampoco es curable, pero el detectar a tiempo algún tipo de condición subyacente, como hipertensión o diabetes, esto puede conducir a un tratamiento específico adecuado el cual puede ayudar a modificar el avance de la enfermedad.

LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
El mal de Parkinson es una enfermedad progresiva del sistema nervioso, que afecta a un gran número de personas, sobre todo de edad avanzada. La enfermedad de Parkinson se caracteriza por que la persona que la padece suele presentar temblor de manos, convulsiones, rigidez de las extremidades tanto en brazos como en piernas.
La persona presenta dificultad para expresarse y para iniciar todo tipo de movimiento físico. En etapas avanzadas de la enfermedad, algunos paciente desarrollan demencia; sin embargo, hoy en día existen algunos medicamentos que pueden ayudar a mejorar aquellos síntomas relacionados con la motricidad del paciente.
ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
La enfermedad de Huntington es una enfermedad hereditaria degenerativa del cerebro que afecta la mente y el cuerpo de la persona. Esta enfermedad inicia por lo regular a una edad media y se caracteriza por la diminución en las capacidades intelectuales de la persona, lo mismo que en sus movimientos irregulares e involuntarios de las extremidades o de los músculos de la cara.
Entre los síntomas más comunes de esta enfermedad figuran los cambios de personalidad, perturbación de la memoria, alteraciones del habla y falta de capacidad para discernir. Así mismo, se presentan problemas de carácter psiquiátrico. Pese a que no hay tratamiento para detener el avance de la enfermedad, tanto las alteraciones motrices como los problemas o síntomas de carácter psiquiátrico se pueden controlar en un momento dado con medicamentos.
ENFERMEDAD DE CREUTZFELDT- JAKOB
La enfermedad de Creutzfeldt-Jakob es una enfermedad cerebral mortal, muy poco frecuente, ocasionada por un agente infeccioso y contagioso, muy posiblemente un virus, sin embargo recientemente se considera que la causa es por infección debida a los Priones.
Entre los primeros síntomas de la enfermedad se incluyen fallas de la memoria, cambios de personalidad y pérdida de la coordinación. A medida que avanza la enfermedad, el deterioro mental se agudiza, aparecen movimientos involuntarios (especialmente sacudidas musculares repentinas), el paciente puede perder la vista, desarrolla debilidad en brazos y piernas, cayendo en última instancia en estado de coma.
ENFERMEDAD DE PICK
La enfermedad de Pick es una rara enfermedad de la parte frontal del cerebro. Se trata de un mal, difícil de diagnosticar, que afecta a gente cuyas edades fluctúan entre los 40 y 65 años. En algunos casos, sobre todo en las primeras etapas, la enfermedad de Pick afecta los lóbulos temporales más que los lóbulos frontales.


Entre los problemas que en un principio se presentan están los cambios de personalidad, problemas de conducta (particularmente el paciente se vuelve muy desinhibido ), lo mismo que problemas de orientación, antes que vengan otro tipo de trastornos más severos relacionados a la memoria.
LA DEMENCIA NO ES PARTE NORMAL DEL ENVEJECIMIENTO
Envejecer no significa forzosamente volverse un viejo, inútil o demente. Representa, eso sí, mayor factor de riesgo, pero no necesariamente estar demente. Existen casos de personas de muy avanzada edad cuyas facultades físicas y mentales son de envidiarse. Por eso es muy importante mantenerse activos, vivir con optimismo, tener una buena alimentación y cuidar su salud.
La depresión es también una de las enfermedades frecuentes en la edad avanzada, que se puede confundir con una demencia. En sus formas más benigna puede no ser aparente o puede presentarse en forma atípica, como son pérdida de peso, trastornos de la conducta, dolores persistentes y consumo en exceso de alcohol y medicamentos.
El consumo en exceso de alcohol y de medicamentos es otro problema que reviste especial gravedad en los ancianos. A medida que se envejece, se produce en el organismo una serie de cambios que alternan la forma en que se reacciona a la ingestión de alcohol y de distintos medicamentos; estos cambios se relacionan con modificaciones de la función del hígado, de los riñones, del cerebro y de los sistemas cardiovascular y gastrointestinal.
El sistema nervioso, en especial, es sensible al abuso de alcohol y de medicamentos como los tranquilizantes o los medicamentos que favorecen el sueño.
Aún cuando el alcohol en pequeñas cantidades puede tener algunos efectos beneficiosos en los ancianos, al jugar un papel protector en relación con la enfermedad de las arterias coronarias, favorecer la socialización o estimular el apetito, su consumo excesivo y prolongado da lugar a una amplia gama de efectos negativos; entre estos efectos se encuentran la hipertensión arterial, el aumento de la mortalidad por accidentes cerebrovasculares y las arritmias cardíacas. El consumo prolongado también puede dar lugar a deterioro intelectual.
Cuando se consumen al mismo tiempo alcohol y medicamentos tales como antibióticos, tranquilizantes, antialérgicos, antidepresivos o analgésicos, sus efectos negativos pueden potenciarse y convertirse en dosis tóxicas. Se calcula que en los Estados Unidos de América unas 30 000 personas de 65 años y más mueren anualmente como consecuencia de reacciones adversas a los medicamentos.
El consumo en exceso de medicamentos involucra tanto los recetados por el médico como aquellos resultantes de la automedicación del paciente. Es particularmente preocupante en los ancianos el consumo excesivo de medicamentos que actúan sobre el sistema nervioso central, como los tranquilizantes, antipsicóticos, sedantes e hipnóticos. La interacción entre estos medicamentos puede conducir a la pérdida de la memoria, mareos, confusión mental e incontinencia.


