Programa martes 23 septiembre




descargar 43.62 Kb.
títuloPrograma martes 23 septiembre
fecha de publicación04.02.2016
tamaño43.62 Kb.
tipoPrograma
b.se-todo.com > Derecho > Programa

AEPMI (Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales)
Delegación Burgos

aepmi.burgos@gmail.com

www.aepmi.org



II ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS

CON NIÑOS ENFERMOS MITOCONDRIALES. BURGOS 2014

PROGRAMA

MARTES 23 SEPTIEMBRE:

18:00 Recepción familias asistentes y acomodación en el CREER.

20:30 a 21:30 Cena en el CREER para los alojados llegados antes de 20:30

MIERCOLES 24 SEPTIEMBRE:

9:30 a 9:45 Inauguración “II Encuentro Nacional de familias con enfermos mitocondriales. Burgos 2014”. Salón de Actos del CREER.



  • D. Aitor Aparicio García, Gerente CREER

  • Dª Gema Arcusa, Delegada AEPMI Burgos

  • D Javier Pérez-Mínguez, Director Fundación Ana Carolina Díez-Mahou


BLOQUE 1-CIENTÍFICO (clínica + investigación)
VISIÓN GENERAL DE LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES.

LUGAR: SALÓN DE ACTOS
9:45 a 10:15 “Aspectos clínicos de las enfermedades mitocondriales en la infancia”.

Dra. María Teresa García Silva, Coordinadora Unidad de Enfermedades Mitocondriales y Enfermedades Metabólicas Hereditarias, Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.
10:15 a 10:45 Aspectos terapéuticos en las enfermedades mitocondriales”.

Dr. Luis González Gutiérrez-Solana, Coordinador de la Sección de Neuropediatría del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.

10:45 a 11:15 "Espectro clínico y Patológico de las Miopatías Mitocondriales: últimos avances o estado actual".

Dr. Federico Ramos, Neuropediatra y coordinador del grupo de trabajo de mitocondriales de la Fundación Sant Joan de Déu. Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
11:15 a 11:45 Pausa
11:45 a 12:15 "Papel del oftalmólogo en el diagnóstico y seguimiento de los pacientes afectos de enfermedades mitocondriales".

Dra. Pilar Tejada Palacios, Jefa de Sección de Oftalmología Pediátrica del Hospital 12 de Octubre de Madrid, Profesora Asociada de la Universidad Complutense de Madrid.
12:15 a 12:45 "Genética de las enfermedades mitocondriales"

Prof. Julio Montoya Villaroya, Universidad de Zaragoza y CIBER de Enfermedades Raras

1

12:45 a 13:15 “Panorama actual del diagnóstico molecular de enfermedades de la cadena respiratoria mitocondrial. Casos ejemplo”.

Prof. Miguel Ángel Martín, Coordinador Grupo de Investigación Enfermedades Raras: Mitocondriales y Neuromusculares del Instituto de Investigación Sanitaria Hospital 12 de Octubre de Madrid (i+12) y de la Unidad 723 del CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER).
13:15 a 14:00 Turno de preguntas y debate.
(Durante el desarrollo de todas las ponencias del miércoles 24 por la mañana, los niños estarán atendidos por las cuidadoras y maestras del CREER, con diferentes talleres de ocio).
14:00 a 15:00 Comida en el CREER


BLOQUE 2-APOYOS
15:00 a 16:00 Bioética y enfermedades genéticas(1)

Dra. María José Pereda, Médica especialista en Salud Pública y Medicina Preventiva, Profesora de Bioética y Derecho del Grado de Terapia Ocupacional de la Universidad de Burgos.

Lugar: Aula 3
16:00 a 18:00 “Adaptaciones y productos de apoyo caseros”.(1)

Dª Natividad García Villazala y Dª María de Pablos Salgado, miembros de la Junta Directiva de AEPMI y madres de afectados.

Lugar: Aula 3
18:00 a 19:00 “Demostración de adaptaciones específicas para vehículos”.

AUTO INNOVA-Burgos, taller especializado en adaptaciones para vehículos
(Durante el desarrollo de las ponencias marcadas con (1) del miércoles 24 por la tarde, los niños estarán atendidos por cuidadoras, con diferentes talleres de ocio).

BLOQUE 5-CONVIVENCIA FAMILIAS
19:00 a 20:30 Ronda presentación entre las familias

Lugar: Sala de psicomotricidad
20:30 a 21:30 Cena en el CREER
JUEVES 25 SEPTIEMBRE:

BLOQUE 3-NUTRICIÓN
9:30 a 14:00 “Taller  de alimentación y nutrición aplicada

Dª Elena Pérez Martínez, Bioquímica y Bióloga Molecular. Especialista en Alimentación y Nutrición Aplicada

Lugar: Aula 3

2
Taller teórico-práctico para el hogar:

  1. Sesión teórico- práctica: Qué son los alimentos y sinergias de nutrientes. Máxima cantidad de nutrientes- máxima absorción- mínimo volumen.

  2. Sesión teórica: Variación de nutrientes en el cocinado. Importancia de variar de alimento y de método culinario.

  3. Sesión teórico – práctica: "Superalimentos". Cómo hacer: Fermentados y Germinados.

  4. Sesión teórico-práctica: Nuevos alimentos: Pseudocereales y harinas de legumbres


(Durante el desarrollo de todas las ponencias del jueves 25 por la mañana, los niños estarán atendidos por las cuidadoras y maestras del CREER, con diferentes talleres de ocio).
14:00 a 15:00 Comida en el CREER

BLOQUE 4-TERAPIAS
15:00 a 18:00 “Inteligencia emocional en la familia”(1)

Dª Concha Peral, especialista en inteligencia emocional, Asociación Regalo del Corazón.