PREFACIO
El diagnóstico de Demencia es una de las noticias más devastadoras que no pueden dar y lo más frecuente es que no digan: tiene la Enfermedad de Alzheimer seguido de....”no hay nada que le podamos ofrecer al respecto”, esta es una expresión frecuente de los colegas médicos, que obviamente impacta seriamente en la familia. El propósito de este manual es modificar este concepto donde nos demos cuenta que si hay muchas cosas que podemos hacer y sugerir conductas o acciones a los síntomas más comunes que puede presentar un Síndrome Demencial.
En la introducción se ofrece una panorámica muy breve de los tipos de demencias más comunes, seguido de una serie de tips específicos para cada síntoma en especial. El enfoque multidisciplinario es muy importante, dada la gran cantidad de síntomas.
El paciente y las personas que lo cuidan, ya sea que pertenezcan a la familia o no, conforman el núcleo del equipo terapéutico. El bienestar del paciente y de las personas que lo cuidan es mutuamente dependiente: Cuando la familia está mejor capacitada para manejar la enfermedad, participará de forma más eficaz en el cuidado del paciente. De igual forma, el tener al paciente de mejor estado de ánimo o que pueda realizar maneras más efectivas para vestirse o comunicarse, puede aliviar la tarea de los cuidadores, quienes se pueden sentir muy frustrados o desmoralizados y claro, perder la paciencia en la tarea cotidiana.
Otros miembros del equipo terapéutico son los profesionales de la salud, donde el médico suele ser el primer contacto de la familia y generalmente se encarga de coordinar los servicios con los demás profesionales y están incluidas organizaciones no profesionales o voluntarias, de enfermería o agencias de servicios sociales, como la Asociación Mexicana de Alzheimer, la Asociación Mexicana de Enfermedad de Huntington que son excelentes fuentes de información para los pacientes, miembros de la familia, personas que los cuidan, médicos y otros profesionales de la salud.
Es fácil entender que ninguna persona está suficientemente preparada para cuidar a alguien que padece la Enfermedad de Alzheimer, la cual es igual de desbastadora tanto para la familia como para el paciente.
Cada día los familiares se enfrentan a la realidad de que el paciente está cambiando y que en vez de mejorar con el cuidado que se le está proporcionando, la persona se vuelve más dependiente hasta llegar a necesitar cuidados y supervisión las 24 horas del día.
Esto significa cambios inesperados en la vida cotidiana de ambos, paciente y familiar. Surgen un sinnúmero de sentimientos y pensamientos que pueden crear conflictos, dudas, temores, angustia y tristeza.
Es importante reconocer que aunque esta situación puede abatir a muchas familias, otras han demostrado nuevas fuerzas y habilidades para la adaptación.


Frecuentemente a los cuidadores se les llama la segunda víctima o la víctima oculta de la Enfermedad de Alzheimer. Las mujeres son quienes tienen el riesgo más alto de resultar de afectadas. El 70% del cuidador primario son mujeres, generalmente la esposa, hija o nuera. Y como las mujeres viven más que los hombres, también tienen más posibilidades de padecer la enfermedad. Aproximadamente el 70% de la atención es brindada por la familia.
Ofrecemos esta guía práctica porque los cuidadores frecuentemente no reconocen sus propias necesidades, no se preocupan por ellos mismos o simplemente no saben a donde acudir o que hacer para brindar una mejor atención a su ser querido o a la persona que ofrecen sus cuidados.
Los grupos de apoyo pueden ayudar a los cuidadores al compartir sus experiencias y frustraciones. El recibir apoyo moral y estímulos para continuar adelante es una forma saludable de aliviar en algo el estrés producido por el cuidar.
Aún cuando no tenemos un tratamiento curativo para la mayoría de las demencias, se están realizando investigaciones importantes y prometedoras, especialmente con la más frecuente que es la Enfermedad de Alzheimer, por lo tanto confiamos en que pronto podamos tener mejores noticias para ello, mientras tanto, este es un esfuerzo conjunto para poder tener más capacidad de poder enfrentar este devastador problema y tratar de ofrecer a nuestros seres queridos una aceptable calidad de vida, tanto para el que lo padece como su familia.
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