Lugar: Aula 3
18:00 a 19:00 "Ayudas técnicas y órtesis en patologías neurológicas y enfermedades raras. Soluciones y pautas para las familias" (1)

Dr. Francesc Octavio Mata, Director de la E.C.O.T. Escuela Clínica de Ortopedia Técnica

Lugar: Aula 3
(Durante el desarrollo de las ponencias marcadas con (1) del jueves 25 por la tarde, los niños estarán atendidos por cuidadoras, con diferentes talleres de ocio, a salvo de un tiempo de la ponencia de Inteligencia Emocional en la que participarán también los niños).

BLOQUE 5-CONVIVENCIA FAMILIAS
19:00 a 20:30 Convivencia entre las familias

Lugar: Sala de psicomotricidad
20:30 a 21:30 Cena en el CREER

VIERNES 26 SEPTIEMBRE:
BLOQUE 4-TERAPIAS
9:30 a 11:30 Apoyo emocional(1)

Dª Cristina Pérez Vélez, psicóloga CREER

Lugar: Aula 3

3

11:30 a 12:00 Pausa
12:00 a 14:00 “Musicoterapia. Comunicación e Interacción”

Mary y Carla, musicoterapeutas

Lugar: Sala Psicomotricidad (taller con los niños)
(Durante el desarrollo de las ponencias marcadas con (1) del viernes 26 por la mañana, los niños estarán atendidos por las cuidadoras y maestras del CREER, con diferentes talleres de ocio).
14:00 a 15:00 Comida en el CREER

BLOQUE 4-TERAPIAS
15:00 a 17:00 "Ayudas para la Dependencia"(1)

Dª Yolanda Barrios, Trabajadora Social del CREER

Lugar: Aula 3
17:00 a 19:00 “Yoga para niños con enfermedades mitocondriales”

Dª Nalanie Harilela Chellaram, SISPROJECT ORG

Lugar: Sala Psicomotricidad (taller con los niños)
(Durante el desarrollo de las ponencias marcadas con (1) del viernes 26 por la tarde, los niños estarán atendidos por cuidadoras, con diferentes talleres de ocio).

BLOQUE 5-CONVIVENCIA FAMILIAS
19:00 a 20:30 ¡¡Gran sorpresa infantil!!

Lugar: Sala Psicomotricidad
20:30 a 21:30 Cena en el CREER
SABADO 27 SEPTIEMBRE:

BLOQUE 4-TERAPIAS
9:30 a 12:00 Intervención fisioterapéutica en las patologías mitocondriales. Teoría y práctica (1)

D. Álvaro Bargues, fisioterapeuta y Director Técnico de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou.

Lugar: Sala Psicomotricidad (taller con los niños)
12:00 a 12:30 Pausa
12:30 a 14:00 “Programas acuáticos de acondicionamiento físico adaptados a población con discapacidad”.(1)

Dra. Lourdes Escobar y Dª Charo Belenguer, hidroterapeutas colaboradora Fundación Borja Sánchez

Lugar: Aula 3

4
(Durante el desarrollo de las ponencias marcadas con (1) del sábado 27 por la mañana, los niños estarán atendidos por cuidadoras, con diferentes talleres de ocio, a salvo de un tiempo del taller de fisioterapia en el que participarán también los niños).
14:00 a 15:00 Comida en el CREER

BLOQUE 4-TERAPIAS
16:30 Salida en autobús a la piscina.

Punto de encuentro: Recepción CREER
17:00 a 20:00 “Práctica hidroterapia en el agua”

Desarrollo de la actividad acuática por grupos y turnos

Lugar: SPA Interclub Caja de Burgos
(Durante el desarrollo del taller práctico de hidroterapia del sábado 27 por la tarde las familias de los grupos que no estén en el agua estarán atendidos por cuidadores y monitores de ocio para toda la familia en un aula del Interclub Caja de Burgos).
20:30 a 21:30 Cena en el CREER
DOMINGO 28 DE SEPTIEMBRE:

MAÑANA:
9:30 a 10:30 CLAUSURA y despedida a las familias asistentes durante el desayuno.

Foto de grupo
10:30 Salida en autobús urbano o andando hacia el centro de Burgos.

Punto de encuentro: Recepción CREER
11:00 a 14:00 “Ruta guiada por el centro histórico de Burgos”.

Dª Ángela Pereda, historiadora profesora de la UNED
14:00 Tiempo libre y comida por cuenta propia

5


similar:

Programa martes 23 septiembre iconLunes martes

Programa martes 23 septiembre iconCronograma martes 19

Programa martes 23 septiembre iconSección mb02 top (Martes 4: 10 pm- 5-45 pm aula 04 ) (Miércoles 3:...

Programa martes 23 septiembre iconSÓlala teatro Viernes 26 de septiembre 2014 viernes 26 de septiembre...

Programa martes 23 septiembre iconS ro nº 35, 28 de septiembre de 2009

Programa martes 23 septiembre iconSantiago, trece de septiembre de

Programa martes 23 septiembre iconAula: lunes 7 septiembre

Programa martes 23 septiembre iconO. pruebas extraordinarias de septiembre

Programa martes 23 septiembre iconBogotá septiembre 25 de 2007

Programa martes 23 septiembre iconAula: lunes 14 septiembre




Todos los derechos reservados. Copyright © 2019
contactos
b.se-todo.com